媽媽,我還不想去天堂

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這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴,也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

我一直以為人生應該先苦而後樂,也一直以為自己已經走過許多的苦,如今這幾年下來,工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在,卻從來沒有想過,支持我一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤,會在四年前開始生病,而且最糟糕的是,我在半年前才知道。

潤潤從確診「MLD異染質腦白質退化症」到現在也已經半年了,這半年,我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡,她不僅還能看、能聽、能說,也還能吃、能動、能寫,甚至在下個月就要重回校園讀書。當然,我不可否認,我依然處在提心吊膽的日子裡,我害怕下一分鐘,她就突然倒下,從此忘了媽媽有多麼的愛她。

我是個連分享心事都很難的人,想都沒想過會有這麼一天,我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子,更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規,會讓我站在火線上,直接請民眾發揮愛心,救救這些罕見到不能再罕見、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗,我會直接跟基金會請款;如果必須買藥回來申請人體實驗,我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院。款項支出與流向,我會在FB上交代,所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心,需要建立在信任上,請不要在這黃金救援時刻還得讓我花時間去解釋大家的質疑,謝謝大家幫忙。

雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位,我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字,甚至出書後,全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援,我不知道渺小的我能募到多少,能救到幾位孩子,但我會盡最大的力量,因為我相信,潤潤的心聲也是這些孩子的心聲:「我不想上天堂、也不要下地獄,我只想做你的女兒。」

最後,想對潤潤說:「女兒,媽媽一定救妳,別擔心,你會好起來,再多撐一分鐘,堅強一點,再一分鐘就好,繼續叫我媽媽,這一分鐘的努力,就會累積一天;這一天的堅持,就會累積無數的歲月,妳永遠都會是我的女兒。」


2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去, 徹徹底底的消失......。

那一天上午,微風徐徐,陽光燦爛,灑在潤潤巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮,彷彿再幾天的住院檢查後就是人生新的開始,終於要出院了!感覺美好的未來正在跟我們這對相依17年的母女倆招手,我跟潤潤開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好,燒烤?牛排?火鍋?......管他的,吃什麼都好,只要等會兒看完報告後,立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場即將摧毀我們母女倆的風暴,正要襲捲而來,而且毫不留情。

善良的王醫師帶著一如往常平靜的表情進來了,我在潤潤面前用著理所當然開朗的簡潔口吻:「報告如何?」其實內心裡做好所有不專業又萬全的準備:「最多就是腦膜炎吧?或者腦水腫?腦病變?......哎!反正最嚴重不過開刀、住院、休養、復建,生活還是會回到原點,醫學這麼發達,沒有什麼處理不來的難處,只是時間長短的問題而已,潤潤還是會回到校園,然後讓同學看見治療過後的她,然後她的未來會變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福!......」許多美好的畫面開始在我的腦海裡編織著。

但王醫師卻沒有任何的回答,看著我的雙眼欲言又止,最後乾脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報告,在一堆的腦部片子裡解釋著該是黑色的地方全是白色,這是問題所在。

「那然後呢?」不是告訴我病名與解決方法就好了嗎?我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫師再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言:「嗯......這樣好了,我寫給妳,妳先上網了解一下,我現在到台大開會,跟所有醫師討論過後,下午再回來告訴妳,先不要擔心。」

這是什麼話,為什麼先不要擔心?哪有這樣的回答?有這麼難回答嗎?不是要出院了嗎?為什麼還要到台大?開會討論什麼?為什麼要等到下午?我開始有不祥的預感。

「MLD異染質腦白質退化症」

白紙、黑字。留著幾個看起來很陌生很不舒服的字跡,我已經有呼吸困難的感覺。

在等著電腦裡出現這字眼的相關資料時,那瞬間就像一世紀那麼久,周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時要爆發的火山,很疑惑、很漫長、很害怕、很緊張、想知道、想逃避......「算了,等下午王醫師回來告訴我好了,他的表情那麼平靜溫和,沒事的。」

就在我準備要關機的那一瞬間,螢幕裡的字,排山倒海而來!

「這......這......寫些什麼東西啊!這不是我存在的世界!怎麼可能?」我內心開始嘶喊著。

「21世紀了,怎麼還會有『絕症』這樣尖酸刻薄的字眼?怎麼會有『全世界沒有藥醫』的事情?什麼叫『從發病診斷確認起,接下來的半年內癱瘓,3∼5年內,會面對的順序是失去運動功能、走不動、失憶、失去說話的能力、看不到、無法吞嚥、癱瘓、聽不到、無意識、植物人......直到死亡』?」我內心的火山持續地爆發著。

其他莫名其妙的專業用語、什麼該死的第22對染色體,什麼40,000∼160,000分之一遺傳的狗屁機率......我都看不下去,我的手開始不聽使喚地發抖。


「拜託!只要告訴我解決辦法就好,誰可以告訴我怎麼醫?誰可以告訴我接下來該怎麼做?」一一跳出來的資料重覆著一樣的訊息,我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉天旋,我只想砸了電腦,但我還有一份希望:王醫師還沒回來!

