生下2個重度智能障礙兒,拖垮幸福家庭...父母告白:我們也是人,也曾發怒和怨恨...

因此我告訴許先生:「我相信你太太說的話。許多身心障礙孩子的媽媽,由於整天面對孩子的問題,搞到最後自己得憂鬱症。當初你下的這個決定,對太太而言是一種支持和體恤。」

「我們白天辛苦工作,不過下班後,這兩個孩子的照顧和養育還是我們的責任,我太太還是得洗衣服、整理家務,而且除了這對雙胞胎,我們還有兩個大孩子需要陪伴和照顧呀!所以,當年我決定,老大和老二由我下班後陪伴,這對雙胞胎兒子則由太太照顧。以前吃完晚餐後,即使疲憊不堪,我們夫妻倆還是一人架著一個孩子到國小運動場訓練他們走路,但我們也是人,天天受這樣的折騰,這種孩子的父母會有的遭遇與情緒,我全都經歷過,包括發怒和怨恨……美瑗姐,妳能想像孩子小時候,每天晚上我都要把孩子抱在胸前,安撫他們入睡的日子嗎?有好長一段時間,我不曾躺在床上睡覺,即使現在,他們兄弟晚上若有狀況,我們夫妻還是無法安眠。自從搬來新厝後,小寶晚上就是不肯進房間睡覺,整個晚上,他不是走來走去就是坐在客廳椅子上睡,我們夫妻又能怎樣?」

這段話讓我想起女兒舒安生前,因不舒服、睡不好而頻頻發出聲音,讓我晚上無法安睡的往事,那種無奈和痛苦真是一言難盡。於是我問許先生:「晚上被孩子吵到沒辦法睡,在暗夜等待到天明的那段時間,你都在想什麼?你是怎麼度過的?」

「人的生理是極睏、想睡時沒睡,過了之後,身體會很累但腦筋卻很清楚,反而很難睡著,我只好看書,看最無聊和無趣的書,例如消防安全設備和管理之類的硬書。所以若要說我長夜漫漫,失去睡眠後獲得什麼?告訴妳,我考到了好幾張消防安全的技士執照,但這些證照不是為了儲備第二專長,而是為了逼迫自己入睡。」許先生指著書櫃中一整排的消防安檢工具書,露出苦笑。

此刻,我內心的疑惑終於漸漸清晰,但還是有件事想再釐清。我問道:「我支持你當初的決定,由你全心陪伴兩個正常的孩子,如今這兩個孩子也都上了大學。當初雙胞胎是由太太負責,而且他們五、六歲就進了啟智機構,可是為何孩子的行為會出現這麼大的問題?是哪個環節出了狀況?」

「坦白說,我也不知道。面對今天這樣的苦果,我們只有概括全收,我覺得這是不得已的『機會代價』。當初我選擇用百分之五十的機會,全心陪伴那兩個正常的孩子,沒有花力氣在大小寶身上,但我不是放棄他們,而是心力有限。我不能怪我太太沒有把孩子養育好,也不能把問題推給我母親,至於是不是機構的過失,我們更不敢怪罪。我只是怨,為何在孩子小的時候,我們得不到更多的協助,結果一路累積下來,就是妳現在看到的情形。

「唉,這真的讓人很無奈吧。二十年前,我把全部心力都放在小女兒舒安身上,根本無力看顧大女兒,所以曾經把大女兒寄在老家,讓我母親撫養。那時我媽就提醒我:『不要只顧那軟殼的,硬殼的才值得妳去照顧。』我媽的意思也是說我顧此失彼,希望我盤算一下投資報酬率,全心養育正常的大女兒,放棄極重度殘障的舒安。我也曾經陷在痛苦的抉擇中,幸好我苦撐過來,後來兩個孩子也都在我身邊,雖然她們的表現都不是最理想,但我努力了、盡力了,也就無憾了。」

堅定的祝福

過去,當特教老師或專業人員輕率地指責家長沒教好孩子的常規或激發出孩子的潛能時,我心裡就犯嘀咕:「你又沒親身受過苦,怎能輕易下評斷?」此刻,我的心裡浮出那句詩:「沒有暗夜哭泣過的人,不足以語人生。」

我沉痛地問許先生:「如果這對雙胞胎一直這樣下去,他們的行為會怪異到一般人無法理解或接納,那麼未來,你有何打算?」

「說真的,我還是那句話,不知所措!我想,這不應該只是我家的問題,當我們到二級離島看見那些獨居的殘障者,或父母老了卻仍放心不下的家庭,我覺得這真的不合理!我們的苦,我自己認了,我們還有一些後援和願意白天照顧他們的啟智機構,可是那些孤苦無依的家庭該怎麼辦?縣政府不是應該要有所作為嗎?不能說離島不需要蓋全日型養護機構,就統統把這些年紀大的殘障者往台灣的機構送吧?難道不能有個可以讓家長安心托顧的處所嗎?這不是政府要關心的責任嗎?」我看到一向溫和的許先生,露出因為不滿而緊繃、微慍的神情。

「是,這是政府該負的責任,一個離島的縣不能因為沒經費或不想作為,就可以說:『孩子是你們家的事,已經有日托的私立啟智中心了,這些家長還要吵什麼?』這是政府置家長於不仁!」我也憤憤不平。

告別許先生前,我鼓勵他:「你們要結合更多的家長,大聲的把需求和苦衷講出來!這不是丟人的事,也不是『狗吠火車』的愚蠢,是家長的需求請政府重視的吶喊,是縣長身為父母官該有的責任。我會支持你們的!」

許先生感動而不確定地看著我,我再次堅定地對他說:「這一次你們不要放棄!這件事有立委、主任和許多好朋友一起挺你們,你不可以再『不知所措』了,你很清楚,你們需要一個可以全日託養、讓家長喘息的機構!這不是個人的家務事,這是公共需求,要加油!」

許先生淚光閃爍地默默點了點頭。我帶著秋天蕭瑟的涼意登上飛機,暫時把這個重擔卸下,但我多麼希望,子敬他們的重擔也有卸下的一天。

書籍簡介

牽著天使的手:17個慢飛家庭故事

作者:林美瑗  
出版社:心靈工坊  
出版日期:2012/02/22

林美瑗

1958年生,佛教慈濟大學社會工作學系畢,佛教慈濟大學社會工作碩士,現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」(簡稱CAEIP)祕書長,也是一位重度身心障礙兒的母親,獲選為「2006十大傑出愛心媽媽」。為了女兒舒安,她從一個平凡的母親,變成早療工作的專業人員,以充滿熱情而草根的方式走訪全國各地,呼籲早期療育的重要性,並鼓舞身心障礙兒的父母和家人走出陰影,面對生命的挑戰。為了精進專業助人技能,也為了圓夢,她四十歲進入大學就讀,近五十歲考上研究所,五十三歲拿到碩士學位,她常說:活到老,學到老,人生永遠會是彩色的。她也覺得身為慢飛天使的父母,一定要懂得照顧自己,才能以健康的身心,陪孩子走更長遠的復健之路。

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