救8條人命的代價是凌遲兒子》器捐者父親的告白:做一件好事是很難的

幸福

2014年4月10日,邱培亮忘不了這一天。這天起,他的人生被分成了兩段。

4天前,妻子何成琴就要當上老闆了。「我想再雇個人,」她告訴丈夫,「生意太好,一個人忙不過來了。」何成琴今年28歲,不用再給人打工。

兒子邱宬灝,小名狗狗。本來要叫「帥帥」的,何成琴卻嫌叫不出口:「本來就長得好,又這麼叫,太自負了。」

日子不算富裕,但也是體面的。邱培亮給一家國企跑通勤車,一個月工資5000多塊,在貴州六盤水,這是不錯的收入。

每天晚飯後,邱培亮一放下筷子,兒子就爬過來,菸遞上,火點上,從2歲點到4歲。抽著兒子點的菸,邱培亮想把全世界都給他。

發病

事情是從3月份開始不對的。

兒子走路時,左腿畫圈兒,動不動就向左倒,摔了幾次之後,他不愛玩兒了,小朋友都看到了,這很沒面子。

4月4日這天,姑媽帶著小宬灝照了個CT。10日診斷下來,是「腦幹原發性惡性腫瘤」,腫瘤已經長到乒乓球大小,呈扁平狀長在腦子裡,壓迫到腦幹和右腦了,發現時已經是晚期。

併發症很快出現,腦積水、顱內壓升高。兒子漸漸吃不進東西,一口一口地吐,一吐就是三天三夜,膽汁都吐出來。

確診時小宬灝還能走,5月中旬他已經起不了床。腦瘤的惡性程度很高,生長飛快,一個月後,他的左半身已經不能動,兩隻眼睛對在一起。

邱培亮感到天都塌了。

兒子完了,他知道這個。

留不住孩子,留下他的器官也好。「與其爛在土裡,不如幫幫人。」5月27日,邱培亮在貴州六盤水紅十字基金會簽下《中國人體器官捐獻登記表》,在捐獻器官一欄,他勾選了全部器官和遺體。也就是說,孩子死後就留在醫院了,什麼都不帶走。

捐獻全部器官,在貴州這還是第一例,經驗技術都不足,而毗鄰的重慶在這方面明顯要好一些。那就去重慶。6月13日,六盤水鐘山區紅會秘書長余俊東跟重慶紅會打過招呼,幾方溝通後,重慶新橋醫院派來一輛救護車。作為器官獲取醫院,他們提供了最初的便利。

兩方紅會協商好,孩子入住新橋醫院兒科,一旦進入死亡狀態,就啟動捐獻流程。



入院

當天,在重慶紅會的協助下,小宬灝住進新橋醫院。

小宬灝病得很重,完全是「快死的狀態」,天天喊疼,什麼都不能吃,兩個眼睛無法聚焦,一邊抽搐一邊發出含混的笑聲。

他看起來時日無多。

入院時,邱培亮的想法很簡單,孩子病到這個地步,他只圖兩樣:一、捐獻成功;二、孩子走得不痛苦。

他沒想到,兩件事竟然是矛盾的。事情比邱培亮的最初預期複雜很多。他發現,要給出的不光是兒子的遺體,還有孩子最後的安樂時光。

剛入院時,小宬灝吐得很嚴重,一點兒東西也吃不進。為了兼顧器官機能,醫院在營養液裡增加了某些微量元素,濃度高,孩子疼得死去活來。

疼是因為液體裡含有鉀,輸入靜脈會有痛感,「連大人都怕。」何成琴說。

4歲的孩子血管細小,從早晨10點輸液到次日中午12點,一輸就是26個小時,嘴裡只有一個字:「疼。」

稀釋一點兒可以嗎?不行。「鉀的濃度不是按照你的耐受度來定的,」許醫生告訴記者,他負責新橋醫院泌尿外二科器官移植事宜,「為什麼設定這個濃度?不是從疼痛感來判斷合不合適,要看補進去的夠不夠,他(體內養分)流失得多,短時間內要補的就多。」