「對!回來後一定翻盤,怎麼可能這麼誇張,一定弄錯了,上帝不會這麼對待我,我最常說的口頭禪,就是『老天爺對我真好』,老天一定知道這個玩笑一點也不好笑!潤潤是我的唯一,也是全部,不會這樣對我的。對!就是這樣,不然他不需要跟其他醫師一起做確診。對!就是因為不可能。」我下定決心等他帶回好消息。

等待的時間如坐針氈,面對準備好離開醫院又失望地回病房等待的潤潤,我不知道該回答什麼。從小到大,她只要看到我從廁所裡紅著眼出來,就會默默的遞衛生紙給我擦淚,只是現在抽衛生紙、傳遞的動作顯得緩慢,我突然連結到電腦裡出現的可惡解釋......。潤潤一定知道有什麼事是不能問的,她依然保持最近一年多來慣有的沉默,我又意識到『漸漸失去說話能力』的可恨字眼,我再度衝回廁所摀嘴狂哭,不敢讓她聽見。

「不會的,王醫師不是還沒回來嗎?妳怎麼可以對潤潤這麼沒信心,怎麼可以!」我不斷地一邊抽咽、一邊努力深呼吸,恨極了自己的軟弱無知。

在王醫師回來前,我的家人們陸陸續續地到達病房等候著。有述說著潤潤是孫子裡最好帶最乖巧的外婆;還有距離第一胎21年,挺著9個月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姊姊;以及從上午知道消息後,眼淚也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了,潤潤只有在看見她們的那一刻,會像個孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著:「阿嬤!阿姨!阿咪!」(阿咪是她對我大姊的暱稱),彷彿這是她說話字數的極限,接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽,不多話也不插嘴的她。

是啊!我已經忘了有多久,那個活潑愛笑,喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩,曾幾何時變得文靜,變得默默待在一旁看著家人自得其樂,一直以為那是吾家有女初長成的現象,如今回想起來,實在氣自己的粗心......再猛然一回神:「不是跟自己說好了一切都會翻盤嗎?王醫師還沒回來,沒事的,沒事的。」

就像世界末日快來前一般地緊張,王醫師走進病房了,我試著從他溫和的表情裡找到端倪,以便自己做好最佳的回應表情。是的,我也準備好了,我要比他平和冷靜,等一下就可以反過來安慰他:「沒關係,總有判讀失誤的時候。」是的,我預備著。

王醫師沒有說任何一句話,他看著我,我們大家看著他。

「我們到外面說好了!」終於他打破一切寂靜,采蓉馬上跟著我追出來。

我堅定的眼神繼續緊盯著他,不願承認心中「完了!」的想法。我不問,沒錯,我依然預備好了,事實要改變了。

「結果跟我上午跟你說的一樣,應該就是這樣了。」我終於看見了他冷靜的眼神裡充滿了心疼憐惜。

「沒有!你什麼也沒說,上午,你什麼都沒跟我說,沒有!」我斬釘截鐵地、堅決地、面無表情地裝傻,我妹哭了。

地球在瞬間凝結不動,我們三人之間沒有任何對話,只聽見采蓉繼續哭泣的聲音。

「我寫在紙上的字,你有上網查嗎?」透過我妹的哭聲,他其實知道我查了。

我沒有回答,繼續看著他,默然、靜靜的,然後我妥協了,流下兩行淚。


王醫師鬆了口氣,他確認我都明白了,可以直接跳過難以解釋的過程直接來到結果:「妳別想太多,我們沒見過孩子到這麼大才發病,既然可以撐過這麼多年,可能只退化到這裡也說不定,接下來定期回來追蹤,看她的退......」他還沒說完就被我打斷了。

「告訴我,你們看過幾個這樣的孩子?現在怎麼樣了?在哪裡?還有幾個活著?」我聲音顫抖著,幾乎快崩潰。

「......」王醫師還沒有回答,但我知道答案了。

「美國羅倫佐不是活到了30歲?『羅倫佐的油』對我女兒有效嗎?骨髓移植呢?幹細胞呢?我姊就要生了,有沒有機會救我女兒?先告訴我接下來該怎麼做?什麼能吃?什麼不能吃?她還沒有嚴重癲癇,以後會痛到什麼......」我還有很多問題,越問眼裡的淚水越多、越哽咽,我努力冷靜、壓抑,這次換我被打斷了。

