「如果病重,我不想插任何管子...」爸爸的口頭交代,卻在病後成為兄妹紛爭的開始

「如果病重,我不想插任何管子...」爸爸的口頭交代,卻在病後成為兄妹紛爭的開始
善終成了難圓的心願
──生命最後一哩路,誰來守護?

「我現在沒有什麼特別想求的了,只求他能好死。」
阿樸邊哭邊說,希望自己的父親早點死掉。

「醫生,我覺得自己這樣想真的很不對,不過,只要想到我爸這種狀況,什麼都不知道了,連自己也不認得,就會覺得他這樣是生不如死。我現在沒有什麼特別想求的了,只求他能好死。」

阿樸邊哭邊說,希望自己的父親早點死掉。

好死,英文直譯為Good death,但對失智者來說,卻談何容易。

老爸爸難圓的心願

雖然有好幾個兄弟姊妹,但是都不住在老家,唯有排行最小的阿樸住在附近,因此父親失智後,就由阿樸擔任老爸爸的主要照顧者。

幾年過去了,老爸爸的功能愈來愈退化,除了認不得子女、親友,年初開始,連自己都不認得了。

話說得愈來愈少,也幾乎無法下床走動。吞嚥功能變差,時常吃不完一碗稀飯。老是嗆到,演變成吸入性肺炎,多次進出醫院。而每回入院,對阿樸來說,就是一次掙扎。

老爸爸之前曾經表示,如果病重,不希望插任何管子。臨終時,希望在家裡離開。

但爸爸只有口頭交代,未曾立下字據。

這半年來,爸爸只要發燒,兄姊便要求立刻送醫,認為老爸爸得的又不是癌症,不願意讓爸爸接受緩和照護,反而強硬堅持要接受鼻胃管、尿管,甚至是氣管內管的治療。

雖然老爸爸在強力醫療介入過後,數值部分改善,勉強拔掉了氣管內管,但出了院,身體卻一日日變得更加虛弱。

最讓阿樸傷心的是,即使是雙眼半閉,老爸爸的雙手仍不停扯著剩餘的管路,似乎很不開心這些東西在身上。

阿樸想說服兄姊們,讓爸爸接受安寧照護,卻總是被責備不孝,或是被質疑轉述的不是老爸爸自己的心願。

阿樸因此身心俱疲,說著說著總是在診間流淚。

台灣接受安寧療護的失智者其實並不多

台灣在多年推動末期安寧療護的努力之下,是死亡品質排名世界第六的國家。在亞洲各國中,更是排名第一的優等生。

所謂的安寧療護,指的是針對罹患無法根治的疾病,而且已知壽命的患者,提供高品質,以及慈悲照護的一種照顧模式。通常是以團隊方式提供專業醫療照護、疼痛處理,還有情緒與精神上的支持。

與一般的醫療不同的地方在於,安寧療護是以照護為核心精神,而不是以治癒為重點。因為這是針對無法治癒之疾病的「最後末期階段」提供支持與照護,為的就是使個人盡可能過得舒適、平靜,直至最終。

新進還有另外一個名詞,我們稱之為「緩和照護」(palliativecare),指的是把上述的觀念,應用於疾病歷程的更早期,因而應用範圍更廣。

緩和照護並沒有時間或病程進展上的限制,適用於嚴重疾病的任何一點,也可以提供積極的治療,且不限制治療的種類或方法。

醫學發展與醫療照護的技術,在過去的數十年間逐步進展,其成果顯現在人類的平均壽命上,以台灣女性為例,早已超過八十歲。

可想而知,其中必定包含了許多失智者。國外的死因研究中,失智症已成為先進國家老年人主要的死因之一。舉例來說,以2016年的報告來看,阿茲海默氏症是美國全人口死因排行的第6位,65歲以上的老年人中,更是每3人就有一人死亡時伴隨有失智症的診斷。

在台灣,過去並未將失智症列入死因統計中,數字無法得知。但2016年台北市政府的統計報告指出,血管性失智症為台北市女性死因之第10名。

令人難過的是,失智症的病程緩慢且時間長。失智者的疾病旅程中,約略有30%至40%是在重度以上的失智階段。

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