「沒有人發現我是清醒的...」12歲一場怪病,他被當作植物人困在身體裡整整11年

媽媽看著我說:「你一定得死。」她不知道我聽得見。
我好想聽媽媽的話,因為這句話遠超過我承受的限度。
他們在等我死,我死了,他們就會解脫。

馬丁12歲時莫名生了一場怪病,不到18個月內他失去言語能力,困在輪椅上,無法進食。醫生束手無策,只能告訴他父母,這是一種未知的退化性疾病,他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。

過了10年後,一名治療師才發覺馬丁是清醒的,他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病13年後,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話,可是他很快就適應了電腦科技,開始和人溝通。在那之後,身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業,學會開車,開啟網頁設計的一片天,並且找到一生摯愛組成家庭。

新婚的瓊安跟馬丁,設於二OOR九年六月。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人,他藉本書告訴我們,愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。

深淵

我在12歲以前只是個普通的小男孩——可能比其他人害羞一些,也不喜歡跟人打鬧,不過還算得上快樂又健康。

在1988年的一月某日,我放學回家,抱怨喉嚨痛,從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月,我停止進食,每天狂睡,抱怨走路時有多痛苦。被我放棄的肉體越來越虛弱,思維也是:先是忘記發生不久的事情,再來是替盆栽澆水這種例行公事,最後連親友的臉龐也記不得了。

我慢慢忘記我是誰、這裡是哪裡,語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年,我躺在醫院病床上,最後一次開口說話。

「何時回家?」我問媽媽。

我的肌肉流失,四肢痙攣,手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落,為了不讓我餓死,爸媽得要叫醒我餵我吃東西。爸爸抱我坐直,媽媽用湯匙將食物塞進我嘴裡,我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈,我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態,因為醫生無法診斷出背後原因。

(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

起先醫生以為我的問題出在精神方面,於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食,他們終於接受我的病因存在於身體,而非心理,那時我已經嚴重脫水,需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗,我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療,最後還是得不出結論。他們試了一種又一種藥物——氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林——全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度,沒有人能救我。

醫生大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病,原因和療法不明,建議爸媽送我進療養機構,任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手,那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。

於是他們帶我回家,媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚,通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年,等到我14歲,他們判定我白天應該要待在現在這間療養院,每天晚上再接回家。

我在伸手不見五指的黑暗世界裡度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊,這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺,希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子,對周遭一切無知無覺。然後有一天,我開始返回人世。



箱子

我想我的意念是在16歲左右開始甦醒,到了16歲那年,它恢復完整:我知道我是誰、這裡是哪裡,也能理解我的人生被奪走了。如果說我剛醒來時以為自己睡在冰屋裡,那麼我很快就發現其實我是被埋在冰河下。完完全全埋入深處。

那是6年前的事情。起先我想抵抗命運,做一些細微的記號,引導旁人找到我,就像糖果屋故事裡那對兄妹靠著麵包屑找路走出黑暗森林。但我慢慢瞭解到再怎麼做都不夠:雖然我回到人世間,沒有人完全知曉發生了什麼事。

我慢慢重獲頸子的控制權,開始朝下朝右抽動腦袋,偶爾抬起頭或是微笑,大家卻搞不懂我的新動作有什麼意義。他們不相信奇蹟會二度上門:我已經活過醫生預告的死期,沒有人想到還能再次遇上神蹟。我開始用是、否來「回答」簡單問題時,他們以為這只是最基本的進步。沒有人想到我的回應或許意味著我的智能沒有受損。從很久以前醫生就告訴他們我的腦部嚴重損壞,因此當這個年輕人挺著僵硬的四肢、眼神空洞、口水流了滿下巴,他們只看見表象。

爸爸(羅尼) 跟馬丁坐在家中的沙發上。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

因此,我受到照顧——餵食、灌水、擦拭、清洗——卻從未真正有人注意到我。我一再要求不受控制的四肢比個手勢,讓其他人發現我還在這裡,然而它們總是不肯就範。

我坐在床上,爸爸幫我脫衣服,我的心臟狂跳。我希望他知道、理解我已經回到他身邊。他一定要看到我!

我盯著自己的一隻手,命令它動一動。所有的心力都濃縮到這個動作上頭。我盯著手臂——祈禱、哄騙、告誡、哀求。我感覺到它回應了我的懇求,心臟漏了一拍。我的手臂高高舉在頭上揮舞。花了那麼長的時間努力展現些許徵象,我終於回到現實世界了。

可是我看著爸爸,他臉上沒有驚嚇也沒有訝異。他只是繼續幫我脫鞋。

爸!我在這裡!你沒看見嗎?

