三兄弟搶著輪流照顧失智母親,應是美事一椿,為何神經內科醫師感嘆地說:媽媽的病情,卻是越搶越糟糕

我的父母和祖父母那一輩,所生的孩子似乎都不少。對他們那個世代來說,一個家庭似乎最少也有三個孩子,所以等到他們老了,需要長期照顧了,通常也能有足夠的孩子數量一起輪流照顧。

因為自己當上了以高齡者為主要對象的醫師,所以難免會注意到家中小孩多的優點。過去的我,多半會站在孩子們的立場去思考照顧父母這件事情,心想既然有足夠的人手,那麼,大家最好要輪流照顧。如此一來,大家都有機會表達孝順的心意,同時也能平均分擔照顧工作。簡單說,就我看來,「輪流」幾乎就等於「公平」。後來因為和李媽媽互動的經驗,我的想卻法改變了。

李媽媽本身罹患失智症,她有三個兒子。說起來,也都是好孩子,三兄弟出錢聘僱兩位台籍看護(其中一位還有護理背景)和一位外籍看護來照顧老母親,所以李媽媽一天二十四小時,身旁至少有兩位看護。

表面上看來,李媽媽的晚年生活似乎是不用擔心的,但我更進一步理解後,發現問題可大了。

孩子輪流表現孝順,李媽媽卻失眠。因為李媽媽必須每住滿一個月,就換一個地方住。她從一個孩子家,換到另一個孩子家,就像是在兄弟三人之間過著遊牧的生活。還在失智症初期的李媽媽,過著輾轉遷移的生活,還算可以適應。因為雖是在不同的家搬來搬去,可是跟在身旁照顧與陪伴的人,是固定的。

但後來李媽媽卻開始出現不同的反應。例如,輪到與感情較親的兒子一起居住時,她常常會去敲兒子的門,想跟兒子說說話。但輪到住在其他兩位感情沒那麼親密的孩子們家中時,她多半只是跟著看護們,進行日常活動。整天就是起床、吃飯、簡單生活作息之後睡覺。隨著失智症病程的進展,李媽媽在不同孩子們家中的表現差異,更加明顯。只有在她偏愛的兒子家中時,她才會有穩定的日常生活作息和行為表現。

一旦輪到其他兒子們家中,李媽媽就特別難照顧,不時有情緒高低起伏與夜間失眠的狀況,導致跟著照顧她的台籍看護,總會企求似的看著我問:「有沒有什麼藥物,可以讓她情緒穩定呢?」

我搖搖頭:「用藥不一定好。照顧失智症患者,讓她的生活中有穩定的人事物,才是最好的解藥。」



停了一下後,我忍不住問:「不能讓李媽媽一直住在同一個地方嗎?」
看護露出為難的神色:「這不是孩子不想出錢的問題啦,是孩子們想輪流表現孝順。」
這樣的回答,真是讓我啼笑皆非啊。

這樣的「公平」,真的好嗎?

回想起來,我與李媽媽的醫病關係自開始到現在,也算是好一段時日了。總是聽聞她的兒子們為媽媽做了這個或那個,但我從來沒有看過這位老母親的三個孝順兒子來過醫院呢。每次見到的,都是有護理師背景的台籍看護,以及外籍看護帶著李媽媽來門診。我也曾問李媽媽:「你好嗎?」

就見李媽媽主動拉著台籍護理師的手,說:「她對我很好,不能離開我。」
面對這樣的場面,我不好多說什麼,只能在心底嘆氣。

我忍不住默默想著:手足之間要求照顧工作要平均分擔,但這樣的「公平」,真的好嗎?話說回來,難道李媽媽當年對三個孩子,都以絲毫不差的「公平分配」方式來養大他們嗎?

