一場火災帶走老婆…他靠「記憶」重新陪伴愛妻走過最後三年時光

正與同事聚餐時,忽然接到家裡打電話通知:家裡發生火災意外,你的另一半不幸喪生,驟聞惡耗,你的反應是?....震驚?傷痛?憤怒?鬆一口氣?還是都有?

最近瘋狂轉載的韓國網路漫畫「妻子的記憶」,一開場便投下這顆震撼彈;面對喪妻好似無感、又困惑的男主角,隨著患失智症妻子的「憶靈」出現,重新陪伴愛妻走過失智確診後三年時光;由於這段貼近妻子真實生活的體驗,也讓他有機會細細檢視兩人的婚姻與愛情,他對著妻子「憶靈」所言、所行,彌補了過去許多缺憾,也漸漸療癒男主角喪偶的哀傷,不禁溼了讀者眼眶。 

失智症雖不像癌症與死亡有那麼強烈的連結,但它帶給家庭的衝擊並不亞於癌症,甚至影響更為廣泛;對家屬來說,看著心愛家人心智逐漸被腐蝕,卻束手無策,讓人幾近絕望;而長期照顧、陪伴的負荷,也可能讓家屬長期在怒氣及罪惡感中掙扎。 

「妻子的記憶」中面對漸失功能的母親,女兒煩躁且不禁怒罵,而男主角即使深愛妻子,當她逐漸失憶、沉默時,自己也選擇逃避,這些都是失智症家屬照顧者常見的狀況。這些衝突與疏離,在病人死亡後,家人舔舐著哀傷,心情也掺雜了解脫感與自責。 

失智症進展至末期會因腦部廣泛性萎縮或失常,而導致全身性功能退化、失調,終至死亡,整個漫長歷程大約四年、甚至更久。由於失智症這些疾病特質及其帶來的廣泛影響,要提升末期生活品質,必須趁疾病早期、病人尚保有自主決策能力時,及早提供安寧療護與預立醫療自主計畫,作為病人與家屬治療照護的選項,讓病人為自己終將面對的生命終體做出具體、有尊嚴的決定。 

預立醫療自主計畫的詳細討論與書寫,可幫助病人落實自主意願的醫療照護,尤其臨終是否急救、末期維生醫療抉擇,以及醫療委任代理人的指定,這三項最為重要,其次是照護地點與照護方式選擇,以及財產、監護權等法律相關事務安排,都應與家人、相關專業人員一同討論,並留下清楚的書面記錄,標記每次書寫修訂日期。 

臨床上,照護末期病人常強調為病人「完成心願」、「寬恕、解怨」、「四道人生」(道謝、道愛、道歉、道別),當死亡迫近時,癌症病人往往會急於規畫自己此後的生活,及最後心願的達成;但是,對失智症而言,卻連這一點都做不到,在失智症照護中,也常常被遺忘。 

「妻子的記憶」中對「心願完成」與「四道人生」以哀傷、追悼的形式出現,不知讀者在為劇情動容時,是否也會為故事中的妻子感到惋惜?男主角何以未能在妻子在世時就表達出他對妻子的體諒,如果提早反思自己行為,故事的發展是否將會有所不同?能否少一些遺憾?這些修復人際關係的互動、完成自我實現的功課,在失智症病程中,無論是病人或家屬,仍可以努力在日常生活中實踐、相互表達,撿拾記憶的碎片,當做生活扉頁中美麗的書籤。 

失智症的病程是一段漫長的照顧過程,在失智症初期與中期,病人、家屬、醫療提供者三方,便需在病人狀況穩定且意識清楚的時候,共同討論、擬定預立醫療自主計畫,並取得共識;同時,台灣健保補助涵蓋了末期失智症患者,一旦病人的失智症進展到末期,生活上已無法自理,更無法表達意願時,家人和醫療提供者方有所從,也可遵循病人意識清楚時所表達的意願,讓病人接受安寧療護,提升末期生活尊嚴,善用活得有品質的每一天,儘量活出色彩來,減少未來的遺憾,不僅是安寧療護的體現,也是人生善生善終之道。 

「憶靈」或許是作者的浪漫創意,讓男主角有機會透過三年回溯,療癒哀傷情緒;但平凡如你我,「憶靈」不可及,更應把握現在,珍惜所愛,把時間留給他們,聊一聊各自對未來的期待、聊一聊「預立醫療自主計畫」,甚或只是陪伴,日後回想:這都是渺難再得的時光,也可避免留下太多的遺憾。

延伸閱讀:「妻子的記憶」完整版漫畫

專欄簡介_人生驛站


《人生驛站》是台灣安寧照顧基金會所出版的會訊。安寧照顧基金會自1990年12月成立,以全面協助臨終病人獲得適當醫療並促進各界對臨終病人之關懷為宗旨,積極推展安寧療護及生命教育,並推動「安寧緩和醫療條例」於2000年立法通過,讓台灣成為亞太地區第一個立法保障尊重自然死亡的國家,促使末期病患在臨終時刻可選擇不做侵入性的急救、尊嚴善終。本會訊涵蓋安寧資訊、醫療新知、觀念啟發、心靈探索等全方位的生死議題平台,並供民眾免費索取,更多訊息可上基金會官網:http://www.hospice.org.tw/hospice/

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