SARS十年後》倖存者:人生永遠不能翻過那一篇

10年前的非典改變了她們的命運,但她們用柔弱的身體一次次地把自己的生活拉回正軌,甚至後來還收獲了愛情,做了母親。可一道道難題還是令這些非典母親通往幸福的路不那麼容易當年,由於激素類藥物在搶救過程中被大量運用,在非典癒後,一部分非典患者患上了股骨頭壞死、肺部纖維化、憂鬱症等疾病。

因為股骨頭壞死,這些雙腿負重的母親懷孕期間要面臨股骨頭塌陷、致殘的危險。與病痛相伴的,還有她們在家庭和社會中遭遇的窘迫與孤獨。除了指望自己堅強地站立起來,她們也期望在政府救助之外有更多的社會力量能參與進來,以給予她們勇氣和溫暖,去面對未來。

新姚,2004年做了媽媽

2003年3月29日,丈夫李剛突然發高燒被送進了北京佑安醫院。之後,這個北京懷柔的農村家庭幾乎遭受滅頂之災,懷孕6個多月的新姚、婆婆、公公相繼被確診為非典。

那時22歲的新姚還幻想能留下肚子裡的孩子,她扒著床沿鍛鍊身體。但出院前,醫生建議她拿掉孩子,新姚瞞著還未出院的丈夫做了引產手術。新姚說她永遠忘不掉那一天。

因精神受到刺激,新姚落下了癲癇的毛病,也因此丟了工作。本來不想再生育的她為了生病的老人還是答應了。出院半年,她又懷孕了。然而,丈夫被查出雙腿十大關節壞死,婆婆很快也出現相同的症狀。

跑長途運輸的丈夫幹得更狠了,他要搶在自己癱瘓前給即將出生的孩子賺夠奶粉錢。

孩子平安地出世了,然而,因為勞累,從二期塌陷迅速發展為四期的李剛不得不接受股骨頭置換手術。那是全家最困難的日子。車賣了、電視賣了、冰箱賣了,最後新姚把自己結婚時的金飾也賣了。原本以種地為生的一家人,只能靠著患尿毒症的公公每月兩三千元的退休工資維持生活。

2008年,北京紅十字會開始向非典後遺症患者發放生活困難補助,丈夫和婆婆每人每月可以領到700多元的補助。新姚沒有在這個名單上。按規定,目前僅有股骨頭壞死、肺部纖維化、憂鬱症這三類疾病享受政府醫療減免政策,至於非典後遺症群體中常見的骨質疏鬆、血液病等其他疾病,尚不在減免範圍,也不能獲得生活補助。

家裡的錢大半都花在一家四口看病上了。新姚說她「永遠不能翻過非典那一篇」,但她相信「只要腦子不癡不傻,總能找到活路」。她想著,等病好了就擺個服裝攤,這也是她年輕時的夢想。



路梅,2008年做了媽媽

2005年,身材高身兆、愛跳國標舞、愛打羽毛球的路梅被診斷為左腿骨壞死二期、右腿骨壞死三期,繼而又查出肩關節壞死、骨質疏鬆。

非典治癒後,路梅一直對懷孕不抱希望,這也得到了新婚丈夫的理解,但她一直沒敢將實情告訴婆家。

2008年,路梅意外懷孕。拿著檢查結果,路梅哭了,她不想要這個孩子,擔心自己的身體狀況會影響孩子的健康。

路梅的懷孕最終驚動了北京市衛生局,她得到了許多關照,比如產檢不用排隊,隨到隨檢,安排最好的醫生做手術。路梅和媽媽更加謹慎,「減少蹓躂,懷孕後期坐在輪椅上,避免雙腿負重」。

孩子出生了,卻因為不相干的突發狀況遲遲沒有被抱出產房,看著因疼痛而流淚的路梅,家人一句也沒敢多問。路梅的媽媽吳茵說:「那一個小時,腿一直在哆嗦,最壞的情況都想到了,畢竟咱和別的孩子不一樣。」

