生下2個重度智能障礙兒,拖垮幸福家庭...父母告白:我們也是人,也曾發怒和怨恨...

生下2個重度智能障礙兒,拖垮幸福家庭...父母告白:我們也是人,也曾發怒和怨恨...

生活是真實的硬仗

自閉症孩子的情緒問題,幾乎是特教界和早療專業夥伴共同的夢魘,連我也很怕遇到這些孩子「盧」起來的時候,所以每年都有不同的單位舉辦自閉症兒童、情緒障礙孩子的相關研習課程,大家不斷學習、向人請教各種因應技巧。

在孩子生氣起來打自己的頭、去撞牆或撞地板時,許多家長常因不捨與心疼而妥協,讓孩子從中學會當事情不順心,或想堅持某事物時,用這招自傷(self-injurious)就能得逞,而且自傷後的慘烈狀況,會讓身邊的大人或主要照顧者氣急敗壞到幾近抓狂。

人類自傷或自殘(seil-mutilation)的行為,從寶寶階段就可能出現,專家們對此的說法是:嬰幼兒想引起他人注意或達到自我刺激的滿足。只是孩子漸漸長大後,會越來越有自己的想法,成人想制止也越顯困難,因此專家建議培養孩子各方面的能力,包括溝通能力、自我控制能力、社會技能及休閒技能等,減少產生自傷行為的可能性。

智能障礙孩子出現自傷行為的狀況更為普遍、棘手,原因通常和他們的溝通能力有關,與家長的互動反應也有所關連。

慘烈的大混戰

我聽過最慘烈的自傷行為,來自一對住在離島的雙胞胎兄弟。這對兄弟白天在某家啟智中心上學,下午四點坐校車回家後由祖父母照顧,晚上再由下班返家的父母接手。

有天,這對雙胞胎在啟智中心時,弟弟由於生氣鬧情緒,竟然使勁用手撞擊玻璃,霎時整片玻璃碎裂,割斷他的手腕動脈,血流如注!他又急又氣、嚎啕大哭,像極一頭發怒的黑熊。啟智中心動用四、五位教保老師極力安撫他並幫忙壓住血管,緊急送醫;到了醫院,那孩子見到醫護人員便又使盡吃奶的力氣想掙脫,只見他的手鮮血直流,情況十分危急,院方只好動員四名大漢強押住他,教保老師則在一旁耐心安撫……

大家像打了一場硬仗般,好不容易才終於處理好這孩子的傷口,正想鬆一口氣的時候,這孩子冷不防地又開始瘋狂撕扯手上的點滴和紗布,傷口又開始血流不止,醫護人員和教保老師再度陷入一場混戰之中……那一晚,啟智中心主任敘述完整個過程後,我全身起雞皮疙瘩,彷彿自己就是處於那場混亂中的教保老師。

經過這次撞玻璃事件後,該中心立刻全部換上「安全玻璃」,避免事件重演。除了這個慘烈事件,這位主任還告訴我:「這個雙胞胎弟弟自傷時會打自己的頭和臉,而且每天都打,老師阻止他也沒用,甚至打到自己的眼睛出血了還繼續打,打到現在雙眼快失明了。他的哥哥也有類似的情形,這幾年在我們中心,他也會一直打自己的頭,先是哭嚎一兩聲,接著便用力打自己的頭,啪啦、啪啦兩大聲,每天都這樣,還曾經讓鄰居懷疑我們中心毒打孩子,甚至警告我們,要叫社會局來查明真相。」

這對雙胞胎兄弟的故事聽得我目瞪口呆!我問主任:「這對兄弟多大年紀了?他們的父母如何教養這兩個孩子呢?」

「這兩兄弟已經17歲了,現在長得很高,他們的阿公和阿嬤也快帶不動了,所以父母很頭痛。」主任這麼回答。

由於沒見過家長,所以我不敢冒然評斷,但心裡卻有個聲音冒出來:「應該是他們的家人不會教養吧?要不然就是隔代教養寵出來的後果,不然怎麼會這麼誇張?」──一般人也會這麼想的吧。

主任見我若有所思,便對我說:「明天妳可以見到他們的父親,或許妳可以多和他聊聊,他的心裡一定有很多感受。上回我帶陳醫師去他家做到宅服務,陳醫師出來後跟我說:『我從事到宅療育這麼多年,從沒見過像他們家這樣有兩位重度自閉症的孩子,卻能維持那種祥和氣氛而且家裡乾乾淨淨,真是不簡單!』的確是這樣,他們夫妻都很和善,孩子白天在我們這裡,晚上由他們家人自己照顧,孩子在家肯定會鬧脾氣,但沒想到氣氛竟然能那麼平和。」

主任的語氣很平靜,但那一夜我竟然為這個故事而失眠。我心裡浮現一個聲音:「這過程到底出了什麼紕漏?這對父母是如何走過來的?他們的生活是怎樣一個面貌?明天見到那位父親時,我要跟他說什麼?我的猜測究竟是對是錯……」我在腦海中反覆思考,即使未見故事中人,卻也對他印象深刻了。

開車繞圈圈的例行公事

隔天風和日麗,是個正值五月的週日上午,我興沖沖地準備好騎單車環海岸公路之旅的心情。剛加入車隊陣容,還在左顧右盼之際,主任就帶了一位中年男子到我面前:「這就是那對『雙胞胎兄弟』的爸爸,許子敬先生。」我立即熱忱地和他握手,他開心地笑著說:「我是妳的粉絲,這幾年都在看妳的部落格,我很想見妳,沒想到竟在這裡遇到妳。」

聽到這樣的開場白,我真是又驚喜又難為情。我打量著眼前這位單車騎士,他那溫和的口氣與忠厚的神情中,讓人一時難以聯想他有對自閉症孩子的生活處境。我愉快地邀請他同行,也想藉著邊騎車邊聊天的機會,解開心中的一些疑團。

  • 評分:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • (0)

共有0則留言

回應文章請先註冊

TOP