你有想過「阿茲海默症」宣判後的事嗎?沒有,因為你只想到你自己

你有想過「阿茲海默症」宣判後的事嗎?沒有,因為你只想到你自己
你有想過「阿茲海默症」宣判後的事嗎?沒有,因為你只想到你自己。但阿茲海默症患者,已經沒有自己了......

失智症專家在宣導演講時,常常會強調早期發現、早期治療的重要性。一方面是要抓出失智症當中可以逆轉的病因,一方面是對於不可逆的失智症(例如阿茲海默症),盡快開始治療以便延緩退化。

是的,「延緩退化」聽起來沒有很厲害。悲觀的人會認為這代表早晚都會失能、從此踏上一條沒有希望的下坡路。甚至有人會有疑惑:「早點知道自己得了阿茲海默症,有比較好嗎?」

電影《我想念我自己》(Still Alice)就細緻地呈現出,「早期確診阿茲海默症」這件事對個人、家庭帶來的衝擊。

自我的崩潰與維持

片名《我想念我自己》非常明確的告訴大家,退化後的女主角Alice,已經不是她自己了。她非常想念,那個身為專業教授的自己,那個撫養三個孩子的全能自己、那個和丈夫擁有燦爛愛情的自己。

失智症和其他疾病有很大的不同。罹患其他疾病,你會去努力對抗病魔,即便是可怕的癌症,也有家人朋友做你最堅強的盟友。然而,失智症侵蝕的是你的「自我」,自己都不見了,仗還怎麼打下去?好的自己不見了,剩下壞的自己、找不到廁所而尿失禁的自己,怎麼有臉要求家人朋友來相挺?

Alice甚至哭訴:「我寧可得的是癌症,而不是阿茲海默症」。

電影「我想念我自己」劇照

得知失智症診斷後,通常有三大類反應:否認、失落、調適。Alice非常堅強,幾乎沒有否認。雖然她迷路、茫然、痛苦、拼字練習一再失敗、從自己的系上被勸退;但終究她奮起,留下了一場完美動人的演講。她用自己最拿手的演講,回到學術的場合,為「自我」留下了最後一道足跡。

憂鬱和自殺的危險

失智症病發後,往往有憂鬱發作的危險。除了生理機制上的原因之外,嚴重的失落感、預期會踏上一條無止境的下坡路、人生意義感的崩壞,都是很可能的誘發原因。當然,沒有意義的人生,讓人覺得似乎是該離開的時候。

於是許多患者會想自殺。自殺死亡經常發生在失智症診斷的初期、病程的早期。可能是因為這時比較年輕,從高峰掉到低谷的失落感比較大,也可能是因為,這時候還有力氣去選擇死亡[2]。但不敢死、沒有能力去死,也同樣是非常悲傷的狀況。

就像Alice,電腦錄影當中認知正常的她,指揮著退化的她去完成自殺任務。然而她無力完成。她,只能任人擺布。

這樣的悲劇處境提醒我們,醫師一開始就要做好「告知診斷」的準備,敏感地追蹤患者情緒並適當回應,提供豐富的資訊和資源,增進患者生活品質,規畫未來治療計畫,協助家屬溝通。除了教導家屬更多照顧技巧,鼓勵家屬對病患付出更多愛之外,也別忘記,要讓家屬好好調適自己。

家人和伴侶的調適

電影「我想念我自己」劇照

電影當中,Alice 的先生,一開始充滿了「否認」的態度。到疾病確診時,他已經漸漸接受,並且擔任起支持者的角色。然而,面對現實的考驗,他仍然會生氣、會責怪,會為了事業和經濟的考量選擇搬家而要求 Alice 配合他。

然而,Alice 沒有餘力、也缺乏彈性去配合別人。在舊的房子都快找不到廁所,更別說要去適應新環境了。

所以,家人應該要負起責任,去做那個妥協、改變的人。就像 Alice 的女兒一樣,發現 Alice 不小心讀到了她的日記,她生氣也沒有用,因為 Alice 生病了,辨認不出那是女兒的隱私。女兒只能體諒,也應該要體諒。

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  • bw01227632bw01227632
    #2樓
    2015/10/13 下午 06:12

    澄清神經內科謝良博主任在2015/01/31演講說:失智症在台灣的盛行率65-69歲是2.98%;75-79歲是6.72%;85-89歲是20.31%;90歲以上是34.08%。失智症可粗分為衰老和血管兩大類,血管型的成因是高血壓或頭部受撞擊(例如拳王阿里),每次撞擊就讓腦部留下一些斑點,損傷某部分的智力。-如果您有高血壓會覺得頭暈一下,那就有可能是腦部微血管爆點一些,等斑點數量到達一定程度就會明顯失智了。失智後平均餘命大約8-20年,每2年往前推進一個進程(確診為輕度後兩年進展到中度)。-這是個目前無法預防與治療的老年疾病,但有藥物可以延緩確診後的推進時程,讓您拖更久(例如本來餘命是8年,若有治療可能延後進程,並存活20年以上).....-怕了吧!活太久什麼怪病都會遇到,必須趁健康時多幫兒女存點看護和照顧的本錢,趁健康時一家和樂遊山玩水去吧....。-不過也有一個好消息,您只要被確診有失智症就可以立即申請外籍看護工(有人說是外勞啦),不必通過巴氏量表審核,而且控制的藥物可申請健保給付。這樣一來您就立即有瑪麗亞做伴,還可從健保撈點本啦!但是您可要幫兒女先準備3萬X12個月X8年=288萬的照護費用喔!-萬一確診後再活20年則要準備720萬才夠用,這個健保不給付要自費啦!如果您選擇養護機構終老,可能要準備更多一些才夠用....。-謝醫師還說:『失智症無法治癒也沒有預防的藥,所以不要去篩檢,以免知道以後睡不著、活不好』,如果身體會麻就補充一點B12;要抗氧化可以吃點維他命E;一般的複方維他命(例如銀寶善存之類的)也可以補充一下....。-台灣人現在多的是求生不得求死不能的『人』,想善終的健保給予插管開腦氣切外加死亡套餐急救CPR給付,付不起健保費的或失智、臥床死不了的卻要自費安養停止給付。怎麼辦才好呢?『我欲乘風歸去,又恐瓊樓玉宇,高處不勝寒。起舞弄清影,何似在人間!轉朱閣,低綺戶,照無眠。不應有恨,何事長向別時圓?人有悲歡離合,月有陰晴圓缺,此事古難全。』!想吃仙藥又怕是『嫦娥應悔偷靈藥,碧海青天夜夜心』啊!

  • RollingAnRollingAn
    #1樓
    2015/10/12 下午 08:51

    這部片很值得人觀看及省思,可以用一個更深入的角度來思考阿茲海默症

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