30年來照顧腦麻兒哥哥吃飯、大小便...弟弟崩潰告白:我當然愛哥哥,但我也想要有不同的人生

30年來照顧腦麻兒哥哥吃飯、大小便...弟弟崩潰告白:我當然愛哥哥,但我也想要有不同的人生

自99年開始 ,憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中,未來怎麼辦?誰可以照顧他們?誰可以支持他們在地老化?亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢?我們要如何做才好? 

將孩子安置在身障機構裡;再把長者送進老人機構!分開長久相互依靠的母子真的好嗎?現實的生活環境與照顧狀況對他們也許比較好,但人走到了人生盡頭,他們想要的會是什麼?常幻想著如果有一個社區,能讓許多組長者與他的智能障礙孩子同住,有護理或照顧人力24H協助生活起居。說不定更好?

以下這是我所遇到的故事:一段切割不了的親情

「我也有自己的人生!我還有很多想做的事!」
「我當然愛哥哥,但是我也想要嘗試愛情和不同的人生!」

這不是夢幻偶像劇裡會出現的台詞,卻常常在智能障礙者手足的心裡重複著。

阿嘉今年已經39歲了,自出生就腦性麻痺的他,不曾開口講過話、無法靠自己的力量起身或行走、更不用說自己吃飯或大小便。

雖然如此…他卻能牢牢的將父母的心綁著、繫著、牽掛著,而小他兩歲的弟弟阿忠,雖是阿嘉的弟弟,卻從小學著照顧哥哥。

阿嘉的身高和體重也隨著年紀成長,將近180公分、超過100公斤的體格,光依靠超過60歲的雙親,絕對是沒有辦法照顧的,而37歲的弟弟阿忠當然無法袖手旁觀,就這樣在沒有電梯的公寓裡照顧、生活著。

沒辦法有開心的暑假到處遊玩、沒有享受過像樣的戀愛、沒有…沒有…

從小比其他孩子多了很多限制、少了很多自由和任性。

幾年前,阿忠意識到逐漸年邁的雙親,在長期照顧哥哥的壓力下,哪裡還照顧的了自己的身體,內心亦是!

爸爸帶著自責,夜夜在安頓好阿嘉就寢後,尋找杯裡讓自己情緒釋放的濃烈;媽媽掛著擔心,夜夜難眠,夜夜流淚,視力逐漸退化,因疾病失去了一眼的光亮。

阿忠開始尋找資料和資源,並苦求父母讓哥哥交給專業人員照顧。39年來,阿嘉沒有一天離開過父母,父母也是,雙親雖然辛苦,更是不捨

爸爸說「他是我的孩子,他是我的責任,我用什麼理由拋下他?!」然後抹去眼角不小心掉下的淚;媽媽因為視力問題拿著傾斜的紅豆湯邊走邊滴,坐到我身邊…沉默…,卻已滿頰是淚....

去年底,弟弟阿忠在一次體檢中無意發現自己罹患了惡性腫瘤,但他沒有卻步,反更加積極與我討論哥哥的未來規劃,他不是不愛哥哥,只是對已白髮蒼蒼的雙親感到不捨,也擔心自己再無法幫的上忙。

接下來的日子…他幫自己安排了手術、復健、服藥、回診……
這樣的嚴冬,讓長期臥床的阿嘉也病了、急性呼吸道炎、發燒…

無法自行咳痰的阿嘉接上了鼻胃管,忽冷忽熱的天氣,他也跟著進出病房,而雙親呢?雖然疲憊不堪,仍努力照顧著…該如何割捨,這份強烈的親情?

本文獲「第一社會福利基金會」授權轉載,原文:這是我所遇到的故事-- 切割不了的親情

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