一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹患帕金森氏症告白:生病12年,我才真正「活著」

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「我是精神科醫師、寫過幾本暢銷書,同時是一名妻子、兩個孩子的母親、孝順父母的女兒與媳婦;我在43歲、剛實踐夢想開設個人醫院時,確診罹患帕金森氏症。 

這個疾病就像拿一條繩子,緊緊綑綁著身體,就算移動一小步,都能費勁到汗水浸溼整件衣服。在那之前,我被無止境的義務與責任追著跑,只顧著向前衝、扮演每個身分,但唯獨缺少了──自己。現在,我開始學習如何在綑綁的呼吸及人生中,一點一滴找回自我、練習『活著』。」──金惠男 

(編按:2014年1月,因病情惡化,她停止看診,專心治療,不過仍然持續夢想著她的新人生。雖然,有時候連翻身都要別人幫忙,但病痛與病痛間,總有症狀比較輕微的時間,這段時間她運動、做家事、散步、寫文章、學習中文……做一切她想做的事。)

我用12年,重啟43年的人生 

2001年2月,我在遞愛援助福利基金會(Love Aid Foundation)有一堂課。而那天早上,我確診罹患了帕金森氏症。 

當時的心情,就像是被鐵鎚狠狠敲了後腦勺,頭暈目眩。不過,課程不能說取消就取消,我仍是一如往常地上課。然而,直到下課準備搭計程車離開時,淚水終究潰堤了。 

帕金森氏症,是一種因腦部無法正常分泌「多巴胺」的神經傳導物質,進而引起四肢發抖、肌肉萎縮、身體僵硬、行動緩慢、無法言語表達等症狀的神經退化性疾病。 

這是一種退化型疾病,好發於65歲以上的年長者。像是若望.保祿二世(Ioannes Paulus PP. II)、穆罕默德.阿里(Muhammad Ali-Haj,美國拳擊手)、羅賓.威廉斯(Robin McLaurin Williams,美國演員)都患有此病。 

不過,我才43歲,這真的太殘忍了! 

帕金森氏症還會伴隨不少可怕的併發症,如憂鬱症、失智症、妄想症(也就是被害妄想症)等。我簡直不敢相信,人生竟要面對這麼殘酷的試煉。最可怕的是,至今仍然沒有明確的治療方法。這個「罕見疾病」通常在發病的15至17年間,就會出現嚴重障礙或死亡。也就是說,我的人生在60歲以前,就將畫下句點。 

18歲時,姊姊因車禍離開人世,我一時無法面對,曾想過自殺結束生命。 

不過心裡出現轉念,我開始覺得既然活下來了,就更應該認真過日子。爾後的人生,我比任何人都勤勉努力。 

為什麼我會生病?我到底做錯了什麼?盡心盡力服侍公婆、辛辛苦苦生下兩個孩子,好不容易開了個人診所,卻突然跑出帕金森氏症這個不速之客。不久前,我甚至野心勃勃地想著要帶兩個孩子到美國留學,自己順便進修關於精神分析的課程。大兒子剛念國中、小女兒才國小,如果我不在了,這兩個孩子該怎麼辦?這一切實在太過荒唐了……! 

我無法保持平常心,只好休診。後來,幾乎整整一個月的時間,我只躺在床上,什麼事也不想做。如果我不是醫生,就不會這麼了解帕金森氏症,也許不會像現在一樣恐懼。但是醫生的背景,讓未來的人生清清楚楚地刻畫在眼前。我陷入憂鬱,失去動力,躺在床上呆望著天花板胡思亂想。 

我曾經天真地以為,就算自己得了絕症,只能活幾年,仍能比一般人冷靜,以最快的速度接受現實。畢竟這種事,就算一哭二鬧三上吊也於事無補。事實上,我根本接受不了,也害怕面對一切,更恨透這個世界。我愈是憤怒,就被憂鬱的泥沼埋得愈深,甚至想一死了之。 

不過,某一天一個念頭,我告訴自己:「妳到底在做什麼!不是好好的嗎?只是未來沒那麼光明燦爛,行動有點不方便,有什麼好自怨自艾的?竟然為了『未來』瞎操心,毀掉自己的『現在』。」 

雖然疲勞的時候,右腳會有些無力, 寫字變得辛苦,但是只要適當休息,日常生活跟看診都沒有太大問題。何必因此毀掉自己?一開始,我懷疑自己得了「漸凍症」,漸凍症患者通常撐不過5年,所以我已經算很幸運了。 

雖然目前帕金森氏症還沒有方法治療,不過醫學不斷進步,說不定以後就有了啊!就算腦中多巴胺細胞已經消失了80%,不過我還有20%。即使治不好,還是可以努力減緩發病速度。 

我重新振作,繼續看診,教課,做家事,照顧公婆、老公和小孩。奇蹟就這麼發生了。一般來說,多巴胺致效劑(Dopamine agonists)只能維持3年,我卻靠著它撐過了12個年頭。直到2013年才開始左旋多巴(Levodopa)的療程。這12年間,我總共寫了3本書,持續教課,到目前都沒有痴呆症狀,憂鬱症也只是輕微而已。 

如果當年我選擇躺在床上繼續憎恨世界,那麼我現在會是什麼樣子呢? 

也許身體已經無法正常運作,併發失智症,還患有重度憂鬱症,過著毫無意義的日子。人生總有許多不幸,誰都避免不了。然而,發現不幸之後是好是壞,完全取決於自己的心態。 

同樣的12年,卻有著截然不同的結果。這是2001年2月確診帕金森氏症後,我所領悟到的事。 

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  • #1樓
    2017/3/23 下午 07:53

    人真是有趣啊 愛做反覆的過程到頭來才告訴自己獲得了真理?

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