當五歲兒子變治癒率僅三成的「神母寶寶」

一個父親 如何迎戰最難治兒童癌症

獨子確診罹患癌症那天起,曾錦暉祈盼能替孩子分擔痛苦,而智凱化療三年後病情樂觀,距離長大,又更近了一步。

一個父親 如何迎戰最難治兒童癌症

智凱在二○一四年十二月十七日剛過九歲生日,他手上拿著爸爸曾錦暉送的生日禮物──智慧型手機,滿足微笑著。他大鬈的頭髮,紅潤的臉頰,一點也沒有遭惡瘤重擊過的痕跡。

他是罹患台灣第四大兒童癌症:神經母細胞瘤的「神母寶寶」。和智凱同期住院的五個神母寶寶,原本智凱的狀況最不好,但是,從四年前到現在,他卻變成情況最穩定的孩子,而其他孩子,已經走了三個。

今年耶誕節,智凱擔綱演出教會耶誕劇主角「和平王子」,當他站在舞台上,神色自若的又演又唱又跳,台下的智凱媽媽劉秀芬淚崩了,她沒想到,兒子竟是如此堅強、勇敢。能夠走出病房有多不容易,智凱一家人緊緊把心扣在一起,從三○%治癒率中展現生命的毅力。

面對病魔
螢幕上一大片黑影
後期恐失明、頭部長滿腫瘤

四年前的冬天,當掃描器滑過五歲智凱小小的肚子時,螢幕上出現一大片黑影(整個肚子都是癌細胞),超音波醫生趕忙請主任來,主任一看,立刻面色凝重要求停止檢查,他說:「That's it(就是它(神母),不用再檢查了)」。

這種病,遇上了,高達七成的孩子都熬不過惡癌折磨。

亂竄的癌細胞,會侵蝕身體各個器官,腹部、肺部,甚至頭部。長在頭部的孩子,後期會變熊貓眼、失明,嘴巴都是血,頭部長滿五元、十元硬幣大小的瘤,像外星人,容貌改變到父母不忍心,會想「放手」(放棄治療,走安寧一途),但,「沒有父母,會一開始就放棄的,」神母個案管理師陳曉玲說。

智凱是不到三成的「幸運兒」之一。「用左輪槍比喻,六發子彈只有一發是空包,智凱算幸運,」曾錦暉說。

今年十月,智凱通過三年「大考」(指療程結束後三年未復發),檢查結果一切穩定,除了不能激烈運動,每天得服導正細胞分化的A酸外,和一般小學三年級的孩子無異。在家自學的他,每週回學校上課一次,期中考還考了第二名。

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