一個16歲少女的生死抉擇:我拒絕治療,就是為了要活下去

1999年12月,漢娜的母親柯蒂斯發現她不能再相信任何一個說漢娜身體沒問題的醫生了。漢娜從幾周前就開始不舒服,家庭醫生堅持說這並不嚴重,漢娜只是得了5歲小孩常見的小病,很快就會好。

所以,柯蒂斯忽略了漢娜的疲憊、厭食,和腳上的淤青。直到那晚,漢娜不停地哭喊:「我肚子疼,媽媽!」甚至在去醫院的途中暈厥。

醫生對柯蒂斯說:「漢娜肚子疼是因為她胃裡出血,這非常嚴重,我們認為她得了白血病。」

緊接著,漢娜被轉送到伯明翰兒童醫院。沒有了學前班、遊戲和睡前故事,取而代之的是腰椎穿刺和主靜脈輸液管,還有血色素和血小板的檢測。漢娜的主治醫生威廉告訴柯蒂斯,漢娜可能患了急性造血障礙性白血病,一種少見的血癌。她需要進行6次化療。

兩次化療後,漢娜的癌細胞得到很好的控制。但柯蒂斯又被告知漢娜的心臟不能很好地搏動,對抗白血病的藥物損害了她的心肌,漢娜的心臟跳動頻率達不到健康孩子的五分之一,她得了慢性心力衰竭。這樣的案例以前幾乎沒有發生過,但它出現在漢娜身上。

漢娜被轉移到重症監護室,醫生新增了藥物保護她的心臟。漢娜的皮膚呈現透明的蒼白,甚至開始滲血。但漢娜默默地承受著,不哭鬧,不抱怨。只是每次護士給她包紮時,她會說「請少用點膠布」。柯蒂斯知道,揭膠布時,她的皮膚會有撕裂般的疼痛。

漢娜堅持做完了6次化療後,她對柯蒂斯說:「媽媽,求求你,帶我回家吧!」儘管漢娜的心臟治療還得繼續,柯蒂斯還是向醫院提出請求,安排漢娜出院。

長達7年,柯蒂斯承擔起護理漢娜的任務。漢娜不能自己進食,她得通過中心輸入管給漢娜注入液體和藥物,還要為漢娜輸液和吸氧…但漢娜逐漸變得健康,他們漸漸忘卻了死亡的恐懼。

然而2007年年初,漢娜再次暈倒。「漢娜的心臟會出現突發性心力衰竭,」醫生悲傷地說,「她的心臟已經無法給她的身體提供足夠的氧氣,必須把她轉移到重症監護室,直接給心臟用藥。時間緊迫!」

漢娜開始陷入長時間的昏迷。每次醒來,她都會小聲地央求柯蒂斯:「我要回家,求你了,媽媽,求你了!」護士每次扎針,都會讓漢娜陷入崩潰。對這種周而復始的折磨,漢娜已經陷入絕望。



幾周過去,醫生還在繼續用藥,但漢娜的病情沒有任何改善。漢娜的主治醫生萊特對柯蒂斯說:「我們一直在考慮漢娜長期的治療方案,她的心率太弱了。」萊特醫生提供了兩種治療方案:心臟移植和安裝起搏器。安裝起搏器的風險要小很多,恢復得也快,但是要想讓漢娜活更久的時間,只有做心臟移植。

柯蒂斯沉默了一會兒說:「我得問問漢娜的意見。」

柯蒂斯很艱難地告訴漢娜,她需要再做一個手術。漢娜輕輕地抽泣著說:「我不想做手術了,媽媽,我厭倦了這些。」「我知道,親愛的,但你應該選一個。你病得很厲害,我們希望你好起來。」

「我要裝起搏器,我想快點回家。」柯蒂斯看到漢娜的眼裡閃過一絲憤怒,接著是無盡的疲憊,是那種被別人決定自己生命的無奈和沮喪。

醫生為漢娜安排了安裝起搏器的手術,但起搏器的作用是不確定的。醫生再一次找到柯蒂斯,跟她說漢娜的情況很特殊,也許心臟移植才是唯一的辦法。

柯蒂斯再一次同漢娜談話:「親愛的,如果不做心臟移植,你有可能會死。」漢娜輕聲說:「做了也許也會。媽媽我不要再做手術,你相信我,我會好起來的。我想回家。」漢娜決定在家中進行治療—緩解症狀而不是治療病症。

這一次,柯蒂斯並沒有強迫漢娜做任何事情,她明白,這些年漢娜一直默默地承受著別人對她生命的選擇和判斷,這一次漢娜想自己做決定,而柯蒂斯決定尊重漢娜的選擇,不論結果是什麼。

醫院給了柯蒂斯一份協議,協議中說明如果漢娜心臟一旦停止跳動,將不再進行人工搶救,不用呼吸機,也不用電擊起搏和呼吸面罩,她將被允許自然死亡。醫生告訴柯蒂斯和漢娜,漢娜只有3到6個月的生命。但漢娜說,她已經準備好迎接死亡。

漢娜拒絕接受心臟移植手術的事情迅速引起兒童保護機構的重視,因為漢娜未滿16歲,屬於無行為能力者,他們指責父母不應該把選擇的權利交給孩子,而是應該哄騙孩子接受手術以獲得生存的機會。

兒童保護機構的工作人員打來電話要求重新給漢娜進行治療,如果不同意,他們會向法院提出申請,以保證漢娜接受治療,甚至迫使漢娜接受心臟移植。

第二天,一個兒童保護機構的工作人員來家裡看望漢娜,決定是否將漢娜帶走。那位女士避開所有人,單獨和漢娜交談了一個小時。漢娜講述了她對手術、麻醉劑和導尿管的感覺。告訴她,她寧願在家裡快樂地死去,也不想在醫院忍受無止境的治療。最後,漢娜說:「我想自己做決定,因為爸爸媽媽不論做出怎樣的選擇,他們都會難過、後悔,我不想再讓他們替我做決定。」

離開的時候,那位女士對柯蒂斯說:「她是個了不起的女孩。」兩天後兒童保護機構打來電話說:「我們開會並做出了決定,漢娜的態度非常明確,不想回到醫院接受多巴酚丁胺治療或者心臟手術,她十分清楚自己想要什麼,因此我們不再對你們進行法律訴訟。」

柯蒂斯將兒童保護機構的決定告訴漢娜時,漢娜哭了,她的選擇終於得到了應有的尊重。漢娜說:「沒有人比我更瞭解自己的狀況。我對移植手術說『不』,是因為我想好好活下去…」

她在日記中寫道:「每一天都不要讓自己倒下,做一些以前沒有做過的事。享受你擁有的,愛你的家人和朋友。小小地違反一下規則,但不是法律。要勇敢。我要養好身體,去做那些我一直都渴望做的事。世界,我來了!」

(黑土/摘自《知音》2014年9月下)

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