最後一口氣要在家裡嚥下去...安寧醫師:沒準備好這3件事,結果和你想的絕對不一樣

最後的旅程是在醫院還是在家

如果有一天真的不行了,你會想待在醫院,還是回到家中度過最後的時光?

家,永遠是我們的避風港。但是對末期病人和家屬而言,臨終時要不要回家,往往陷入面對生死的天人交戰。

人生最難以承受的打擊

走進譚先生的病房,第一眼注意到的,不是病人,而是一旁兩個可愛的小朋友,瞪著大大的眼睛,看著這個穿著白袍的陌生人。

「您好,我是朱醫師,是安寧緩和的醫師。」我跟譚先生、譚太太自我介紹。

四十二歲的譚先生是嘉義鄉間一間木材公司的小老闆,和太太經營著父親辛苦打拚留給他們的事業。兩個孩子,哥哥九歲,弟弟六歲,似乎繼承了父親南部孩子陽光的氣息,活潑可愛。二○一六年初,正當事業慢慢步上軌道的時候,譚先生因為久咳,到醫院去掛了胸腔科門診。他還記得,醫師跟他說是「癌症」的當下,那種強烈暈眩的感覺。那天是個大晴天,走出醫院的時候,陽光刺得他張不開哭紅的雙眼。

他和譚太太傷心了好一陣子,決定為了小孩努力下去。經過了開刀後傷口的痛楚,以及化療令人難以忍受的嘔吐之後,原以為會得到好消息,沒想到迎接他的,卻是:「譚先生,很抱歉,癌症復發了。」那一個晚上,他走到蘭潭旁的長椅上坐下,望著看不到任何一顆星星的天空,心中沒有任何想法,就是望著。而他太太,一個人在床上抱著枕頭流淚。

又過了一輪化療,頭髮掉光了,他的身體愈來愈瘦弱,能夠走路的時間愈來愈少。過了幾個月,他發現自己開始頭暈、頭痛,甚至早上說過的話,晚上就忘了。回診時,醫師搖搖頭跟他說:「很抱歉,是腦部轉移。」他回頭看了看太太,說:「走吧。」頭也不回的開車回家,緊緊抱住兩個孩子。

我看到譚先生是在他被發現腦部轉移的兩個月後,轉移的範圍已經很大了,所以譚先生的意識迷迷糊糊的,大部分時間在昏睡。因為肺癌本身會讓肺部的功能越來越弱,呼吸的力量越來越小,所以他非常的喘,必須要藉著極高劑量的嗎啡,才能較為緩解。

「醫師,我想讓他到安寧病房。」譚太太跟我說話,目光卻盯著在病房門口玩耍的兩個小孩。

從安寧病房到留一口氣回家的轉折

轉到安寧病房之後,譚先生的病情每況愈下,昏迷幾乎占了一天大多數的時間,呼吸速率愈來愈快。我們醫護團隊每天花非常多心力照顧他與他的家人。非常多親朋好友來看他,除了譚太太和孩子之外,還有譚先生的雙親、他的兩個姐姐等等。我們也盡可能讓大家了解現在的狀況和治療方式。

所有住進安寧病房的病人與家屬,都一定會被問到以下這個問題:

「如果有一天身體狀況真的不行了,你會想要待在醫院,還是回到家中度過最後的時間?」

這個問題,我們也問了譚太太,她很堅定地說:「在家裡的環境和人力沒辦法照顧,就待在醫院。」

直到有一天,譚先生的血壓開始下降了。我們趕緊連絡所有的家人,跟大家說,應該是時間快到了,希望他們有多一些的時間可以陪伴彼此,此時此刻家人們都流下了眼淚。

這時,譚先生的二姊,一邊哭,突然丟出了一個讓我們震撼的問題:

「醫師,我弟弟最後的心願就是回家......。可不可以讓他在最後的時刻,完成他的心願?」

我當場有些錯愕,最後的心願?那之前怎麼都沒有說呢?身為醫生依然要保持冷靜,我詢問大家的意見:「大家真的都覺得,回到家是譚先生最後的心願嗎?」

他的大姊和二姊們都非常支持要讓弟弟回家,譚先生白髮蒼蒼的父母也附和:「對啦,回家比較舒服啦,我們也想要完成他的願望。」我有點為難,轉身問譚太太說:「妳自己覺得呢?」

