「爸爸什麼時候離開,我才能解脫…」從家屬的心痛告白,看安寧照護之必要

可是,當我和護理師前往居家訪視時,卻驚訝地發現,哥哥本身也需要別人照顧,有時候他倆一天只吃一餐,或是哥哥外出,只好獨留他一人在家中,種種狀況都令人為之擔心,這樣的照護品質實在是不理想啊!

而且每當阿公的狀況發生一點特殊變化時,就得重新回到醫院診療,狀況穩定後,又得重新做一次出院準備的計劃。

其實,對於照顧品質上的認知落差是一個問題,我們認為合理的照顧品質是如此,但家屬的標準可能不一樣,只有透過不斷地溝通、磨合,才能找到對病人、對家屬最安適的方式。

「阿公,我能瞭解,你希望能住在家裡,因為環境較熟悉,而且有哥哥在。但是,現在我所看到的是,哥哥年紀很大了,我擔心他體力應付不來,而且如果哥哥外出,你上完廁所之後要等哥哥回來才能換洗,會很不舒服,平常如果哥哥不在家或晚歸,我也擔心你三餐沒人料理,會餓肚子……目前看起來住在家裡有很多的不方便,甚至會擔心到你的生活安全……。」

「我們試看看到機構住上幾天,至少有最基本生活照料及品質,哥哥平常也可以去看你,如果之後你體力有好一點,我們再評估是否回家,好不好?」我只好用這樣的方式,慢慢地勸說他。

後來,才發現原來他對於機構有所誤解,來自周遭朋友的閒談中,以為住進機構就會被虐待或是關起來。

然而,所謂的安寧療護與善終,並不是單由專業人員的評估為基準,同時也必須考量病人及家屬本身的背景、環境及個別性等因素,與病人及家屬一起找到最適切的照顧模式及平衡點。

關係搭橋,促進病人和家屬的情感修復

每次前往居家訪視的過程中,我會特別觀察病人家裡的居家環境,包含客聽擺飾、牆上照片、是否有養寵物等,詢問他們:「這是在哪裡買的?」、「誰送的?」、「什麼時候去玩的?」、「裡面的成員是誰?」、「誰養的寵物?」、「由誰命名?」透過身邊的媒介及觀察,有時病人回應了,家屬也會跟著補充,促進彼此的互動。

有些時候,對一個家庭而言,可能第一次面對死亡的議題,沒有經驗可循,我便會拋出一些議題,透過提前的心理準備與思考,提供相關且充分的資訊供選擇,讓病人與家屬對於善終、後事兩無憾。

某種程度來說,我們團隊所做的服務,可以說就是在幫病人及家屬做臨終前的準備,同時讓他們在有限的時間裡,能夠相互的道別、道愛、道謝,與道歉,也許他們有的不擅表達,或是本來就不睦,但是我們為雙方的關係搭上了一道道橋樑,病人和家屬的情感修復或許就會出現很多的「可能」。

一個家,因為有著彼此的愛和關心,也才算真正的完整。

責任編輯:張凱涵
核稿編輯:黃楸晴

書籍簡介

安寧日常語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題

作者:王美淑, 王映之, 方俊凱等

出版社:博思智庫 

出版日期:2019/06/03

 

策劃者簡介

台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院/總策劃

  馬偕紀念醫院隸屬台灣基督長老教會,是紀念馬偕博士(Dr. George Leslie Mackay)跟隨耶穌基督腳跡,以「愛人如己、關懷弱勢之精神,提供民眾身、心、社、靈全人之醫治,達成醫療傳道」為宗旨,進行各項醫療服務、醫學教育與傳道等工作,並為台灣引進許多醫療專業新知與提供醫療服務及設施。Hospice是指心靈的驛站,馬偕安寧秉持此初衷,愛人如己,陪病人與家屬一起走人生的最後一哩路。

 

  1988910日,正式成立安寧病房籌備小組。19902月,淡水分院設立台灣第一個安寧病房,313日正式開幕,共有18床,以「五全照顧」為理念,提供完整的臨終照顧。


  1992年,馬偕安寧療護從病房推廣到居家服務。199681日籌立「安寧療護教育示範中心」為一級臨床醫療單位,並預備興建獨棟安寧療護大樓。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成,至2000年安寧病房總床數63床,當時與St. Christopher Hospice床數相同,並列世界最大的安寧療護單位。2005年成立安寧共同照護小組團隊。20099月率先呼應衛生署與健保局的政策,新增八類疾病末期病人可以入住安寧病房與獲得居家安寧照護服務,這是自2003年本中心將神經運動元疾病納入安寧療護後的一大進展。20147月,進一步發展心理與靈性照顧,從「五全照顧」擴展至「六全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、全心」,期望提高及深化安寧療護的照顧層次。

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