這很殘忍。他要做取捨,」許醫生說,「可如果他要捐獻,擺在他面前的路就很少。

要麼開刀。腦幹不比別處,神經豐富,影響著整個人的呼吸、語言功能、運動控制能力,很可能手術後再也醒不過來,或留下永久的後遺症。

可不開刀就兩條路:長痛或短痛。短痛就是不輸液,不維持,由著孩子嘔吐、衰竭,走得快,受罪少,但器官可能受損。

長痛就是眼下的這一種,打營養液、維持糖水、鹽水、電解質,保證孩子最後是死於腦瘤,而非器官衰竭。

許醫生說:「這種治療完全是維持性的,對孩子根本性的好轉沒有任何幫助,但可以保證捐獻成功,代價是,小宬灝的最後時光將在痛苦裡度過。

邱培亮選了後者。

死,還是痛苦地活著,對邱培亮來說,真的成了一個問題。他不知道哪樣對兒子才是好的。心疼了或失控時,他也告訴過許醫生:「長痛不如短痛,不輸液,不脫水(腦瘤造成了腦積水),痛一兩天,器官衰竭就衰竭了,能用就用,不能用就算了。能不能捐上天說了算,我們別干預了。

捐獻是一件善事,但兒子的疼痛讓他脆弱。



兩難

補充了一周的鹽水和維生素後,小宬灝能吃點東西了。

和一切此類患者一樣,即使在晚期,病情也有著微小的起伏,吐了幾天之後,小宬灝進入了一個短暫的恢復期。

醫院給小宬灝又一次做了會診。「覺得不是一兩天的事情。」許醫生向記者解釋會診結果。小宬灝的腦瘤並不樂觀,但器官都還很好,活上1~3個月完全有可能。

這本是好事,但尷尬就出在這裡。小宬灝是專門趕過來捐獻的,卻因為人還活著,生命體徵還在,進入不了捐獻流程。

按《人體器官捐獻條例》,人沒有進入死亡狀態,不納入捐獻流程。只有捐獻者生命體徵停止,整個流程才可以運行。

所以,當初,六盤水紅會秘書長余俊東送邱培亮一家人離開六盤水時,孩子並未進入法定的捐贈流程,按照規定,紅會沒有為其承擔費用的相關條例。

理論上,器官獲取醫院也不可以為捐獻者免單,「這裡面有利益關係,一例移植手術價格很高,如果醫院可以決定給誰免費,事情就亂了。」國家衛計委的杜冰解釋說,必須在死亡後才進入流程的規定,是為了避免「患者臨終前用捐獻意願,換取免費醫療」。

許醫生也告訴記者,從臨床上說,等到進入死亡狀態才開始啟動捐獻流程,時間變得非常緊張。「現在就是一個節點分兩段,進入狀態和沒有進入狀態。進入狀態前不能做任何事情,而進入狀態後又手忙腳亂。」

「對病人來說,這肯定是不合理的。」許醫生指的是死後才啟動捐獻流程這件事。但從法律上有必要。

對邱培亮來說,眼下回貴州已經不可能,5個小時,700公里路,在孩子腦積水的情況下,這樣挪動既痛苦又危險,而留在重慶,1~3個月又似乎太長了。

又不能捐,又不能走,一家人被懸置起來。

最初,新橋醫院為一家人提供了臨終狀態的醫療費用,但如果這個臨終狀態要持續1~3個月,甚至更久,「住下去不太合適了,長期這樣也不是辦法。」許醫生說起醫院的決定。

不捐了

邱培亮決定出院。

許醫生說,是邱培亮自己向醫院提的。「看到走廊有幾百人排隊,等著床位,他覺得自己占了資源。」她又補充說,邱培亮是一個「在道德層面很高的人」。

「我們確實不好賴著不走。」事後邱培亮對記者說,「自己住得這麼好,占了位置。」他抽了一口菸,沒有提及「道德」。



新橋醫院給一家人找了住處。6月19日,邱培亮帶著老婆孩子搬入醫院附近的窄巷子。小屋一天租金60塊,是住院費用的1/25。錢也是醫院出的,並不是每一個病人都被這樣對待。他們畢竟不一樣。

「腎可以救兩個人,肝臟可以救1個人,角膜可以救3~5個人」,決定捐獻器官前他從醫生那裡得知,有6~8個受捐者將會因為他的兒子而獲得新生。

屋子不足10平方米,只放得下一張床。重慶多雨,日光不足的小屋裡,又潮又黑。

在這間屋子裡,媽媽何成琴大哭過兩次。

最近的一次發生在6月26日。兒子的血管破了,輸的液進不去,藥水打到了肉裡,手背、胳膊完全腫了,鼓起老高。

就因為一枚留置針。從新橋醫院出來時,護士把一枚針頭埋在小宬灝的血管裡,這樣輸液不用護士,父母自己就可以做。兩人是外行,每天自己取藥、輸液,但有一點他們不知道,一枚留置針只能用兩天。可19日出院後,這個針頭從沒換過。

