一個重度視障者的告白:10歲那年,被宣告45歲會失明...感謝醫師一句話救了我

10歲那年,我就讀小學4年級,老師發現我看不清楚黑板上的字,要我去做視力檢查,母親帶我到中山北路的林眼科看診。經過驗光、試戴鏡片、發現我的視力裸視是0.2、矯正視力是0.6,林醫師還仔細地幫我做眼底的檢查。最後他向母親說:「你兒子的眼疾名稱是視網膜變性,這樣的視力大概到45歲左右就會失明。」他還用關心的口氣對母親說:如果將來你的小孩要結婚,越早越好,因為以當時的科技是沒有藥物可以治療的。

在小學的健康檢查,有關辨色力的檢查也都能通過,因此自己當時並不太在意這件事。上了初中之後,有一次上博物課(現稱生物課),老師要我們用顯微鏡觀察草履蟲和變形蟲;並將其畫在作業簿上,同學們都很輕易地看到並完成,可是我卻沒辦法找出來,最後只好借同學的照抄完成作業,加上健康檢查時辨色力衰退很嚴重,天色較暗時,黑板上的字也看不清楚,又不敢發問,功課退步,終至留級。

以鼓勵代替有限的醫療技術

初中畢業後,報考台北師範學校,錄取後心裡很高興;一方面可以減輕家中的經濟負擔,一方面也可以早日就業。可是在開學後不久發現染上開放性肺結核,這在那個年代應該也算是很嚴重的病吧,不得已只好退學並在板橋的肺結核防治中心接受治療。印象很深刻:當時的主任是一位女醫師,我每次按時前往檢查時,她總是非常親切和藹;並用鼓勵的語氣叮嚀我要按時服藥,就像位慈祥的母親。也因此我的病情恢復得很快,8個月後就完全康復。

可是我的視力仍然在衰退中;尤其夜晚更為明顯。母親也一直很關心我的視力問題,每次一聽到有關視網膜病變的研究報導,都會設法打聽相關的醫師和醫院。報到過各大醫院的眼科名醫(台大、三總、榮總、振興甚至羅東陳五福醫師等),經過散瞳、測眼壓、眼底攝影、視野檢查等,最後醫師看診後,有的說目前無法治療,有的醫師建議服用改善微血管末端阻塞的藥物。

我也嘗試民間療法,試過生吞蛇膽、雞膽、豬膽,中藥的枸杞、決明子還有霍山石斛也服用不少(感覺好像在練武功),但不論他們的建議是什麼,他們的語氣都很委婉,總會告訴我他們一直繼續努力研究;說不定以後有治療的方法可以幫助我。

從小學開始接觸多位醫師,讓我感覺到他們的態度都委婉、親切,還有一位醫師,他擔心我的小孩日後是否會有相同的問題,要我帶孩子接受檢查,還好我的小孩沒有像我這樣情形。我從不向人隱瞞我的眼疾問題,但我始終記住在我小學4年級時眼科林醫師的話;後來我要結婚時,我也告訴自己必須努力工作,將日後因失明無法工作的「退休金」先預備起來。

醫病間的互相體諒

林醫師的診斷真的很準確,我在46歲離開服務的學校後,我的3個小孩都能順利的完成大學學業,也都有正當穩定的工作。回想當年眼科林醫師的語重心長,至今仍然深深感謝。

但也曾經有一次,在30多歲時,因腸胃不適,往公保大樓門診中心看病,輪到我時,由於視力不好、走路速度較慢,只聽到醫師以不耐煩的語氣對我說:「你走快一點,後面還有很多病人要看!」他的語氣讓我聽了很不舒服,我告訴他我動作慢並不是故意,是因為視力不好,當下我心中期待著醫師會說:「對不起,我錯怪你了」,可惜我沒有等到他的話,心中不免有著少許的遺憾!看他沒什麼反應,約莫2分鐘就結束看診,叫我去領藥。

這次的看病經驗讓我想到:對一個病人而言,是因為身體的病痛不舒服、心中不安,而有求於醫師的治療,來減輕身體的痛苦和心理的不安。所以醫師在和病人說話時的語氣要緩和,不要引起病人的緊張。我以病人的立場看這件事:我認為一位醫師在有限的看診時段內看多少病人應有所限制;如果人數過多,易造成醫病之間關係緊張,也影響治療的品質。

別忘了,身體還有其他器官仍為你在工作

我有一位朋友,在40多歲時發現有和我相同的眼疾,他的家境很好,所以到世界各地尋求名醫,也找不到解決的方法治療,最後他對醫師們徹底失望了,以至於絕望地把自己封閉起來,連以前的好朋友們也不肯見!我很希望和我一樣有此眼疾的人不要放棄希望;我相信所有的醫師們一直都在尋求突破解決這些疾病。

除了視力,我們還有聽覺、嗅覺、味覺、觸覺,雖然失去視力,但我們可以聽音樂,聞花香,啖美食,感受四季冷暖的天氣變化、和朋友閒話家常;互相關心。這些都可以讓我們繼續保有一顆滿足快樂的心。雖然上帝關上我的一扇門;祂也必定會為我打開另一扇窗,只要願意對這個世界多付出一些愛;相信你會得到回饋的。

本文獲「醫病平台」授權轉載,原文出處《民報》

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