爸爸還是沒有注意到我。他繼續幫我脫衣服,我的視線不情願地滑向手臂,這才發現它根本沒動。無論我的願望有多強大,它唯一的成就是手肘附近一條肌肉的抽動。這個動作太小了,我知道爸爸絕對不會發現。

怒氣填滿我全身,我要爆炸了。我開口喘氣。

「孩子,你還好吧?」爸爸聽見我粗啞的呼吸聲,抬頭詢問。

我什麼都做不到,只能直視著他,期盼我沉默的渴求能夠傳達出去。

「扶你上床睡覺吧?」

睡衣從我頭頂罩下,我被扶著躺平。憤怒啃咬我的內臟。我知道得要關閉這份情緒,不然會痛得太過頭。若是不讓虛無吞噬,我就要瘋了。

有時候我試著呻吟,希望如果有什麼聲音從我胸中逸出,會有人納悶那是什麼意思,可是我就是發不出半點聲音。在之後幾年內,我偶爾會嘗試說話,卻永遠脫離不了沉默。我沒辦法拿筆寫下留言或是開口求助。我被放逐到孤島上,希冀在我體內挖出溝渠,獲救的夢想煙消雲散。

恐懼率先降臨,接著是苦澀的失望,我只能指望自己撐下去。像是縮回殼裡的烏龜一樣,我學會用幻想逃避現實。我活過一天又一天,最後不再努力回答或反應,只是表情茫然地盯著這個世界。我知道這輩子都得如此無力地度過。

在其他人眼中我跟盆栽沒什麼兩樣:只要澆水、擱在角落就行了。大家都太習慣我不存在,以至於沒注意到我又出現了。



畢竟我被封在箱子裡太久太久。我們都是如此。你是不是難搞的小孩?情緒化的情人?愛吵架的手足?或者是飽受折磨的另一半?這些箱子讓我們更好理解,但是也囚禁住我們,因為人們無法看透它們。

即便真相遠遠超越我們自以為的表象,我們對彼此都懷抱著既定印象。這就是為什麼我進步到可以用轉頭或微笑回答「想喝茶嗎?」這類簡單問題的時候,還是沒有人要問我的意見。

對大部分見到我的人來說,我只是一份工作。在療養院員工眼中,過了這麼多年我只是個不惹眼的熟悉擺設;在爸媽遠行時幫忙照顧我的其他單位人員眼中,我只是個短期病患;在幫我看診的醫生眼中,我「沒有多少指望了」,當我像隻海星躺在X光檢驗床上的時候,某個人確實是這麼說的。

除了我,我爸媽都有全職工作,還有另外兩個小孩要照顧,不過從幫我換尿布到剪腳趾甲,他們全都一手包辦。處理我的生理需求耗費許多時間與精力,難怪爸媽沒空靜下來思考我是不是挑戰了醫學的極限,在奇蹟的加持下大幅恢復。

因此,我一直留在許久以前旁人替我封裝的箱子裡。這個箱子上只印著一個詞:智障。

維娜

維娜幫我按摩手臂,她對付我僵硬的肌肉,雙手動作毫不間斷,柑橘精油的氣味刺鼻而甜美。我盯著她,她抬頭對我微笑,我又一次納悶為什麼沒在希望首次降臨時就注意到它的存在。

在療養院的教室裡。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

起先我只知道維娜笑起來不會露出牙齒,還有她翹腳坐在椅子上的時候會緊張抖腳。她以舒緩照護者的身分來到我的療養院,我很快就注意到這些細節,因為如果別人不跟你說話,你也只能盯著他們瞧。可是維娜一對我開口,我就意識到我絕對不會忘記她。大部分的人對著我說話、在我身旁說話、隔著我說話、談論我的事情,一旦哪個人沒把我當成巨型根莖蔬菜看待,我一定會牢牢記住他。

某天下午,維娜跟我說她肚子痛。多年以來我已經聽過身旁的人坦然說出各種私事,他們以為我的神智不在這裡,口無遮攔。我只是不知道某些照護員的健康問題其實不值得一提:某人的丈夫得了阿茲海默症,另一個人腎臟有毛病,某個女性的陰道腫瘤害她幾乎生育無望。

可是輪到維娜跟我說話的時候感覺完全不同。她不像其他人,不是在說給自己聽、說給別人聽,甚至是說給空蕩蕩的房間聽。她是在對我說話,如同與年齡相仿的友人閒聊,分享宛如陽光中的塵埃一般飄過她心頭的思緒。每一個二十幾歲的年輕人都有過這樣的聊天經驗,但我從沒體驗過。不久,維娜開始向我透露一切,從她祖母的病情讓她多傷心,到她剛養的小狗,還有她滿心期盼的新對象。我幾乎覺得自己正在結交第一個朋友。

這就是我開始直視維娜的原因。我不常這麼做,想抬頭的時候腦袋往往像是一塊空心磚,而且我極少與旁人平視,因為我總是坐在椅子上或是躺著。實在是太費勁了,我早就放棄跟那些對我視而不見的人四目相接。每天我坐上好幾個小時,茫然盯著半空中。不過這些都變了——維娜開始幫我跟幾個病友芳療按摩,舒緩我們扭曲的肢體。躺在床上,讓她揉捏我疼痛的肌肉,聽她對我說話,我可以用眼神追隨她,一點一點地從我遁入的硬殼裡往外窺看。

維娜直直看著我,已經很久沒有人這麼做過了。她看出我的雙眼真的是靈魂之窗,越來越相信我理解她說出的一切。但她要如何說服其他人,這個毫無反應的幽靈男孩不光是一個空殼呢?