久埋體內的針頭已經彎了,斜插著戳進肉裡,兩人仍不知情,照例給孩子取藥輸液。這次事故,讓他們一直繃著的那根弦一下子斷了。

孩子發病以來,何成琴一直很克制,甚至很少哭,她沒空哭也不想哭,事情早過了哭的層面,哭也沒用。

在外人看來,這孩子幾乎感覺不到外面的任何事情了,可母親對自己的言行非常注意。她覺得孩子能感應到她的狀態,這讓她對哭泣和抱怨非常克制,甚至不當面談論孩子的病情。

可這天她撐不住了,當著孩子失聲大哭:「我們不捐了!」

邱培亮也失控了:「我們就像地下賣腎的。」

回到醫院

如果沒有後來的報導,小宬灝也許會在這屋子裡繼續住下去,1個月,或3個月。

戲劇性的變化發生在6月30日。

這是個星期一,秦紅梅剛進辦公室。桌子上有一張《重慶晚報》,「頭版一打開,一整篇全是這件事兒,很醒目。我分管器官捐獻工作,比較敏感。」她是重慶紅會宣傳部副部長,兼管器官捐獻事宜。

據她回憶,自己30日當天「馬上請示了領導」,「還貼了2000塊錢,到現在還沒處理」。

秦紅梅還記得這天下著雨,她第一次上了邱培亮一家住的小樓,「很窄,很黑,很潮濕」,黑到她一進門都看不見孩子在哪兒。



孩子躺在床上,「還在動」。她一下子放心了,「還好」。

和秦紅梅同來的還有紅會的幾個人,發了秦紅梅墊付的2000元慰問金,並拍了照片。水果、玩具堆了一屋子,房間裡第一次有了人氣。

第二天,小宬灝又入院了。他回到了新橋醫院兒科,同一個科室,同一間病房。

邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解決時,叫天天不應,叫地地不靈;說解決又一下子就解決了,好像這根本就不是個事兒。

「媽媽,我要死了」

小宬灝不止一次說:「媽媽,我要死了。」

剛4歲,上過半年幼稚園大班,沒有人給他講過死。他用直覺理解了這件事。

多數時候,怎麼疼、疼到什麼程度,他還不會表達。腦子裡知道的那點兒東西還不足以讓他對正在經歷的一切產生想法。大部分時間裡,他像小動物一樣承受著。

因為時常無法進食,邱宬灝的腸胃系統已經紊亂,半個月沒有排便,何成琴只能給孩子摳,幾次之後,肛門都破了。

這天他餓了,吵著要番茄炒蛋,吃了小半碗,吐了,吐完還吃,反覆5次。

眼睛也不能聚焦了,眼神虛而遠,看一個東西,視線繞很久才落上去,抓一個東西,手要在空中摸半天。

他身上的一切都走了樣,身體也瘦得到處都看得到貼著皮膚的骨頭。

夜裡,何成琴會突然感覺臉上一陣疼,或耳朵被掐了一下。生病以後,兒子喜歡摸著她的臉入睡,疼急了會失手抓她,身子縮成一團。

沒有聲音,呼吸頻率很低,有時一口氣吐出去,15秒不見他吸第二口。心跳也降到每分鐘58次,呼吸頻率最低時每分鐘14次。

最恐怖的是那種笑聲。凌晨3點,兒子一邊抽搐,一邊「咯咯」地笑,那聲音從喉嚨裡出來,低而含混,跟情緒無關,只是一種生理反應。

這笑聲讓何成琴徹夜不眠。

世態萬象一下子都來了

夜裡,病房裡除了孩子只有夫妻二人。白天就不一樣了。報導出來後,好心人都找過來,病房一天的客流量少則30,多則100以上。

車馬勞頓地過來,看一眼孩子,這不算非分的要求,但事情就尷尬在這兒。他們進來叫醒孩子,揮手,叫他的暱稱。小宬灝從昏睡中驚醒,因為腦積水的緣故,他頭疼,疲倦煩躁,見人就用貴州話哭喊著:「你走!」