父母無論怎麼努力,都沒辦法用一樣的方式,養大每個孩子
我想到自己家中有四個男孩。我的先生花了很多時間,教導第一個孩子讀書,等到長子可以自立了,我先生就把時間和精力轉移到第二個孩子身上。接下來,輪到第三個孩子進入國小就讀了,做父親的發現這個孩子挺自動自發,不需要太花心力盯進度,於是,他就把時間和精力,轉回到還需要人叮嚀的老二身上。

幾年後,輪到最小的兒子。我發現先生和這個小孩之間頗像朋友關係。或許是這個孩子真的比較成熟、懂事,也可能是做父親的養育孩子的經驗多了,年紀也有了,更懂得不同的孩子間,需要張弛有度。

以一個母親的角度來看,我覺得這樣的照顧差異很有趣。更有趣的,是有一回一位對紫微斗數有研究的朋友,跟我說了他的觀察。那時,這位朋友與我的孩子們間都還稱不上認識呢,他就篤定地斷言,在這四個孩子中,只有最小的兒子覺得父親知識豐富又風趣、好玩,其他三個兒子面對父親都有沉重的壓力。

所以,做父母的無論怎麼努力,都沒辦法用一模一樣的方式,來養大每一個孩子,所以孩子們也很自然地,因為與父母間的不同互動經驗和記憶,就產生了不同的看待父母的方式與相處上的差異。那麼,等到父母親老了,需要長期照顧了,我們又怎麼能要求所有的孩子,用同樣的方式、同一套標準來照顧父母親呢?



照顧父母,不同的家庭,有不同的分工方式
小陳醫師與老陳醫師,一樣都是醫師家庭,卻呈現完全不同的照護狀態,也與家庭關係、價值有很大的不同。小陳醫師是醫療工作者,當他的父親因攝護腺肥大,必須開刀時,他根本忙到無法抽身陪伴,更不要說照料了,所以還是由他的母親與弟弟在手術室外等候。

事後,他告訴我,他的母親對他說:「你弟弟非常不能理解。你為什麼不能一起待在手術室外面等。」他只能嘆口氣。因著弟弟的經濟狀況不佳,一直以來,父親、母親的經濟需求都是他來處理的,而年邁後的醫療需求,例如看診、住院和手術相關費用,只要是父親想要的,小陳醫師都會盡量出錢,讓父親得到更好的照顧。

當我想起這段故事時,我理解有錢出錢,有力出力,但是,兄弟間卻不一定能理解出錢的人,為何不能也拿出時間來陪伴。我突然對李媽媽家三兄弟要公平分擔照顧工作這件事,有了更深一層的體會。而不同的是,老陳醫師的故事,則是他父親生病住院後,他們三個兄弟似乎從沒特意商量誰出錢,或誰要負責什麼。總之,就是誰有時間,就誰載爸爸去看病,誰想陪爸爸去病房,就自動陪去。三兄弟也不用知道是誰拿錢出來,就各自主動地在下次回老家時,拿錢給媽媽,讓她去支付各種費用。

老陳醫師的媽媽會說:「你們都拿來,太多了啦。」
但我相信老陳醫師的父母心中是開心的。每個孩子都做自己能做的事情,沒有爭執和批評。

女兒的埋怨與不平
當然不是每個家庭都有這樣的福氣。我曾見過單身未婚的女兒,領著老父老母來到診間。看診後,她先把父母帶出診間,但馬上又溜回來,跟我說悄悄話:「陳醫師,我覺得手足關係太不公平了!從我爸確診失智到今天,媽媽總是對我弟弟輕描淡寫地說:『爸爸生病了,你別擔心,我跟姊姊可以照顧。』可是,真實狀況是我們照顧到快倒了!

