曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來

「Dear 晴晴,妳的生命本身就是奇蹟,但天堂的存在更是奇蹟……,我們準備好了,用擁抱、用禱告,送妳走好嗎?」 

2007年,2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴,因反覆感染、休克腦損傷,父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲,令網友動容,發起「曾晴加油活動」,募集2千張愛的抱抱照片組合成一張曾晴的大照片;也首度帶動媒體廣泛討論兒童安寧療護議題。 

「曾晴走的第一年,思念說來就來,太太常常說起她的種種或者夢到她;我呢?很多時候是摸到臉濕濕的,才知道自己哭了。」曾國榮坦言,時間是帖療傷藥,現在只在聖誕節、她的生日等特別的日子,會聊到晴晴。 

曾晴是曾國榮和張乃崙的第二個孩子,出生時沒有哭聲,肢體軟癱無法自主呼吸,兩個月後確認是「肌小管病變(MTM)」,一種先天基因缺陷導致肌肉無力的罕見疾病,必須依賴呼吸器呼吸、抽痰、鼻胃管進食,是全台第四個病例。 

曾晴(左)一直活在家人心裡。(圖片提供/曾國榮)

除夕夜瘋狂尋找氧氣瓶 

醫生判斷曾晴活不過一歲,沒想到她竟奇蹟似的脫離呼吸器,出院回家。爸爸媽媽將家裡變成小加護病房,血氧機、抽痰機、紫外線燈、空氣清淨機、灌食、潔身配備俱全,24小時輪班看顧。 

他們盡量不把晴晴當病人,讓她和姊姊曾馨住同個房間;病情好轉,就帶她去公園兜風、上教會。晴晴喜歡媽媽抱抱、爸爸唱歌;也愛看DVD,如果影片停了,還會自己去按重播鍵,手沒有力,就用腳按。 

縱然樂觀以對,照護重病孩子的擔子還是艱辛沈重。每2到3個小時要餵奶、拍痰、翻身按摩復健;3個小時後再重複,並且隨時應付突發危機插隊。

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