幸運的是,孩子很健康。可喜悅很短暫,腿部和肩部的疼痛讓路梅連抱孩子這樣一個簡單的動作都無法完成,孩子只好靠外婆吳茵來照料。

在一份由非典後遺症患者自己收集的問卷調查裡,敏感、憂鬱、焦慮、敵對、恐懼和偏執幾乎是他們的普遍情緒。

吳茵的努力並沒能阻止女兒走向重度憂鬱。2011年,骨頭像石膏一樣脆弱的路梅不得不辭去工作。她把自己關進了小屋裡,房門上貼著的大紅喜字還未褪色。

最近,吳茵和一些患者提出仿照香港的模式,建立非典基金的建議,以改善非典後遺症患者的健康狀況和生活條件。

常靜,2009年做了媽媽

沒有母親的呵護,常靜只能獨自忍受著身心的壓力。

常靜是北京最早感染非典的一批患者之一,當時醫院對非典還缺乏足夠的認識。出院後不久,常靜覺得腿疼,檢查結果是股骨頭壞死。

男友的母親明確反對兩人交往,兩代人鬧得不可開交,矛盾一直延續到婚後。

婚後,常靜希望趕緊懷孕,多少也是為了向家裡人證明,自己的身體沒問題。為此,她瞞著醫生偷偷把吃了四五年的治療非典後遺症的藥物停了,也沒告訴產檢的醫院,一個人提心吊膽地熬了10個月。

可困難才剛開始。孩子出生後,二期塌陷的股骨頭已經無法負荷抱孩子的壓力,常靜只能坐著抱孩子。隨著孩子漸漸長大,常靜也不能陪孩子一起跑跑跳跳。在幼稚園,孩子的體能測試總是不合格,她很自責。每當孩子哀求著要抱抱,個子嬌小的她都會咬咬牙滿足他,可走不了10米,就又兩腿發軟。



不知情的婆婆總是說她「嬌氣」。常靜忍著疼痛做家務,她怕婆婆知道她的狀況後,還會逼他們分開。她更不敢告訴婆婆自己已丟了工作,去住院治療,也得說成是上班,她只能被迫生活在層層謊言包裹的世界裡。

學設計出身的常靜仍希望找到一份可以勝任的工作,在並不穩固的婚姻中,給自己一點希望,讓自己自立。可這樣的工作並不好找,離家不能太遠,不能長時間站立,又不能久坐。

董薇,2011年做了媽媽

在董薇家裡,非典也是必須被小心繞過的話題。

2003年,在北京一所綜合性醫院急診室替班的護士董薇,接診了一名隱瞞非典接觸史的發燒患者後被感染。

她的婚事也因為身體的原因遭到公婆的強烈反對,愛人甚至做好了和家庭斷絕關係、自立門戶的打算。直到孩子出世,她與公婆的隔閡才有所消減。

作為醫務人員,董薇漸漸從最初的慌亂與絕望中鎮定下來,對懷孕的顧慮也消除了大半。對於大多數人擔心的激素問題,她覺得「停藥半年後應該代謝得差不多了」。不過,即便真的因此殘疾了,她說自己也能接受。

董薇回到了醫院,受到單位、同事的照顧,離開了一線,但這也意味著「這一輩子可能也就打打雜了」。但生活還要繼續,她和閨密一起逛街,和家人一起出門旅行,努力從假想的陰影中走出來。

她也開始和寶寶一起重新認識世界。

10年後,回想起這段路,董薇說痛苦是存在的,更多的是歷練。「人生多些經歷,不那麼蒼白、脆弱,這很重要。」重新穿上高跟鞋的董薇說,「如今不管困難多大,我都能看到明天。」(應被訪者要求,文中人名均為化名)

【摘自《中國青年報》2013年5月22日】

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