響應世界血友病日 血友化身勁風騎士展自信

為了響應417世界血友病日,中國醫藥大學兒童醫院、台中榮總、彰基、亞大醫院血友病中心一起號召在台中潭雅神自行車道舉辦病友騎單車活動。(協會提供)

26歲、正在讀研究所的吳先生,身高近180公分、壯碩的體格讓人很難從他的外表看出他是血友病患者,從小就知道自己有血友病的他,從未放棄過「希望像一般人一樣正常的生活」,但是即使這樣看似微不足到的願望,卻常常在搭捷運時上演被誤解的天人交戰。

吳先生表示,血友病患容易有自發性出血,有時候搭捷運時內出血、關節腫脹,會導致無法站立或行走,這時候就需要趕快找位子坐下,但是因為從外表看不出來這麼大個兒的壯漢有「座位需求」,常常會被其他乘客誤解為愛搶位子或不懂得讓座,旁人不諒解、甚至是責備的眼神,讓他有口難言、有苦說不出。

關節腫脹不能站   搭捷運被誤解

不但如此,外界還對血友病充滿迷思,把「凝血」功能障礙的「血友病」,和「造血」細胞病變的「血癌」混為一談,或是誤解血友病患很脆弱、流血就會喪命。甚至也不瞭解血友病會關節出血腫脹、無法站立行走,在捷運上對病友少了那麼點體貼、體諒,是吳先生心中的痛。

即使現在都還有「座位障礙」,但是吳先生還是懷抱著騎重型機車環島的夢想,不過礙於課業及家人擔心,只好先列入人生的「願望清單」,並且趁著病友團體在「世界血友病日」之前辦的暖身活動,到大稻埕碼頭河濱公園參加「勁風騎士 逆轉人生」的病友騎單車活動,希望鍛鍊體力之後,現在鐵馬上的「勁風騎士」、將來可以「逆轉人生」變成重機騎士。

吳先生懷抱重機環島夢,希望有一天能證明病友也能是重機車友。(協會提供)

現在鐵馬、將來重機  病友也能是勁風騎士

每年的4月17日是「世界血友病日」,「關懷血友病協會」為了鼓勵病友溫和、持續的運動,以增加骨骼肌肌力,使得關節穩固減少出血頻率,特別在前一個周末於台北、台中舉辦「2017世界血友病日~勁風騎士,逆轉人生」活動。台中場包括中國醫藥大學兒童醫院院長彭慶添、台中榮總血友病中心主任王建得、彰基血液腫瘤科醫師林敬業、亞大醫院血友病中心醫師翁德甫,一起號召病友、醫護及志工50多人,在潭雅神自行車道騎單車,讓「病友變車友」。而台北也有50多人一起跨上鐵馬,希望喚起大眾對血友病的正確認知,只要接受適當的治療控制病情、事前做好充分的準備,血友病患也可以保有健康正常的運動習慣

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯表示,有些家長會擔心孩子出血而限制他們活動,長期下來反而可能影響人際關係,張家堯強調,雖然運動有可能增加患者流血的風險,但只要在適當準備及治療,選擇溫和而且能持續的運動方式,反而可以增加骨骼肌肌力,使關節更加穩固、減少出血頻率,例如騎單車、游泳都是適合血友病患的運動。

病患治療+準備  就能溫和+持續運動

血友病是一種遺傳性血液凝固障礙疾病,目前國內大約有1300名血友病患。由於體內缺乏某種凝血因子,出血時血液不易凝固,出血部位80%以上屬於關節內出血,反覆出血會造成關節病變,是血友病最常見的併發症。

協會理事長王鈿協表示,健保及醫院的協助使得病友已經能跟正常人一樣求學及工作,甚至成為各行各業的菁英,但是他也希望社會大眾能提高對血友病更多的認知及瞭解,幫助病友在學校及職場上走得更順利。

病友團體支持  台灣拜耳力挺

台灣拜耳總裁林達玲表示,很高興看到血友病病友們能夠挑戰自我不設限,展現出血友們的健康活力,台灣拜耳自1999年開始就致力於舉辦血友病公益活動,以「科技優化生活」的使命,在疾病用藥上積極研發創新,努力為血友病友帶來更好的生活品質,希望大家支持「2017世界血友病日~勁風騎士 逆轉人生」活動,和台灣拜耳一起力挺血友病友。

健保署台北業務組長林麗瑾、關懷血友病協會理事長王鈿協、沈銘鏡教授、台北榮總血友病中心主任高志平、台灣拜耳總裁林達玲(由左到右)一起力挺病友。(協會提供)

世界血友病日

世界血友病日(World Haemophilia Day)定於每年的4月17日。為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel)對於血友病患的貢獻,以及喚起大眾對血友病的正確認知,自1989年起,特別將他的生日作為「世界血友病日」。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者也會共襄盛舉。

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