「讓她快樂,沒有什麼不能吃,也沒有藥可開。目前沒有方法可醫,現在只能持續觀察,後期會開些較強的止痛藥,骨髓移植會有很大的風險,醫界反對是因為還沒有真正成功的案例,反而容易引起感染而併發其他病症。」王醫師越說越小聲,彷彿深怕說到哪個字眼,我就崩潰了,我卻面無表情地看著他,心裡頭就像一台故障的升降梯,飛速地往下掉,然後腦袋嗡嗡作響,木然地讓他繼續說著。

「『羅倫佐的油』是用來治療ALD [註1],它只傳男不傳女,也只對有家族病史,在未發病就檢驗出來時有點幫助,對於已經發病的病人是沒有幫助的。美國羅倫佐雖然活到30歲,是最久的案例,但也是一直呈現臥床狀態,更何況妳女兒是MLD,雖然發病過程很類似......」我聽不到了,也不想聽了,我的茫然雙眼、僵硬表情、癱軟的身體,都讓我聽不見任何聲音,我的心痛到快停了、快停了......。

但我謝謝王醫師,謝謝你那麼誠實,對於病情沒有模糊地帶。

「不怕!不怕!我的寶貝女兒,謝謝妳陪我走過17年的歲月,媽媽很感謝妳、很愛妳。別的孩子都2歲發病,4、5歲就離開,而妳已經豐富了我17年的歲月,有歡樂、有悲傷、有驕傲、有沮喪,這17年我很幸福,已經夠了。不怕!媽媽陪妳走,我不會讓妳孤獨,我一定陪著妳,我的漂亮寶貝、我的愛,不管天堂地獄,我們都會永遠在一起。」我出乎意料之外的平靜,並且帶著「不獨自苟活」的堅定決心走回病房,開始想著「那一天的到來,我該怎麼陪她離開,燒炭?安眠藥?跳樓?......」推開房門的那一刻,就像川劇變臉般,將心如死灰換成繞指柔的迎向一直等候我的潤潤。

「醫生說什麼?」

「怎麼那麼久?」

我沒有任何回答給我的家人,我心想就讓采蓉跟她們解釋吧。

「媽媽,我餓了!」潤潤的反應很直接,但瞬間就像聽到天籟般的聲音,讓我想大哭。

「寶貝女兒,走!想吃什麼就吃什麼,現在就立刻走!」我溫柔地摸著她的頭,想立刻逃開這裡、逃開現實。

殊不知這樣的情緒是暴風雨前的寧靜。


回家後的幾天,潤潤看電視時距離越來越近,正當我在心裡頭害怕地想著:「不會吧......」潤潤馬上就脫口而出:「媽媽,我看不清楚。」

「不要!千萬不要!別這麼快就看不見!求求妳!」我想衝口而出阻止,但我噙著淚水喊不出來。

按著醫師約定的門診時間,我們再度回到醫院。

潤潤的視力在短短兩個月內退了200度,現在已是600多度,我們得趕緊重新去配適當度數的眼鏡。

我的漂亮寶貝,妳知道嗎?黑暗裡看著妳的手隨著測試比上比下,媽媽心有多痛。從小,妳最像我的地方就是擁有那對水汪汪的大眼睛,而過去無知的我,卻在得知妳必須戴眼鏡時,數落著妳如何不愛自己,可惜了漂亮雙眼,甚至在妳無法戴上隱形眼鏡時,不斷罵妳笨、怎麼也教不會。殊不知是因為生病,才讓妳無法控制鏡片在碰到眼球的剎那,會不停地顫動,我怎能那樣無情地罵妳,黑暗中看著妳,我好痛。

我的漂亮女兒,從小妳的方向感就比別人強,不管開車還是逛街,妳總會讓大家笑我竟讓孩子來帶路,總會在我找不到方向時,指引我接下來該往哪裡走。現在,妳告訴我,我們該怎麼辦?該怎麼走未來的路?看著妳在黑暗中指出圖形缺口,我好痛,誰能告訴我,該怎麼補足妳人生的缺口?

我的寶貝,潤潤,不清楚沒關係,眼鏡再配就好;休學沒關係,再找學校就好;沒有朋友沒關係,媽媽愛妳就好,而且絕對會加倍加倍地愛妳。

在等待她做心理衡鑑與智力測驗的時間,我幫她順道掛了身心科。醫師建議我,該讓她清楚知道關於這個病所有帶來的過去、現在、未來的影響;最重要的是讓她知道之所以發病的種種表現:抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁......都不是她的錯,別因此放棄自己,那些都不是她的錯!

