當五歲兒子變治癒率僅三成的「神母寶寶」

一個父親 如何迎戰最難治兒童癌症

智凱在二○一四年十二月十七日剛過九歲生日,他手上拿著爸爸曾錦暉送的生日禮物──智慧型手機,滿足微笑著。他大鬈的頭髮,紅潤的臉頰,一點也沒有遭惡瘤重擊過的痕跡。

他是罹患台灣第四大兒童癌症:神經母細胞瘤的「神母寶寶」。和智凱同期住院的五個神母寶寶,原本智凱的狀況最不好,但是,從四年前到現在,他卻變成情況最穩定的孩子,而其他孩子,已經走了三個。

今年耶誕節,智凱擔綱演出教會耶誕劇主角「和平王子」,當他站在舞台上,神色自若的又演又唱又跳,台下的智凱媽媽劉秀芬淚崩了,她沒想到,兒子竟是如此堅強、勇敢。能夠走出病房有多不容易,智凱一家人緊緊把心扣在一起,從三○%治癒率中展現生命的毅力。

面對病魔
螢幕上一大片黑影
後期恐失明、頭部長滿腫瘤

四年前的冬天,當掃描器滑過五歲智凱小小的肚子時,螢幕上出現一大片黑影(整個肚子都是癌細胞),超音波醫生趕忙請主任來,主任一看,立刻面色凝重要求停止檢查,他說:「That's it(就是它(神母),不用再檢查了)」。

這種病,遇上了,高達七成的孩子都熬不過惡癌折磨。

亂竄的癌細胞,會侵蝕身體各個器官,腹部、肺部,甚至頭部。長在頭部的孩子,後期會變熊貓眼、失明,嘴巴都是血,頭部長滿五元、十元硬幣大小的瘤,像外星人,容貌改變到父母不忍心,會想「放手」(放棄治療,走安寧一途),但,「沒有父母,會一開始就放棄的,」神母個案管理師陳曉玲說。

智凱是不到三成的「幸運兒」之一。「用左輪槍比喻,六發子彈只有一發是空包,智凱算幸運,」曾錦暉說。

今年十月,智凱通過三年「大考」(指療程結束後三年未復發),檢查結果一切穩定,除了不能激烈運動,每天得服導正細胞分化的A酸外,和一般小學三年級的孩子無異。在家自學的他,每週回學校上課一次,期中考還考了第二名。



只要再兩年,也就是化療後五年,就不用再服藥,距離正常生活更近,等到十八歲至二十歲,當神經節發育完成,長大成人後,「神母」就會自動消失,這場戰爭就會結束。

然而,這一段歷程,卻沒有幾個家庭能撐過來。

棘手難醫,是神母的第一個特性;有錢人才生得起的病,則是它的第二個特性,治療一個孩子花上百萬元,一點也不離譜。

對抗恐懼
醫藥費的經濟重擔
接案賺錢,卻慘賠千萬

和智凱同期住院的一位小女孩,父母聽到美國有新療法,帶她赴美就醫,花了新台幣三千萬元,結果並沒有成功。

錢的壓力,也一度令曾錦暉緊張。他是一家通訊工程公司負責人,當他聽到「三千萬」的案例時,深恐有一天兒子也得赴美就醫,為了多賺點錢,曾急著搶下一個利潤不錯的案子,沒想到負荷不來,慘賠一千萬元出場。

曾錦暉不死心,拚命找到國外文獻,發現美國的存活率可以到六成,甚至也有長大成人的案例。他把美國公布的一百多頁英文神母父母手冊,連夜讀完,一個個艱澀的醫學名詞,也不放過。劉秀芬身兼補習班負責人,立刻結束掉上百位學生的補習班業務,和智凱一起住院,全心照顧他。

醫療費方面,由保險及政府的重大傷病補助負擔,加上曾錦暉夫妻原本有的積蓄,應付醫療支出問題不大。但,資訊不足,及病童家屬間以訛傳訛,讓曾錦暉誤以為每次化療、開刀得額外付費,因此,每次智凱化療,他就會去借三十、五十萬元在身邊,以防萬一,後來發現,幾乎都用不到。

曾錦暉說,他甚至找到日本治療神母的知名醫療團隊千葉大學,但對方回覆他,台灣醫療技術比較好。也有台商朋友協助找到幫廣達集團創辦人林百里治病的中國中醫,但是中醫告訴他,神母不能吃中藥。包括美國、英國,他總共找過四個國家,四種解決方案,後來,決定在台大治療。



