放手了,還是很痛…譚敦慈:善終,才是最好的道別

同齡、同月猝逝的俠醫林杰樑和棒球魔術師徐生明,是民眾票選的去年十大人物。我們不捨逝者,更敬佩遺族,他倆的另一半都為他們選擇有尊嚴的善終,讓他們的生命不足夠長、卻十足圓滿。 

林杰樑的太太譚敦慈及徐生明的太太謝榮瑤更投身安寧志工,宣導推廣預立醫主的觀念。同樣溫柔而堅毅,同樣美麗而執著,在基金會安排下,對臨終醫療、悲傷處理及對孩子的生命教育,進行了一場淚水與智慧交雜的對談。 

A:兩位經歷很多雷同,又在安寧的公益領域交會,有沒有什麼話想對彼此說?

謝(謝榮瑤,以下簡稱「謝」):過去我和生明去行天宮拜拜,常碰到林醫師和林太太,因為在電視上常看到林醫師,彷彿覺得很熟悉,都會向他們點頭示意。林醫師告別式那天,我和生明手牽手在家裡看電視轉播,不敢置信地說:「怎麼會這樣?」沒想到…(註:林醫師告別式隔天,徐生明總教練因心因性休克猝逝。) 

譚(譚敦慈,以下簡稱「譚」):確實,過去我和林醫師會去行天宮拜拜,但那時不認識徐總和徐太太,沒想到人生有那麼多交集。 

A:兩位都和另一半感情甚篤,這段時間,最難熬的地方是…?

譚:有一塊失去的東西可能是永遠沒辦法平復的。有時,我的小兒子會忽然緊緊抱住我,對我說:「媽媽,妳會不會也不見了?」學醫的大兒子則跟我說:「很多喪偶的人,兩年內也跟著另一半走了,妳千萬不能這樣,這樣弟弟太可憐了。」孩子心裡的缺口,最讓我不忍。 

謝:我至今沒把被單換掉,生明之前最愛用的亞曼尼香水還充滿我的房間,已經是國小老師的女兒現在每天都要跟我一起睡,因為她想聞「爸爸的味道」。生明是在女兒的身旁倒下的,也成為她心裡的陰影,會忽然對我說:「媽媽,妳不能在我面前倒下。」我自己都沒有辦抽離,怎能要求孩子呢?



A:另一半都是驟逝,面對死亡幾無防備,如何能果決選擇放棄無效醫療?

謝:生明送到台北巿立聯合醫院陽明院區時已無呼吸心跳,一開始我沒辦法接受,在他耳邊說:「你父母年紀大、兒子還在美國,我拜託你醒過來!」我見他半闔眼、流著淚。 

事發的兩周前,我們一起參加安寧照顧基金會的記者會,簽立了安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書,我再說:「如果你想照你的意思(放棄急救),給我一個sign(暗號),不要那麼殘忍,讓我太難抉擇。」原本已成一條線的心電圖,突然就起伏了一下,我確認,那是他回應我的心意。之後醫師問我:「要不要裝葉克膜?」我回問:「有機會嗎?」醫師搖搖頭,我就決定,放手了,「如果讓生明變成植物人,他會恨我一輩子。」 

譚:我的大兒子和他父親的個性很像,是永不放棄的人,為了顧慮孩子的心情,我第一時間還是要全力搶救。但我是護理師,林醫師在長庚每一個急救過程我都參與了,裝上葉克膜後,他全身水腫,一度鼻子、眼睛都出血,我心裡十分難受,對著他說:「對不起,讓你受罪了。」 

隔天,我要求醫院幫林醫師脫水,然後血壓、心跳慢慢下降。所以《安寧緩和醫療條例》後來增加了拔管條款,真的對家屬很重要,因為第一時間的急救往往有複雜的考量,有這個退場機制,幫助家屬能依狀況做不同的決定。 

A:最後讓逝者維持「漂亮」而完整的遺容,對妳們是很重要的撫慰嗎?

譚:面容安詳是家屬最大的安慰,最後,小兒子看見父親又回復他原本清瘦的容貌,才說:「這是爸爸,他睡著了。」面容沒有變形、身體沒有受苦,對我們真的很重要。 

謝:我兒子在美國唸書,趕回來後已是生明往生一周了,和禮儀公司的人員一起替生明洗大體時,兒子激動地大哭,我一旁安慰他:「不要哭,不要讓爸爸覺得對不起我們。」 

但因為生明的面容維持得和生前一樣,之後兒子再看爸爸,回復平靜地說:「爸爸很帥!」許多生明的球員和朋友來瞻仰他的遺容後,他對我說:「老師很安詳。」雖然還是很難過,至少有點安慰。



A:另一半在世時,妳們曾與他們談過死亡的態度嗎?

