「沒有人發現我是清醒的...」12歲一場怪病,他被當作植物人困在身體裡整整11年

只要聽見爸媽吵架,罪惡感就會填滿我全身,因為我知道大家都是為了我而受苦。我是一切負面情緒的源頭,爸媽一次又一次地爭論同樣的話題:媽媽想照著醫生的建議送我去全天候的療養院;爸爸不願意。她相信我的狀況永遠無法改善,我需要大量的特殊照顧,要是把我留在家裡,會傷害到大衛跟金姆。爸爸則是依舊希望我有機會好轉,相信假如我被送進那種療養院,奇蹟永遠不會發生。多年以來,這種基本理念的差異不斷迴盪,有時候化為嘶吼和尖叫,有時候是滿載的沉默。

我曾經無法理解為什麼媽媽跟爸爸的想法如此不合,最後終於拼湊起足夠的事實,發現她幾乎被我的病擊垮,她只想保護大衛跟金姆,不希望他們遭逢同樣的命運。她已經失去了一個孩子,不能再讓一對健康的兒女受到任何傷害。

馬丁、金姆、大衛 (從左至右)(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

其實一開始不是這樣的,在我發病的頭兩年,媽媽跟爸爸一樣不厭其煩地尋找療法,挽救這個每天都從他們手中消逝些許的兒子。我無法想像爸媽有多痛苦,眼睜睜看著原本健康的孩子慢慢消失,四處哀求醫生,看我接受治療,同意在我身上做各種測試,從腦結合到各種遺傳性疾病,最後只換得我已經無藥可醫的答案。

傳統醫療沒有解答,媽媽並沒有放棄。在醫生告訴爸媽他們不知道要如何治療我之後,她在家照顧我整整一年,試了各種療法,像是找信仰治療師替我祈禱,或是攝取高單位維他命,希望能幫幫我。全都沒用。

媽媽受到越來越強烈的罪惡感折騰,因為她沒辦法救我。她相信自己辜負了親生兒子,越來越絕望,而她的朋友跟親人也袖手旁觀——有人覺得我毫無來由的怪病很恐怖,有人不確定要怎麼安慰這對夫婦。無論有什麼理由,人們與爸媽保持距離,把健康的孩子抱在身邊,默默慶幸。我的家人越來越孤單。

媽媽的負面思維很快就累積到無法控制,大概在我發病後的第二年,某天晚上她試圖自殺,吞了好幾把藥丸躺下來等死。就在這個時候,她想起她母親曾提過她父親因心臟病猝死:他沒有機會道別。即使身陷絕望的迷霧,媽媽還是想跟爸爸最後一次說她有多愛我們,這個想法救了她。爸爸發現她做了什麼事,他開車載著她、大衛、金姆、我,還有那天晚上來我們家過夜的大衛的朋友去醫院。

在那天晚上之後,爸媽的孤單開始傳染給我的弟妹。媽媽在精神科病房治療期間,他們也是受盡折磨。媽媽要回家前,她的醫生判定她不能繼續照顧我了。根據他們的說話,她很傷心自己失去了這個孩子,應該要盡量別跟我接觸,好避免干擾她的情緒。她又病、又傷心、又絕望,如實接受醫生的吩咐,專心照顧兩個健康的孩子,等到她好多了,她又繼續她的全職工作。爸爸則是放棄工時漫長的工作,幾乎單靠他一個人照顧我。

我們就這樣過了好幾年,不過情況漸漸好轉,媽媽的態度軟化,願意多付出一些心力看顧我。現在她分擔了爸爸一半的工作。有時候,我躺在沙發上,她會把我的頭放上她的大腿。知道她可以觸碰我,我覺得好開心;可是,半夜聽見她放音樂,我有些傷心,因為我知道她聽著那些歌詞緬懷過去,心中充滿傷悲。

想到爸爸,我也是滿心傷感,他埋葬了自己的野心,失去升遷的機會,自願降級,就是為了照顧我。家裡的每一個人都為我的病付出昂貴的代價。雖然我不是很確定,但我有時候會想,是不是失去了這麼多希望與夢想,像我爸爸這樣聰明的人才學會深埋自己的情緒,而且不知道還能不能找回來。

書籍簡介


困在身體裡的男孩:11年動彈不得,運用心靈力量重生的真實故事
作者:馬丁.皮斯托留斯(Martin Pistorius)
譯者:楊佳蓉
出版社:商周出版
出版日期:2016/04/30

馬丁.皮斯托留斯(Martin Pistorius)

一九七五年在南非約翰尼斯堡出生。十二歲那年罹患不知名疾病導致他只能坐輪椅,無法說話,在安養機構度過十四年歲月。二〇〇一年開始學習用電腦溝通、交朋友,人生出現巨大轉變。二〇〇八年遇見畢生摯愛,為她移居英國。兩人在二〇〇九年結婚,隔年自己創業。他形容自己是個重度電腦狂熱者,擁有古怪的幽默感以及對科技的愛。喜愛動物,攝影技巧敏銳,喜歡看槌球比賽、F1賽車、電影,也喜歡聽音樂,與朋友相處,最愛與妻子相伴。

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