在公公婆婆和一大家子面前,譚太太的聲音突然變得很小,只說了:「回家......,也好。」幾個字,就沉默了。

於是,我跟護理師夥伴們開始一大串的問題確認:「家裡有沒有合適的床讓譚先生躺?因為呼吸困難,有沒有氧氣筒或製氧機?嗎啡的針劑會使用嗎?如果遇到一些狀況,例如疼痛、呼吸喘等等會不會處理?照顧的人力足夠嗎?醫院病房的電話是xxx-xxxx,如果有什麼問題記得打電話回來。」經過了一番努力,終於幫他們借到了相關的設備,也確認了藥物的使用方式和一些緊急狀況的處理方法,甚至是往生之後的處理流程。在一陣忙碌之後,譚先生跟著他的家人回家了。離開的時候,六歲的小兒子,一邊往門外走,一邊回頭跟我揮揮小手。

那天是星期五,原以為,跟譚先生的緣分就這麼結束了,沒想到,還有後續。

當天晚上,一直到星期六和星期天,病房的護理師幾乎是每隔一個小時就會接到譚太太的來電:

「喂?怎麼辦,我先生一直發燒!」

「喂?安寧病房嗎?我先生呼吸很困難,怎麼辦!」

「喂?他一直手腳揮舞,想要下床,很危險,怎麼處理!」

電話筒那頭的譚太太聽得出非常著急,焦慮不安,手足無措,而我們的護理同仁則必須冷靜地告知處理的方法,同時想辦法安撫她的情緒。但,電話仍然不斷打過來,似乎只要是一點細微的變化,在譚太太眼裡都是千斤的重擔壓過來。另外,譚先生的生命依然盤旋著,並未如大家所預期的,很快飛到遠方。

我聽著護理師的轉述,輕輕嘆一口氣。

回家的抉擇

因為習俗的關係,許多人將臨終時回到家中視為一件大事,因此只要是入住安寧病房的病人與家屬,甚至是所有的末期病人,都應該思考這個問題:「如果有一天身體狀況真的不行了,你會想要待在醫院,還是回到家中度過最後的時間?」並且及早告知醫護人員。

之前的文章有提過,居家安寧並不困難,只要考慮好以下三件事情:照顧人力、家中環境、設備藥物。但這些通常不是一蹴可幾的,是必須要花心思去準備的。

故事中提到的譚先生,家人在最後一刻改變心意,帶他回家;在那個臨終之際,相對來說,也是家人最難照顧的時候。如果沒有充分的準備,自然也會使得照顧者手忙腳亂,不知如何處理,反而更加重照顧者的不安,甚至是罪惡感。相反的,如果譚先生之前已經在家中待了一些時日,家人都熟悉照顧的技巧和面對危機的方法,也許就不會如此緊張了。

終於,還是承受不住壓力,譚先生在星期一早上又被家人送回安寧病房。我看到譚太太一臉倦容,應該是兩天沒睡了。她看到我,跟我點點頭。眼中除了疲憊之外,更多的是不捨。

一天之後,譚先生往生了。譚太太和家人們送譚先生的遺體離開的時候,她六歲的小兒子,一邊擦眼淚,一邊回頭跟我揮揮小手。

民醫小提醒

1 入住安寧病房的病人與家屬,甚至是所有的末期病人,都應該思考這個問題: 「如果有一天身體狀況真的不行了,你會想要待在醫院,還是回到家中度過最後的時間?」

2 居家安寧並不困難,只要考慮好以下三件事情:照顧人力、家中環境、設備藥物。但這些是必須花心思去準備的。如果最後倉促回家,有時候反而會增加照顧的壓力。

書籍簡介

預約。好好告別:人生最後的期末考,讓我們好好說再見
作者: 朱為民
出版社:四塊玉文創
出版日期:2017/06/12
語言:繁體中文

朱為民

  *2016 TEDxTaipei(演講者)
  *商周、自由時報、關鍵評論、康健雜誌……等,多家媒體轉載作者的預立醫囑的相關著作
  *受邀至交通大學、成功大學……等多間大專院校演講生命、死亡與安寧緩和醫療議題

1983年生,台中市人。家庭醫學╱安寧緩和╱老年醫學╱職業醫學專科醫師,現任台中榮總嘉義分院家醫科醫師、緩和療護病房主任。2016 TEDxTaipei 講者。亦是「民醫晚安。朱為民醫師」粉絲團版主。

喜愛閱讀、音樂及戲劇。多元關注台灣高齡化及善終議題。在安寧病房服務的時間當中,陪伴過許多病人及家屬走過生命的幽谷,也看過許多悲歡離合。相信每一個生命故事的背後,都會對社會上的每一個人有不同的啟發,因此用心把這些故事記錄下來。

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