19歲被宣告終將癱瘓,她要證明老弱病殘也值得活在世上

19歲被宣告終將癱瘓,她要證明老弱病殘也值得活在世上

文/楊玉欣(立法委員) 圖 /呂玲玲攝

19歲那年,我跌倒了卻爬不起來,被醫生宣布罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」,最後會癱瘓,並且無藥可醫。我沒有辦法想像這是我未來的人生,但我沒有時間也沒有空間自怨自艾,我想要好好照顧父母親,並且思考如何自立自強把自己照顧好,才能讓父母親得到安慰。

我開始思考兩個問題:如果我癱瘓的話,在癱瘓之前我要做什麼樣的人?癱瘓之後,我又要怎麼辦?隨著身體狀況快速變化,「如果」的這天,愈來愈接近,我也有了答案:我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。

人生就是這樣福禍相倚,生病讓人生變得更明朗,答案很快出現。所以當下,我除在電視台和電台工作賺錢養活自己外,也在罕見疾病基金會當志工,學習做一個專業助人工作者,從基金會籌備一路走來13年了。

此刻,我擔任立委的工作,我希望讓擬定政策制度者了解:你對身心障礙者的看法就是「你的未來」,因為每個人都老弱病殘,只是時間早晚而已;如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去,就要改變。

在我們的社會,身心障礙者遭受各種看得到、看不到但感覺得到(如態度上的歧視或不接納)、看不到也感覺不到的制度性的歧視,背後根本的問題是生命教育。

我希望透過教育讓所有人了解為什麼老弱病殘值得活在世界上,有權利和我們一樣活得幸福快樂,因為每一個生命都有存在的尊嚴與價值。

在我眼裡,身心障礙者為「無用之大用」,只要如教宗方濟各所說的實踐「有計畫的愛」,讓每個人活出人性的尊嚴,而且活出生命的喜悅,就能學習、服務並貢獻他的人生。

發病之後,我心裡很難過也很沮喪,會害怕跌倒、不敢走路,內心百般糾結,但這就是我的人生,久了就會設法轉化心境,學會馬上忘記或轉移注意力,否則越沉溺當中越痛苦。

我看起來很悲慘,生活上幾乎完全沒有自理能力,穿衣服、如廁、盥洗都需人協助,隨著病程發展,我一點一滴地感受無法自主、無法控制自己的身體,但每一個失落的時刻都會提醒我生命有限,體驗當下的意義。

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