當五歲兒子變治癒率僅三成的「神母寶寶」

一個父親 如何迎戰最難治兒童癌症

學習體諒
偷吃兒子的軟便劑
感同身受化療後的副作用

為體驗孩子的痛苦,曾錦暉更連續三、四十天,每天三餐只吃饅頭配咖啡,因為孩子化療後,沒有味覺,食不知味,生病的孩子如果不吃東西,會沒體力,為了知道孩子在食不知味下,對什麼食物最有感覺,他自己做了這樣的實驗。

還有,「他的藥,我都拿來偷吃!」曾錦暉說,「連軟便劑,我都吃,」這樣,他就會知道孩子一直跑廁所的感受,更能體諒孩子。

但,「大多數爸媽,只忙著處理自己恐懼、震驚的情緒,」他說,「我只給自己很短的時間去恐懼。」接下來,他就把「神母」當成一場戰爭在打,不再心慌。

堅持要贏
為自己意志力加分
從0到80分後,成立病友會

「我只知道,我要贏!」曾錦暉說,當他得知神母的治癒率不到三成時,他想起自己最愛的一本傳記《勝利,不惜一切代價》有關北越軍事奇才武元甲,走到書櫃,把書拿下來。

武元甲是越南共產黨黨員,也是越南民主共和國的領導人之一,曾帶軍抗日、抗法、抗美,一生沒贏過大戰役,卻靠意志力贏過無數小戰役。他逼法國簽下《日內瓦停戰協議》,也讓美國撤軍,美國《時代》雜誌稱他為「紅色拿破崙」。

武元甲曾經輸到一敗塗地,武器只有棍、棒,還得自製手榴彈。但即便一無所有,他卻說:「我要一分一分的加。」這態度影響曾錦暉很深,智凱生病後,「我有一個零分哲學,我要模仿武元甲,一分一分加回來,」他說。

「智凱下床,是我得到的第一分,」他說,當第一次化療結束隔天,兒子能下床,他在神母戰的得分板上,畫上第一分,第一年療程結束,他為自己加到四十分,之後,每年年底,沒有復發,他就會加十分,二○一四年年底,也是第三年,他開心為自己打了「八十分」。

二○一二年,曾錦暉在醫院發現太多求助無門的家庭,他決定站出來成立神母病友協會,找出神母寶寶,大家一起面對困難,不要無助躲著哭泣。

他要募款,成立急難救助金,讓經濟困難的神母寶寶,可以有最起碼的檢查機會。即便治療無效,也要讓孩子在人生最後旅程,不要有痛苦;要見證生命其實沒有想像中脆弱,你想贏,就一定有機會贏。

小檔案_神經母細胞瘤

‧ 台灣最難治癒的兒癌,發生率是1/8,000,台灣每年約有30個案例
‧ 神母發生機率僅次於白血病、腦瘤、淋巴瘤
‧ 其他兒癌都有5成以上治癒率,唯獨神母只有不到3成,化療、電療、開刀、骨髓移植通通都得做

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