怕來不及說出口!女孩瀕死前,畫在父母手心裡的秘密是...

怕來不及說出口!女孩瀕死前,畫在父母手心裡的秘密是...

深耕安童安寧緩和療護多年的台北榮總護理部督導長沈青青,每一回分享臨床經驗時,在專業外有更深切的同理,因為她的「臨床經驗」裡,包含了自己的孩子...。

2005年10月,籌劃已久的「北榮兒童安寧小組」成軍,沈青青正想放鬆休息幾天,忽然想到,女兒Amy新生體檢通知肺部X光報告有異常,應拜託醫師幫忙看看。當電腦秀出肺臟有個 9公分巨大陰影時,她大叫:「叫錯片子了吧?」但,確實是Amy的名字。

「老天爺,你開什麼玩笑?Amy好喜歡剛考上的中山女高,豆蔻年華青春正好,而且她好好的、一點症狀都沒有...」沈青青的吶喊,如同生死學大師伊莉莎白‧庫伯‧羅絲(Elisabeth Kubler-Ross)所說,當自身或親屬遭遇重大疾病時,最先出現的心理反應,就是否認與憤怒。

畫在父母手心裡的秘密

專業訓練告訴她,這麼大的腫瘤不能拖,收拾起情緒,請託醫師為Amy開刀,用自己20多年兒科護理經驗照顧愛女。開完刀第二天,帶著愛乾淨的Amy下床,替女兒洗澡、洗頭;可以進食時就讓女兒點餐、買愛吃的食物給女兒;術後第四天,Amy就推著點滴架和胸腔引流瓶到護理站央求醫師和護理長允許她去看演唱會。

雖然恢復神速,但這個腫瘤很棘手,一度誤認是骨肉瘤,開刀兩個月才確診是「惡性周邊神經髓鞘腫瘤(MPNST)」,化療、放療效果有限。

不到三個月,凶猛的腫瘤就捲土重來。Amy呼吸劇喘,再度緊急開刀,發現胸腔蓄積近 3000c.c.血水,更且整片右胸、肋膜,滿滿都是癌細胞。青青的心情如墜深淵…

「那時很多人關心我,但有些安慰反而帶來更深切的痛,曾有人說:『妳是做兒童安寧照護,這個經驗可能是讓妳更能面對、處理...』」這樣的善意,反引發她更多的罪惡感,讓沈青青多年來一直封存著當時碎裂的心情。

能鬆動她堅強心防的,只有女兒Amy。第二次手術後,插著氣管內管住在加護病房,麻醉還沒退的Amy,稍微醒來就緊抓著爸媽不放,用她的指頭在他們手心上不斷畫著像是圈圈的符號,但他們猜不出來Amy的意思..

轉回普通病房後,一天,在青青不斷的追問下,Amy終於哽咽地說:「那是『愛』吶..因為一直醒不來,我以為我會死了..想說..活了十幾歲,從來沒有告訴過你們『我愛您們』...怕來不及...」青青瞬間雙眼盈滿淚水,這一刻,她是害怕痛失愛女的母親,不是穿著醫院制服的兒科督導長。

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