「例如,我們幫爸爸洗澡時,他常會反抗。有一次,他又打我和媽媽以及外籍看護。我氣到把當下他打我們三個人的畫面,用手機直播給弟弟看。我一邊哭,一邊希望弟弟來救我們。

「可是,弟弟看到後,問媽媽:『幫爸爸洗澡很辛苦,要幫忙嗎?』媽媽居然還是說:『你要工作,賺錢養家很辛苦,加上要照顧兩個孩子。你把自己的家庭顧好就好。』所以,我媽媽就只有要我每天陪著、幫爸爸洗澡、陪著一起挨打,還要我陪他們看門診、上相關的照顧課程。總之,通通都是我。醫生,這是不是重男輕女?我真的覺得很不公平啊。」



我想了好久後,這樣對她說:「這一路走來,你爸爸真的好很多。我知道你辛苦了。照顧這件事,真的沒有一定公平的方法。但或許你可以這樣想:因為你有照顧爸爸的經驗,所以你對人生的看法,會比一般人更開闊、更寬容。同時,你也比一般人更知道『老』是怎麼一回事,可以提早為怎麼過晚年做好準備。這些無形的禮物,都是你弟弟沒有獲得的喔!」

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我不知道我的話,是不是能真正安撫家屬心中的怒氣。但說真的,父母照顧小孩、小孩照顧父母都很類似,沒辦法百分之百公平對待。

若我們真的因為手足間的情緒,而開始計較起「公平」。那麼,希望大家都能想一想,當父母離開人世後,我們是不是還要繼續當手足呢?如果還是希望彼此是感情好的家人,可以一起老去、相互扶持,那麼,讓我們盡可能量力而為、互相體諒。說起來,長期照顧也是會有終點的。但家人關係,才是恆久的,不是嗎?

醫生的交代愛注意

如何與兄弟一起照顧父母?
1.父母養育孩子時,也並沒有給予每個孩子一樣多的笑容、耐心,還有時間。

2.在大家的時間與經濟都無虞的情況下,最美好的狀態,就是父母自己好好地變老,而父母各自以不同的方式與不同的孩子互動,孩子之間也不需要比較,各自盡孝。

3.當兄弟感情好時,若大哥的房子大,父母就與大哥同住,其他兄弟出錢,或是其他兄弟陪同就醫、負責接送等。每個人以自己能力所能負擔的方式照顧父母。

4.當孩子之間追求公平時,也可以用需要的金錢,除以兄弟數目來分擔,或是每個人照顧一個月,以輪流的方式來照顧。但因為是輪流照顧父母的緣故,所以孩子們之間要把父母最近的生活習慣、看病用藥的狀態,做一個交班,讓下一個負責照顧爸媽的家人,可以快速掌握狀況。

5.當有其中一個孩子願意一直照顧父母時,請其他的孩子給予支持,而不要給予過多的「建議」。一直被給予建議的照顧者,常常會覺得「你一定覺得我做得不好,才一直教我。不然,你自己來照顧啊!」

其實,有一個固定的人,固定的環境,且有穩定的情緒,照顧、陪伴年老的長輩,對長輩來說,是安定且幸福的。所以,當身邊有願意持續照顧長輩的家人出現時,請好好珍惜,並支持他的需求。

書籍介紹

「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點
作者: 陳乃菁
出版社:寶瓶文化
出版日期:2021/08/20

作者簡介
陳乃菁醫師/副教授

‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧公共電視「熟年台灣」節目主持人

國防醫學院醫學系畢業,曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位,現為高雄長庚神經內科系主治醫師,並取得老年醫學專科醫師資格,醫療業務領域包含:老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

自二○一六年起,擔任高雄長庚智能與老化中心主任,開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神,定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起,以執行長身分,承接高雄第一個失智共照中心執行計畫,協助失智據點之開創與建立,連結在地資源,並積極協助患者和家屬之照護需求。

其他相關職務包括;二○一九至二○二一年高雄區域醫療網(醫療區域輔導與醫療資源整合計畫)委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證(失智症)委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

日常忙碌於醫療領域,回家後就是五個孩子的母親,體會到照護小孩和老人的過程,頗多可相互照映之處,更相信失智照護的推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此積極透過媒體傳遞照護理念,舉其要者包括;大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

已出版《因為愛,所以看見──從失智到高齡退化照護,學習以勇氣面對》(台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫)、《雄溫暖,心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》(合著)。

臉書:陳乃菁
粉專:高雄失智與陳乃菁醫師共同照護團隊


責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:呂宇真

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