承受折磨
不敵難治癒的無助
開車跑業務,莫名開到醫院

為了更有效率掌握智凱病情,曾錦暉隨身帶筆記本,把醫生每次講的病情重點記下來,智凱所有檢查數據,包括白血球、紅血球、血小板、腎、肝指數,通通列表管理。

能做的,曾錦暉為獨子全力以赴,但,那高達七成掌握不住的風險,卻讓他心慌。

白天,原本該去跑業務,卻常常不自覺車子開著開著,就開到台大兒童醫院門口;還有一次開去加油,看到幾個喜憨兒在洗車,突然一台BMW停在路邊,其中一位喜憨兒上了車,原來是父母來接孩子。他看了百感交集:「以後,我不知道有沒有孩子可以接……。」

台大兒童醫院旁邊的濟南教會,更是他經常一個人會去的地方。

智凱住院不久,一天清晨,曾錦暉起床後準備去上班,他散步到濟南教會門口,教會大門深鎖,他佇立門前,在心裡默禱:「智凱,身為父親的我,願與你分攤一切的困難及加諸於你身上的病痛;因為,我想遇見你的人生。阿們!」

奇妙的是,每次只要智凱化療,曾錦暉的嘴巴就會破,甚至破到半個硬幣那麼大,還有脹氣,「每次嘴巴破,我就會很高興。」能夠承擔孩子的苦,他甘之如飴;而智凱,卻不會像其他孩子一樣因為嘴破、脹氣、嘔吐而害怕化療,他比一般孩子堅強面對療程。



學習體諒
偷吃兒子的軟便劑
感同身受化療後的副作用

為體驗孩子的痛苦,曾錦暉更連續三、四十天,每天三餐只吃饅頭配咖啡,因為孩子化療後,沒有味覺,食不知味,生病的孩子如果不吃東西,會沒體力,為了知道孩子在食不知味下,對什麼食物最有感覺,他自己做了這樣的實驗。

還有,「他的藥,我都拿來偷吃!」曾錦暉說,「連軟便劑,我都吃,」這樣,他就會知道孩子一直跑廁所的感受,更能體諒孩子。

但,「大多數爸媽,只忙著處理自己恐懼、震驚的情緒,」他說,「我只給自己很短的時間去恐懼。」接下來,他就把「神母」當成一場戰爭在打,不再心慌。

堅持要贏
為自己意志力加分
從0到80分後,成立病友會

「我只知道,我要贏!」曾錦暉說,當他得知神母的治癒率不到三成時,他想起自己最愛的一本傳記《勝利,不惜一切代價》有關北越軍事奇才武元甲,走到書櫃,把書拿下來。

武元甲是越南共產黨黨員,也是越南民主共和國的領導人之一,曾帶軍抗日、抗法、抗美,一生沒贏過大戰役,卻靠意志力贏過無數小戰役。他逼法國簽下《日內瓦停戰協議》,也讓美國撤軍,美國《時代》雜誌稱他為「紅色拿破崙」。

武元甲曾經輸到一敗塗地,武器只有棍、棒,還得自製手榴彈。但即便一無所有,他卻說:「我要一分一分的加。」這態度影響曾錦暉很深,智凱生病後,「我有一個零分哲學,我要模仿武元甲,一分一分加回來,」他說。

「智凱下床,是我得到的第一分,」他說,當第一次化療結束隔天,兒子能下床,他在神母戰的得分板上,畫上第一分,第一年療程結束,他為自己加到四十分,之後,每年年底,沒有復發,他就會加十分,二○一四年年底,也是第三年,他開心為自己打了「八十分」。

二○一二年,曾錦暉在醫院發現太多求助無門的家庭,他決定站出來成立神母病友協會,找出神母寶寶,大家一起面對困難,不要無助躲著哭泣。

他要募款,成立急難救助金,讓經濟困難的神母寶寶,可以有最起碼的檢查機會。即便治療無效,也要讓孩子在人生最後旅程,不要有痛苦;要見證生命其實沒有想像中脆弱,你想贏,就一定有機會贏。

小檔案_神經母細胞瘤

‧ 台灣最難治癒的兒癌,發生率是1/8,000,台灣每年約有30個案例
‧ 神母發生機率僅次於白血病、腦瘤、淋巴瘤
‧ 其他兒癌都有5成以上治癒率,唯獨神母只有不到3成,化療、電療、開刀、骨髓移植通通都得做

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