來的人往往聽不懂。

「好好好,我坐!我坐!」阿姨在床沿坐下。

「你走!」孩子大哭。

媽媽在一旁,並沒有把這句話翻譯出來,仍然笑著,她還沒有學會拒絕別人的好意。

「那就看一眼孩子吧。」她常常這麼說,這是他們接待好心人的方式,也是夫妻倆能做出的唯一的、最大的慷慨。

往往人走了,孩子會哭喊半天。

媒體也來了,要媽媽談談「膠質瘤」的危害,他們覺得醫生的話不足取,那太客觀,媽媽說出來才有感染力,便於健康小孩的媽媽們意識到這種病的可怕,並引以為戒。

道德上的優越感,有時讓人忽略了細節。

每個人都有各自的善意和目的,於是每個人都以各種方式找到了這間病房。病區完全開放,沒人阻攔,門上貼著一張紙,上面寫著「為保證患兒休息,不准探視」,但形同虛設。

也正是這段時間,邱培亮接到了第一筆捐款,他手足無措。錢不算多,一份2000元,一份1700元,他追出去,對方已經走了。

他不是貧困戶,之前過的也是體面日子,他沒想到,有一天他也成了捐助對象。

重慶紅會方面不時會有人過來,叮囑家屬:「攔住媒體,現在一些報導不太正面。最好接受我們篩選過的媒體採訪。」這天紅會帶來了重慶電視臺和土豆網的人,兩家用了兩個小時在病房裡討論業務。

世態萬象,一下子都朝邱培亮湧過來了。

做一件好事是很難的

這都是因為小宬灝出名了。

之前,邱培亮也知道器官是寶貴的東西,但那感覺很模糊,市價多少,他根本沒概念,只知道自己在給出一件東西,給出去就完了。

作為一個只有初中文化水平的小老百姓,他看東西的方式很簡單,就是活幾個人、救幾條命的角度,在整個複雜的事件裡,他只能理解到這個層面。

可周圍的一切信息,都似乎在給他另一種提示,說不上好不好,但他開始糊塗了。比如這器官該給誰,排序公平嗎?接受這個器官的人要不要為器官花錢?他是無償捐出的,如果受捐者為器官花了錢,費用又產生在哪一個環節?

「在中國,做一件好事是很難的。」一個夜裡,邱培亮抽了口菸,吐出去。

妻子說,丈夫在這兩個月裡一下子老了。



將來

報導登出後,六盤水鐘山區紅會秘書長余俊東也來了,一起來的還有六盤水居委會、社區負責人,紅會其他員工。

當初就是他聯繫的重慶紅會,把一家人送上了救護車。

那天,病房裡除了六盤水組織上的人,照例還來了很多記者和好心人。屋子裡有人抽菸,何成琴和孩子躺在裡間,外面人聲鼎沸。

只是偶爾,何成琴會出來看看表。邱培亮去山東了,他聽了一個中醫的建議,重新有了希望,想抓住任何一點兒可能發生奇蹟的機會。

4天後的一個晚上,8點左右,門開了。邱培亮進來。他換了一件乾淨T恤,步子大而快,搬進一箱水,發給在座的每一個人。

所有的人都好奇地看著他。

「這世上真有奇蹟的,」邱培亮興奮地說,「有個方子,把藥敷在他頭上,起血泡,把血泡扎破,再敷,幾次就能把積水除掉,再吃口服藥。有個小女孩就被這麼治好的。」

「這世上真有奇蹟。」他一直重複著。

人們報以鼓勵性的沉默,出於善意,沒有人打斷他。

「將來,」他話頭一轉,孩子病了以後,他已經很少提到這兩個字,「將來,他大了,我要把捐獻這事兒告訴他。我得跟他說,你看,你當年病了,爸爸給你簽過這個。」

小宬灝聽不到這些,病房裡間的他又一次陷入昏睡。

編按:小宬灝於2014年10月22日早上8點病逝,走的時候5歲,就在今年10月6日(農曆9月13)剛剛過完他5周歲的生日,最後的5歲,時間永遠定格在了小小的5歲,唯一的5歲!願他安息。

【大浪淘沙/摘自《中國新聞周刊》2014年第26期】

【更多精采文章請見《讀者雜誌》2014年10月號】

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