謝:生明在2004年擔任奧運棒球隊總教練,出國前半年就知道腎臟指數飆高,但距大賽開打時間太短,沒有人敢接下總教練的工作。出發前,他就寫好了遺書: 

1.孩子還小,妳們要好好健健康康生活,我的父母就拜託妳照顧了。
2.如果妳有第二春,不要擔誤了自己的幸福。
3.把我放在一個方便孩子們來探望我的地方就好。 

當時醫師問他:「徐總,你認為自己的命,有必要為國家拚成這樣嗎?」那時生明回答:「我不想愧對自己的良心。」 

我很了解生明,他不會因為我反對、他就不會去做,與其為難他,不如支持他。當年他從雅典奧運回來,從機場直接送到醫院,我們形同已經「預演」過一次死別。 

譚:我和林醫師相識在林口長庚急診室,雖然生前時,我們來不及討論兩人如何處理生後事,但曾有一次,林醫師輪值急診時,急救一名十幾歲的重度肌肉萎縮的孩子,因呼吸道梗塞已到院前死亡(DOA),當時的醫療環境和法規,送醫就是要全力搶救,最後救回來,孩子幾近植物人,他暼見家屬不見欣喜、反而閃過一抹的懊悔,給他留下很深的印象。所以我知道,他對於急救心裡有一個界線,若造成家人的負擔,他一定不會願意。 

A:替先生做了不做無效醫療的決定後,家屬或孩子的態度為何?

謝:我的家人原本也是不談生死的,但不做準備,屆時會慌掉。我的父親曾洗腎、中風,我見母親照顧他很辛苦,說服父親去住安養院,開始時父親很排斥、擔心被「遺棄」,但我和他約法三章:「每天去看你三次。」我真的沒有食言,連颱風天都一日去看三回。最後父親過世時,也沒有做侵入性急救,走時很安詳。 

生明替安寧代言時,我和媽媽說,我和生明都簽了安寧緩和醫療意願書,我媽說:「也拿來給我簽吧。」我娘家的人全部都跟著簽了。我的兒子、女兒,也明白我的心意,女兒更支持我繼續她爸爸生前所有的公益代言和志工工作。「夫妻是同一腳步走的,身前是這樣、之後也是一樣。」 

譚:林醫師家裡五代中醫,是個很開明的家庭。我嫁給林醫師時,他已經洗腎五年,婆婆很感謝我,也總是稱讚我:「把杰樑照顧得很好。」所以對我做的一切都很支持。我的兩個兒子最後也明白,我們已盡了一切力量要救爸爸,所以都能接受。 

我自己的弟弟罹患血癌過逝,那時我們盡一切力量救他,我曾經捐周邊血骨髓給他,最後仍是不治。當時就讓我思考,生命何時該堅持、何時該放手。 



A:兩位現積極投身安寧志工,這樣的工作對你們意義?

謝:在生明第一次住院洗腎時,我曾在醫院咖啡廳遇見一名年輕男子在寫遺囑,我吃驚說:「你那麼年輕,怎麼會..?」那人說:「年輕沒有用,人生已到盡頭。」原來他已癌症末期,他說:「人生沒什麼好計較,做化療只是為了讓爸媽安心。」這是第一次讓我有了不同的思索:「人生有些堅持是應該的?有些卻是不一定要做的。」 

去年86日我和生明參加完安寧記者會後,一同到台中度結婚周年,在高鐵上,他問我:「我簽了放棄急救,妳也會簽嗎?」我說:「當然。」他還對我說:「我不想躺在床上,如果到時候沒辦法做決定,妳要幫我做。」我說:「你簽了,就自己做決定了。」我現在就是用這樣的心情勸身邊的人,有些決定還是要早點做。 

譚:我覺得推動這件事非常重要,我把意願書拿到洗腎室給腎友家屬,大家都很認同,應該在疾病初期時就做好這些決定,到要決定那天,才不會措手不及。 

A:兩位現在都接續另一半的志業,也算一種哀傷療癒嗎?