我再也無法偽裝了!我衝出來在人來人往的大廳裡,肆意地放聲大哭,「那是我的錯!是我的錯!我對不起我女兒!是我疏忽了,如果早知道,我不會讓她去台中住校,如果早知道,不會讓她獨自在國外留學,我可以加倍努力保護她、陪伴她!如果早知道,我不會老是拿潤潤的小時候來做比較,罵她變骯髒了、懶惰了、字難看了、膽小了,腳踏車買了不騎、鋼琴買了不彈、罵她總不跟我說話搞叛逆、動作慢吞吞、走到哪都定格、罵她不斷遺失手機、弄丟錢包、搞丟手錶、罵她17歲了,連衣服釦子拉鍊都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見血見肉......天哪!懲罰我吧!原來這都是在退化,都是病情,都是我的錯!根本不關她的事,是我的錯,都是我的錯,求您還我一個健康的女兒!」內心裡無數的吶喊,我大聲哭泣著,大廳裡看傻眼的志工,她們的關懷只會更觸動我想對自己千刀萬剮的心。

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給潤潤的一封信

親愛的女兒,妳還記得嗎?小時候妳問過媽媽一個問題,妳說:「人死後,到底去哪裡了?」我告訴妳:「很多人可能不知道自己會去哪裡,但我們是神的女兒,所以媽媽知道我會去哪裡。妳看,天上那顆最亮的一顆星,我就會在那裡,一直看護妳、守候妳。將來媽媽不在妳身邊,妳也要健康快樂,有任何煩惱憂愁,找出那顆星星,然後對媽媽說,還好有妳幫我承擔,然後媽媽就會幫妳解決所有困難,妳還是會一樣繼續健康快樂。」

如今,我的寶貝,在我還沒成為那顆星星,妳就遇到這麼大的困難。媽媽非常謝謝妳,讓我有機會在這時候幫妳承擔。妳向來信任我,這一次,請再相信我一次,妳一定會好、就是會好,把妳的痛苦交給我,儘管快樂地過日子就好。

女兒,妳知道我多麼為妳感到驕傲。這四年來,妳獨自走過這麼辛苦的歲月,媽媽有千萬句「對不起」想對妳說。

真的很對不起,讓妳從小沒有父愛,從小跟著我吃苦。真的很對不起,我不知道妳生病了,還嫌妳動作慢,常常罵妳、甚至打過妳。真的很對不起,是我搞不清楚狀況,自以為是為妳好,讓妳一個人去了美國,回到台灣身上只剩五十塊。

真的很對不起,害妳生病、害妳沒有朋友、害妳被欺負、被恥笑......媽媽真的很對不起,請妳原諒我,不要用離開我這種方式懲罰我,因為我真的很愛妳,很愛很愛妳......

親愛的女兒,妳是全世界最善良最孝順的女孩。我知道吃藥很辛苦、打針很辛苦、復健很辛苦、表達很辛苦、算數很辛苦......但妳很堅強,妳做得非常好,妳做了所有孩子的榜樣。繼續加油,妳會更好,人生還很長,世界還很大,媽媽還要陪妳完成很多很多夢想,要看著妳讀書、看著妳工作、看妳穿著漂亮的婚紗、看妳甜美的笑容,繼續喊我「媽媽」。

我的摯愛,雖然妳是媽媽懷胎十月的心頭肉,但如今妳有了新的生命。這個生命是很多很多人的愛所孕育而生,是經過很多很多人的幫助,我們才可以一起手牽手走到現在。

所以妳一定要記得,這一生無論何時都要幫助需要幫助的人,無論遇到什麼困境,都要相信自己做得很棒,都要像現在一樣堅強樂觀、純真善良。以後會怎麼樣,我不曉得,但我只要妳知道,不管媽媽是不是在妳身邊,永遠改變不了一個事實:我真的好愛妳,好愛好愛我的女兒,潤潤。

永遠愛妳的媽媽

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註[1]:羅倫佐的油(Lorenzo's oil)是三油酸甘油酯(glycerol trioleate)與三芥子酸甘油脂(glycerol trierucate)的4:1比例的混合物,兩種脂質分別是油酸(oleic acid)與芥子酸(erucic acid)的三酸甘油酯結合型。此混合物用在腎上腺腦白質失養症(adrenoleukodystrophy, ALD)的預防性治療上。

此脂質藥劑是由義大利裔夫婦奧古斯都·歐東內(Augusto)與米凱拉·歐東內(Michaela Odone)所合成。起因是他們的兒子羅倫佐·奧登(LorenzoOdone)於1984年被診斷患有ALD病症,時年五歲。奧古斯都·歐東內取得此油劑在美國的專利,編號5,331,009號。專利權所得用來支付髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project),此計劃目標在研究ALD與相似病症的治療方法。

 

書籍資料

書名:媽媽,我還不想去天堂
作者:俞嫺
發行日期:2013年06月05日
出版社:捷徑文化

俞嫺

擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。

雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。

首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》

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