月分累積成一年,然後是兩年。大概在六個月前,維娜看到電視節目上說某個中風後沒辦法說話的婦人經過協助,終於有辦法與外界溝通。之後,她馬上趁著附近一間醫療機構對外開放的日子,跑去聽專家說明有什麼辦法能夠幫助不能說話的人,接著興奮地回來告訴我她得到的資訊。

「他們用開關跟電子設備幫助人們溝通。」她說:「馬丁,你覺得你辦得到嗎?我相信你可以的。」

其他療養院的工作人員也去那間機構拜訪過,但他們不像維娜那麼有信心,認為我是合適的受試者。

「妳真的認為他的魂還在?」聽到她說出她抱持的希望,其中一個人這麼問。

那名女性朝我彎下腰咧嘴笑,投下大片陰影。我努力微笑,想讓她知道我能理解她的話。可是我僅存的兩個動作——腦袋往右下抽動和微笑——被解讀為心智不全者的膝反射,任何一個六歲小嬰兒都做得到,所以她沒有多加留意。

照護員看著我,嘆了口氣,收起笑容。不知道她有沒有發現最近喝的咖啡讓她口氣酸澀。

「還有比這還扯的事情嗎?」後來,等到維娜離開,她對朋友說:「他們根本沒辦法溝通。」

兩名女性環視房間。

「說不定葛帝可以?」

她們看著旁邊正在玩玩具車的小男孩。

「他比某些人還有希望,對吧?」

她們沉默一會兒,視線最後落到我身上,看我坐在輪椅上什麼都沒說。她們不需要開口,我知道在這個進駐條件設在智商三十以下的地方,我被歸在最沒有行為能力的病患裡頭。

馬丁在以色列的國際研討會現場示範。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

儘管遭受種種質疑,維娜毫不動搖。她心中已經燃起了堅信不移的火焰。向旁人一遍又一遍解釋她認為我能夠理解話語之後,她找我爸媽詳談,他們終於同意讓我接受測驗。在明天他們要帶我去的地方,或許我終能獲得打開監牢門扉的鑰匙。

「你會盡力表現,對吧?」維娜看著我說。

我能看出她的擔憂。疑慮閃過她的臉龐,宛如晴天時高速飄過地平線的雲朵。我對上她的目光,好希望可以告訴她我會運用每一根肌肉纖維,把我作夢也想不到的機會發揮到極致。我第一次接受像這樣的評估,我要使出渾身解數,傳達出一些細微的訊號,證明我值得受到旁人關注。

「馬丁,你一定要盡力。」維娜說:「讓他們見識一下你的能耐,這很重要,因為我知道你做得到。」

我看著她。她的眼角閃動銀色淚光。她對我的信心是如此強大,我一定要回報她。

我的雙親

最後一張「正常的」的全家福,攝於一九八七年。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

儘管爸爸對我的信念消磨到了臨界點,我認為它還沒有完全消失。許多年前,爸爸遇到一個痊癒的小兒痲痺症病患,信念從當時便深深紮根。那人花了十年好起來,可是他的經驗讓我爸爸相信一切都有可能。爸爸每天透過一連串的小動作來證實他對我的信心:幫我梳洗、餵我吃東西、替我穿衣服、扶我起來、半夜每兩個小時醒來一次翻動我僵硬的身軀。他是個熊一般的壯漢,留著聖誕老公公式的大把灰鬍鬚,那雙手卻總是溫柔無比。

我花了一段時間才察覺爸爸幾乎關照了我所有的生理需求,媽媽卻極少接近我。在我身邊,對於種種事物的憤怒與憎恨不斷從她身上湧出。時光流逝,我發現我家分成兩邊——爸爸跟我在一邊;媽媽、大衛、金姆在另一邊——我的疾病在這一家人心中鑿出深深裂痕,而我的直覺告訴我,他們曾經是多麼幸福快樂。



