「媽媽我愛您!我會照顧我自己!」他幼稚園大班,勇敢陪伴癌末媽媽走過最後一程

來安寧病房之前,我是胸腔內科的護理師,常有機會療護到肺癌末期病人,那時社會上安寧療護的風氣未開,高醫還沒有開設安寧病房,每每遇見癌末病人因呼吸衰竭被急救插氣管內管時,我的內心都非常不捨,特別是見到病人急救後嘴巴內有氣管內管無法說話,只能用被束縛在床欄杆旁的手,指著嘴巴比畫著要拔管。

更讓人感到無力的是,有些病人經過急救後,身上多了很多管子,像氣管內管、鼻胃管、胸管、中心靜脈導管、尿管,這些管路並沒有為病人帶來有品質的生活,伴隨著的是病人身心俱疲及家屬的心力交瘁。這種種畫面讓我非常不忍心,也開始讓我省思,能不能有其他更人性化的醫療療護模式,於是我去上安寧療護課程,想知道從護理角度來看,我還可以做些什麼?

後來高醫招募心圓病房團隊成員,我立刻申請轉調,這10年來我都很慶幸自己是安寧療護團隊的一員。在這裡,護理師的自主性更高,更能發揮護理的獨特性,在其他病房以「治癒」為目標,與病人一同努力著的同時,安寧團隊合作的向心力驅使下,讓我們能專注並貼近病人的需求,不論是病人的身體、心理、社會、靈性各個層面,盡一切努力希望幫助病人在人生最後一程中一路好走。

要病人「好」,一定是家屬也要「好」,否則病人會更加放不下,心中的壓力勢必影響生理,所以護理團隊大家都有默契,要把家屬的狀況放在心上。這樣說來,家屬也是我們療護的重要對象,特別是見到年幼兒童,還懵懵懂懂就必須面臨親人的離去,那種傷痛是有小孩的我怎麼樣都無法視而不見的。

有一位病人是嫁來臺灣的大陸籍配偶,因乳癌入住心圓病房時已經是生命末期,但她當時好年輕,才40出頭,3個小孩中,最大的是國小高年級生,最小也不過是幼稚園大班的小弟弟。我自己因有年齡相近的小孩,同樣身為人母,讓我對這小弟弟最為掛心。

他對母親將要離開有多少了解呢?
他能不能明白死亡的意義呢?
我該做什麼來幫助他減緩母親逝世的衝擊呢?

我把這些問題放在心中琢磨,等待時機。這幾年在安寧病房中的經驗,讓我學會了世事不可強求,但命運自有奇妙的安排,總有契機在冥冥中出現,關鍵是身為護理人員的我能不能觀察到,並果斷的抓住這個機會善加利用了。在這個案例中,破冰契機是病房中的魚缸。

我們在病房玄關處養了一缸孔雀魚,但素日忙碌下,大家都忘了這缸魚,只能靠志工定時餵養,偶爾有空才幫魚缸換水。那天小夜班志工阿姨發現孔雀魚媽媽生了很多的小孔雀魚,由於孔雀魚有大魚吃小魚的習性,所以決定一股作氣刷洗好久沒清理的魚缸,並將該淘汰的水草淘汰,然後將小魚苗分開飼養。

小弟弟和他姊姊那天來探望媽媽,他跟在志工阿姨身邊看熱鬧,剛好看到一條翻肚的魚被清理出來。小弟弟看著死掉的小魚,泫然欲泣。當下我靈機一動,帶著他找一張白色的紙,好好的把死掉的小魚包裹起來,我們一起鄭重的將包著小魚屍體的白色包裹放入垃圾桶中,我心中默默期望這樣的經驗,可以讓他之後在禮儀公司來帶母親大體離開時,減少一點衝擊。

此時魚缸裡剛好有另外一條游得歪歪斜斜的小魚,看來是時日無多了,我特意指出來讓小弟弟觀察,果然隔天再來看,他發現小魚死掉了。「小魚生病後死掉,現在去做魚天使了。」我小心翼翼的問他:「你媽媽現在生病了,她有一天也會去做天使,你知道嗎?」他點點頭,年齡雖小,但透過聆聽身旁大人們的對話,他對於母親的狀況還是有概念的。

我再問:「你知道死掉是什麼意思嗎?」「我就再也看不見她了。」小小的童音讓我鼻酸。「看不見,也摸不到媽媽了。」我說:「我回家都會摸摸、抱抱我的小孩,跟他們說我好愛你,你家也會嗎?」他看看我,沒有回答。我說:「媽媽現在生病沒有力氣,可是你可以去抱抱她,跟她說話,你想嗎?」他點點頭。於是我牽著小弟弟的手回到病房,蹲在旁邊輕輕的推他:「去啊!」

小弟弟怯怯的伸出手,握住病床上的母親,小小聲的說:「媽媽,我愛您。」「喔!你是蚊子喔!」我故意開玩笑:「不然聲音怎麼這麼小?」小弟弟吸了口氣,大聲的說:「媽媽我愛您!我會照顧我自己!」病床上的母親,讓病痛折磨得無力說話,見到她努力伸手摸摸小弟弟的頭,微微的笑了。

小弟弟的奶奶把我拉到一旁,私下向我道謝:「還好妳做了,我們都沒有人知道該怎麼跟他提。」我不知道這樣的做法是不是最好的?「去當天使」這個說法,是不是能減少小弟弟面對媽媽即將死亡的恐懼?但在那當下,我抓到一個契機,當機立斷這樣做了。

在年輕媽媽離開人世幾個月後,有天我偶然遇見小弟弟的阿姨帶著小孩子們逛大賣場,阿姨私下告訴我,小弟弟因為母親離世心情難過,但總體來說狀況良好,沒有惡夢和尿床等心理症狀。

我對小弟弟眨眨眼,說:「我們好像認識喔!你還記得『魚天使』?」他點點頭,笑了,我彷彿看到媽媽也笑了。就是這種笑容,讓我可以一直秉持安寧療護的堅定信念,走在安寧療護的路上。

責任編輯:洪婉恬
核稿編輯:呂宇真

書籍簡介

生命起飛前與你相伴:高醫安寧.心圓病房故事集

作者:高醫安寧團隊,劉盈慧

出版社:布克文化

出版日期:2018/10/13

作者簡介

高醫安寧團隊

心圓病房附屬於高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科,自我期許是要發揮團隊的力量,達成以病人為中心的照顧,以期病人在身、心、靈及社會的問題得到緩解。自2004年成立以來,安寧團隊走過艱辛的道路,淚水和歡笑中見過生命的美麗與殘酷,這本書是心圓病房的記憶,也是往前走的動力。

文字/劉盈慧

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