照顧2個小腦萎縮症兒子30年,她手腕小腿都變形...一個母親告訴你:如何走過漫漫長照路

屏東夏日的午後,要多熱有多熱,畢嘉士沐浴服務組一行三人開了30分鐘車程,來到小羽(化名)家,今天是小羽沐浴的日子!

自小因遺傳性小腦萎縮終日臥床的小羽,29年來生活大小事都有賴家人協助,雖然沒有語言能力,但一看見沐浴工作人員,眼神特別有反應。一旁同樣身為小腦萎縮症患者的哥哥--小樹能夠言語,總熱情地幫弟弟說「你~們~好~」,短短三個字,卻是需耗費些許努力的問候。

沐浴團隊組裝設備的同時,小羽爸媽也開始準備每週一次為小羽理髮的工具。「因為嚴重的皮屑芽孢菌,趁沐浴時幫他理一理頭髮,讓小羽不因為頭癢捉不到而難過啊!」特別愛乾淨的媽媽在爸爸為小羽理髮時,滿眼愛意地說,彷彿一面解釋給來訪的我們聽,一面更是讓小羽感受爸媽照顧的細膩。

熟練地拿起電剪,小羽爸爸幫小羽理髮後,再由沐浴團隊接手展開沐浴流程。就算小羽沒有語言能力,但工作人員在進行每個步驟前,仍會溫柔地告知小羽,要讓服務對象不僅能感受清潔的舒適,更是有尊嚴的服務。

已經退休的李爸爸,雖白天不用再趕往公司上班,但也開始了「另一項工作」:從早到晚和妻子一起分擔所有照顧一對兒子的生活大小事。擁有二男二女的李家,上天給了個大挑戰:讓二個男孩子都在年幼時因小腦萎縮症發病。

連著二個孩子的發病讓媽媽承受不少來自家族長輩的責難,「但我先生卻不一樣,他分擔照顧的壓力、放棄北上升遷的機會,支持我、分擔家務也照顧孩子。我想,這就是讓我可以撐到現在的原因吧!」一句淡淡的描述卻講出夫妻結褵近40年不離不棄的愛與支持。「我們說好了,要好好照顧兒子到自己不行的那天。你看那堆都是爸爸又洗又折的呢!」媽媽每次幫小羽換尿套、尿布都會用乾淨毛巾,呵護小羽像幼兒般的細嫩皮膚,而曬好摺好的毛巾城牆,是他們守護孩子愛的堡壘。 

(曬乾折疊整齊的毛巾,排列在家中客廳方便隨時取得。)

李媽媽淡淡地說起往事:「小羽還小的時候,我還能抱著他放在浴盆內洗,但當孩子越來越大,洗澡真成了大工程!有一陣子我們還買了二張大折疊桌,先把桌子搬進浴室,我跟爸爸再一起把小羽抱進浴室讓他躺在桌上,這樣才能沖澡啊。」長期以來的照顧工作讓李媽媽的小腿跟手腕都變形,體力越來越不堪負荷。終於在社工的轉介下,讓畢嘉士到宅沐浴團隊接手服務。

「每次你們來,洗完澡吃飯後,他一下就睡著。」李媽媽說沐浴服務不只是幫助小羽更舒適,每次護理師更是會多花些時間關心她,「我還可以趁機問護理師一些醫護照顧的事,不只照顧小羽,也照顧我們夫妻倆!」

離去前,李媽媽堅強地說,度過年輕時一開始難以接受的關卡後,她最想跟一樣面對長期照顧家人困境的朋友說:不要讓照顧成為自己一個人的重擔,妥善地尋求與運用資源的協助,才能陪他走得長遠。

作者簡介_畢嘉士基金會

「畢嘉士基金會」是由「屏東基督教醫院」邀請各方人士於2013年3月支持成立。在醫療品質愈來愈被看重的年代,「屏基」以『全人關顧』的精神建立以病人為中心的就醫環境,贏得病人的認同,使醫院得以永續經營。為回饋過去外國宣教士為台灣醫療與偏鄉的付出,「屏基」因此成立「畢嘉士基金會」傳承服務精神,除了照顧鄰近的屏東偏鄉,服務足跡還包括非洲的馬拉威和布吉納法索。

屏東基督教醫院︰http://www.ptch.org.tw/index.asp
畢嘉士基金會︰http://www.bjorgaas.org.tw/

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