只要聽見爸媽吵架,罪惡感就會填滿我全身,因為我知道大家都是為了我而受苦。我是一切負面情緒的源頭,爸媽一次又一次地爭論同樣的話題:媽媽想照著醫生的建議送我去全天候的療養院;爸爸不願意。她相信我的狀況永遠無法改善,我需要大量的特殊照顧,要是把我留在家裡,會傷害到大衛跟金姆。爸爸則是依舊希望我有機會好轉,相信假如我被送進那種療養院,奇蹟永遠不會發生。多年以來,這種基本理念的差異不斷迴盪,有時候化為嘶吼和尖叫,有時候是滿載的沉默。

我曾經無法理解為什麼媽媽跟爸爸的想法如此不合,最後終於拼湊起足夠的事實,發現她幾乎被我的病擊垮,她只想保護大衛跟金姆,不希望他們遭逢同樣的命運。她已經失去了一個孩子,不能再讓一對健康的兒女受到任何傷害。

馬丁、金姆、大衛 (從左至右)(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

其實一開始不是這樣的,在我發病的頭兩年,媽媽跟爸爸一樣不厭其煩地尋找療法,挽救這個每天都從他們手中消逝些許的兒子。我無法想像爸媽有多痛苦,眼睜睜看著原本健康的孩子慢慢消失,四處哀求醫生,看我接受治療,同意在我身上做各種測試,從腦結合到各種遺傳性疾病,最後只換得我已經無藥可醫的答案。

傳統醫療沒有解答,媽媽並沒有放棄。在醫生告訴爸媽他們不知道要如何治療我之後,她在家照顧我整整一年,試了各種療法,像是找信仰治療師替我祈禱,或是攝取高單位維他命,希望能幫幫我。全都沒用。

媽媽受到越來越強烈的罪惡感折騰,因為她沒辦法救我。她相信自己辜負了親生兒子,越來越絕望,而她的朋友跟親人也袖手旁觀——有人覺得我毫無來由的怪病很恐怖,有人不確定要怎麼安慰這對夫婦。無論有什麼理由,人們與爸媽保持距離,把健康的孩子抱在身邊,默默慶幸。我的家人越來越孤單。

媽媽的負面思維很快就累積到無法控制,大概在我發病後的第二年,某天晚上她試圖自殺,吞了好幾把藥丸躺下來等死。就在這個時候,她想起她母親曾提過她父親因心臟病猝死:他沒有機會道別。即使身陷絕望的迷霧,媽媽還是想跟爸爸最後一次說她有多愛我們,這個想法救了她。爸爸發現她做了什麼事,他開車載著她、大衛、金姆、我,還有那天晚上來我們家過夜的大衛的朋友去醫院。

在那天晚上之後,爸媽的孤單開始傳染給我的弟妹。媽媽在精神科病房治療期間,他們也是受盡折磨。媽媽要回家前,她的醫生判定她不能繼續照顧我了。根據他們的說話,她很傷心自己失去了這個孩子,應該要盡量別跟我接觸,好避免干擾她的情緒。她又病、又傷心、又絕望,如實接受醫生的吩咐,專心照顧兩個健康的孩子,等到她好多了,她又繼續她的全職工作。爸爸則是放棄工時漫長的工作,幾乎單靠他一個人照顧我。

我們就這樣過了好幾年,不過情況漸漸好轉,媽媽的態度軟化,願意多付出一些心力看顧我。現在她分擔了爸爸一半的工作。有時候,我躺在沙發上,她會把我的頭放上她的大腿。知道她可以觸碰我,我覺得好開心;可是,半夜聽見她放音樂,我有些傷心,因為我知道她聽著那些歌詞緬懷過去,心中充滿傷悲。

想到爸爸,我也是滿心傷感,他埋葬了自己的野心,失去升遷的機會,自願降級,就是為了照顧我。家裡的每一個人都為我的病付出昂貴的代價。雖然我不是很確定,但我有時候會想,是不是失去了這麼多希望與夢想,像我爸爸這樣聰明的人才學會深埋自己的情緒,而且不知道還能不能找回來。

書籍簡介


困在身體裡的男孩:11年動彈不得,運用心靈力量重生的真實故事
作者:馬丁.皮斯托留斯(Martin Pistorius)
譯者:楊佳蓉
出版社:商周出版
出版日期:2016/04/30

馬丁.皮斯托留斯(Martin Pistorius)

一九七五年在南非約翰尼斯堡出生。十二歲那年罹患不知名疾病導致他只能坐輪椅,無法說話,在安養機構度過十四年歲月。二〇〇一年開始學習用電腦溝通、交朋友,人生出現巨大轉變。二〇〇八年遇見畢生摯愛,為她移居英國。兩人在二〇〇九年結婚,隔年自己創業。他形容自己是個重度電腦狂熱者,擁有古怪的幽默感以及對科技的愛。喜愛動物,攝影技巧敏銳,喜歡看槌球比賽、F1賽車、電影,也喜歡聽音樂,與朋友相處,最愛與妻子相伴。

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