「台灣人真的要珍惜健保...」一個在美抗癌真實故事:5年醫療費超過台幣1億2千萬

筆者在美國照顧患血癌的太太超過5年,前2年因幹細胞移植成功,狀況比較少,第3年因血癌復發,狀況比較多。面對兩個醫生團隊,血癌醫生負責實施化療、控制血癌達成緩解(remission),幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤,醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻,尤其是癌症等重病病人。

醫療人員的態度對病患或家屬有很大的影響

血癌醫生的團隊,醫生是系主任,非常忙,門診他一定會到,面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。但他的高級護理師是病人主要聯絡對象,病人有狀況,第一個連絡的是高級護理師,他常常很慢才回電話或電郵,讓病人多受等待的折磨。診所裡的護士對病人也沒那麼親切,和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。我們不知道是否是醫生要求的不夠還是其他原因。

幹細胞移植醫生的團隊,醫生也是系主任,相當忙碌,門診他也一定會到,他的高級護理師對病人的問題或請求,回應多非常迅速,不會讓病人面對未知,一顆心吊在半空中,診所的護士態度也很親切。有時候,醫生也會親自打電話給病人,告訴病人最新的檢驗報告,當然這通常是不好的結果,醫生非常慎重親自告知病人,不假他人,病人雖知情況不好,但至少是面對醫生,可以直接詢問病情,減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。

第一次移植成功後,沒有GVHD「移植物宿主排斥疾病」(graft-versus-host disease),很順利。但2年後,不幸血癌復發,兩個團隊合作,使用一個副作用且劑量都很低的新藥,加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球(Lymphocyteinfusion,mini-stem-cell-transplant)一同對付癌細胞,取得很好的成效,有效地壓制癌細胞的成長,太太的生活品質也很好,我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥,即使終生需如此,就當成是慢性病,長期注射藥即可,我們的生活沒有受到太大的影響。可惜好景不常,她盲腸炎發作,因在化療中,所以不能開刀,還好現在盲腸炎可以用抗生素治療,醫生成功的控制了盲腸炎,不用開刀,我們鬆了一口氣。

不過過了7、8個月,盲腸炎再度發作,醫生判斷必須動刀,所以化療必須停止3個月,3個月後,盲腸開刀摘除後再繼續化療。這時第一次發生GVHD,是攻擊皮膚,她的全身皮膚到處脫皮,不過醫生成功治療。原來輕度的化療可以抑制GVHD,當化療被停止,GVHD乘勢而發。當皮膚性的GVHD被成功的控制,我們深感慶幸,因為控制後的皮膚脫色,只是美觀的問題,不是我們須煩惱的事。

她的化療繼續,一切似乎順利,哪知肺部的GVHD悄悄在進行中,這種GVHD很難提前早期診斷出。她有一兩次在洗完溫水澡後,碰到冷空氣後,上氣不接下氣,呼吸困難,不知是何原因,我們察覺事情不妙,趕快去就診,被轉診到肺專門部醫生,終於診斷出是肺部的GVHD。她的肺部細胞只剩下正常時的40%左右,幸好醫生用藥成功控制,沒有讓肺部GVHD繼續惡化,保持住那僅存的40%肺活量,她的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘,並沒有受到太大的影響,我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅,距上次回台已5年了。

醫師對家屬的耐心會增加照顧病患時的信心

這位肺部專科醫生(pulmonaryspecialist)是我們在這醫院碰到最好的一位醫師,每次都很詳細的解釋病情病因,非常有耐心,不厭其煩地畫肺部構造以解釋肺部細胞功能,讓病人能夠了解來龍去脈。

後來再兩年多的化療,最終仍無法控制來勢洶洶的血癌復發,雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌,讓第二次幹細胞移植得以順利進行。移植後的90天,一切似乎正常,我們想又幸運會成功,但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。在接下來的骨髓檢驗結果出來後,確定血癌細胞已經充滿骨髓,而且情況比以前嚴重,接下來的重劑量化療已無法控制。由於免疫力幾乎已全喪失,此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒,病情不樂觀。