謝:我雖然嫁給棒球員,但一直都不是球迷,也很少進球場。現在我幫生明完成他的心願,參與徐生明盃少棒賽和棒球文物紀念館籌設,「生明這一生,論生命長短,真的太短暫,若論圓滿,真的很完整而圓滿,替他做這些事,對我而言,也才有走下去的目標。」 

譚:我原本就和林醫師一起做食安和毒物的研究,他離開後,我也曾感覺茫然,因為在網路上看到網友緬懷他的影片,提到「台灣有你真好!」讓我覺得要讓他的生命延續下去,已籌設「林杰樑醫師關懷健康協會」,看起來是完成他的使命,事實上是我對自己的療傷。

本文獲安寧基金會授權刊登

專欄簡介_人生驛站


《人生驛站》是台灣安寧照顧基金會所出版的會訊。安寧照顧基金會自1990年12月成立,以全面協助臨終病人獲得適當醫療並促進各界對臨終病人之關懷為宗旨,積極推展安寧療護及生命教育,並推動「安寧緩和醫療條例」於2000年立法通過,讓台灣成為亞太地區第一個立法保障尊重自然死亡的國家,促使末期病患在臨終時刻可選擇不做侵入性的急救、尊嚴善終。本會訊涵蓋安寧資訊、醫療新知、觀念啟發、心靈探索等全方位的生死議題平台,並供民眾免費索取,更多訊息可上基金會官網:http://www.hospice.org.tw/hospice/

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  • bw01227632bw01227632
    #1樓
    2015/6/20 上午 12:07

    -在台灣想善終很難很難!就算你已簽妥DNR並註記在健保卡了,病危時健保醫生還是會用盡各中話術來騙家屬答應插管『治療』,所以你平常就要演練,萬一病危昏迷要有一個能抗壓抗騙的至親跟救護車到醫院幫您明確表達意願才行。-一般病危在急診室或加護病房,要插管的表示大限已到,如果您逆天而行,大多數只會還您一個植物人或臥床數十年的失能者,請您用真情真愛想一想,萬一在床上的是您自己,您希望那樣折磨數十年嗎?大家可以記住一個重點就是只要過了真正的平均壽命(6x歲)或是年紀輕腦部受重創,病危醫生說要插管就是道別的時機點,錯過就很難善終,而且拖久了還可能會傾家蕩產.....這件事平常就要想好,臨危才不會被醫師故意誤導了...- 急救 & 維生醫療傻傻分不清楚 (陳晞): http://www.393citizen.com/medical/endoflife/columndt.php… -醫生騙家屬有很多套劇本:(1). 患者痰很多我們要幫他抽痰可能要做個管子 (2). 患者很喘若不插管『治療』,可能會一直喘然後在這幾天呼吸衰竭 (3). 患者現在呼吸很困難若不插管恐怕撐不過這幾天. (4). 患者呼吸很困難要不要幫她插管比較舒服? (5).你們要趕快決定,不然就來不及了!(6). 裝上葉克膜也許能救得回來.....。這些是台灣的健保醫師常用的招數,不想插管臥床度餘生的人要事先演練,否則沒人能抗拒這種軟硬兼施的醫療誤導話術的.....(依台灣法律:沒有自願簽妥意願書註記到健保卡的人,一旦插管就不能移除,除非到達生命末期,所以您還要趁現在趕快幫她自願簽妥安緩醫療意願書做好健保卡註記)。-預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書 表格下載: http://www.tho.org.tw/xms/read_attach.php?id=1547 台灣安寧照顧協會網站: http://www.tho.org.tw/xms/ 台灣安寧照顧協會臉書: https://www.facebook.com/tho1995?fref=nf -當您填妥意願書寄給安寧照顧協會後,他們彙集送到衛福部健保局註記到健保卡,大約1~2個月後,到各地健保分局或您看過病的診所或醫院(他們有您的病歷才能查詢更新不會有單純窺探隱私的嫌疑),請掛號小姐幫您更新健保卡資料,確認各項註記成功(小心確認不要有器官捐贈註記-除非您願意剛斷氣就被分屍"遺"愛礙人間)。若非您在安緩意願書上有特別加註簡訊或電話通知確認,原則上不會主動告訴您註記的結果。-安緩抉擇意願書有兩頁複寫或寫兩張(因為網路下載的沒有複寫紙),ㄧ頁是正本一頁複本,當然只寫正本然後照相或掃描存檔備查也可以。要用正本影印或掃描才會ㄧ模一樣,寫兩遍總有

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