自閉症兒子半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒的媽媽給照顧者的啟示:學會「劃清底線」,被照顧者不是你人生的全部

自我照顧的範疇,比我們每天增加的活動與技能要大,也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線,特別是初入照護環境時,我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線,但是人生的大轉彎,把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時,其實不一定能守得住特定的底線。試想,一個即將當爸爸或媽媽的人說:「告訴你哦,週末睡懶覺對我是非常重要的事情,所以就算有了孩子,我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈,簡直是笑話!不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情,現在我們要說不。

如果環境條件不同,而我又有選擇的權利,我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動,所以她的課外活動必須要在要學校進行,不然就得和朋友一起去,而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事,因為那麼做的結果就是災難一場,我也無力承擔太多社會責任。在我們家,週末一切事情的速度都很緩慢,處理起來也比較容易。至於我的院子,雖然我愛極了自己的院子,但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣(如果我的表現有點小家子氣,這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀)批評我的前院,我都堅持自己不是女超人的事實,並強調相較於讓整條街的人開心,我的心智健康更重要。

持續工作是我堅決不妥協的底線之一,只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構,還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界,探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助,這樣我就不是兒子唯一的照護者,可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫,而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程,都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感,因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時,不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容,都是非常美妙的機會,讓我可以享受獨處的平靜時刻,沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子,但繼續工作將一直是我生命中的首要重點,只不過對於工作的形式,我可能需要保持彈性。

書籍介紹


照顧別人,是一門不可能完美的藝術:一個全職照護者的生命故事,為照護之路帶來撫慰與希望
作者:潘妮.溫瑟爾
出版社:商周出版
出版日期:2021/02/05

作者簡介
潘妮.溫瑟爾Penny Wincer

出生於澳洲墨爾本,在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後,搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師,再度執筆寫作。
溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章,也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽,和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者,第一次是照顧她的母親,第二次是照顧她患有自閉症的兒子。


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