此時兩個在外地大學就學的女兒正好春假回來看望媽媽,醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力,要我們趁女兒在時,考慮回家裡做安寧治療。但求生意志強的太太,決定繼續和病魔奮鬥,我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園,我只好告訴他們回校園但要有心理準備,隨時得回來。5年多來,我首次心裡覺得太太命在旦夕,她又不願認輸,要堅強戰勝血癌。不過她變得比以前沉默寡言,不願交代身後事,我又得面對這將到來無法避免的問題,我告訴她,我會遵守她的心願為她治療到最後。但我可能必須在她無法做決定時,為她做最後的決定。



在她走前13天,她的遺囑才在2位朋友見證下簽名完成。那時她的情況已是每天有幾小時的清醒時光,那天朋友來時她非常清醒,還跟我們很愉快地聊天,朋友看不出她可能即將走的病況。隔天醫生來巡房時,她的呼吸已困難,再度問她是否還要繼續治療,她的語氣非常堅定,決定繼續奮戰,醫生宣布她必須進入加護病房插管,靠呼吸輔助器維生。最後幾天,醫生認為他們已無法治癒她的肺炎,要求我們出院轉到別的重症醫院維生,我稍微上網看了一下他們院方提供的醫療單位,決定不讓她受轉院的折磨,和加護病房的主治醫師討論,要求他讓我太太留在醫院,他也同意。在召回兩個女兒見太太最後一面後,她終於在最後一戰後,決定停止所有治療,停掉呼吸輔助器,在這期間曾面對親人的反對,讓她多受2小時的痛苦。終於我說服親人,讓她安詳離我們而去。

在她與血癌奮鬥的5年多,我是她的全職看護。無論住普通病房(總住院天數超過9個月)、急診病房或加護病房,我幾乎每天24小時陪她,但不必做任何護理工作,因為醫院皆由護士完成照顧病人。出院在家,我才是她的護士,出院前接受訓練,在家為她換紗布,為她清洗管路,幫她注射藥物。她狀況好的時候,調整我該做的護理工作時間,我則正常去公司上班,女兒偶爾幫我代班,我們配合得很好。能夠在兼顧工作的情況下,全職照顧我太太,要感謝我有個好老闆,容許我長期不在辦公室,當然我在之前已取得他的信任,不用擔心我的工作沒法完成。現在的科技也容許我可以在病房內及任何地方將工作做好。

5年多來,見證在美國沒有保險,千萬不能生病,否則會破產。健康保險絕對要保,不能僥倖。買保險就是希望永遠不需要用到保險,但當發生急難時,保險的給付可以避免財務上的危機。總計5年多來,接到的醫療和藥物費用超過400萬美元(折合超過新台幣1億2千萬)。幸好購買的保險給付大部分的費用。否則以一個靠薪水維生的家庭,怎麼可能負擔得起這麼昂貴的醫療費。保險公司因為有打折,實際付的差不多6到7成。如果病人和家屬在面對重症時還須為醫藥費煩惱,壓力之大很難想像。

在醫院裡,醫生決定的醫療措施及用什麼藥,護士進進出出,注射藥物,提供口服藥,病人或照顧病人的家屬實在無法詳細記下到底接受哪些醫療服務,醫療費用清單都是1、2個月後才接到,怎麼可能記得那些醫療服務。每一項醫療項目又得保險公司同意,不然可能會發生保險公司不給付的情況,還好這些細節都不必病人煩惱。美國的醫療費用實在高得嚇人,需要改革,但如何改革還是爭論不休。台灣的健保便宜又好用,實在值得國人珍惜,好好經營以保永續經營,造福全民。醫生和病人也要為對方設想,保持良好的溝通,保持良好的醫病關係也維護醫療品質。

本文獲「醫病平台」授權轉載,原文出處《民報》

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