一個兒科重症醫師寫給老師的Love Letter:孩子病治好,人生卻毀掉了,不是很可惜嗎...

攝影:張家毓

「周醫師是我們全家一輩子的恩人。長子確定罹癌後,不論小的注射、大的化療,每次他一定親力親為...他教我『停在港口的船是最安全的,但那不是造船的目的』,他不僅救活了孩子,也撐住了我的家庭。對每個不幸罹癌的孩子,我要推薦周醫師...」

他是周獻堂,現任台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師,在商業周刊《良醫健康網》3萬多筆網友推薦中拿下小兒科冠軍,並曾赴美國賓州大學醫學中心進行血液腫瘤科研究,周大觀、黑筠瀚(黑幼龍之孫)都曾是他的病人。

他,不只是醫生,為了不讓治癒後的孩子放牛吃草,還必須充當心理輔導師、規劃醫護之後的教育銜接;他要照顧的,不僅是受病折磨的小孩,更是日夜在病榻邊牽掛的父母;他要寫的不只是病歷,為了紅血球不足的病童,更需要寫「情書」給體育老師;當年曾救過的急性骨髓炎白血病病童,現在已是醫學系大六實習生;脫下白袍之後,他更把醫生的角色延伸到院外......

右手截肢的小女孩,人生剛開始跌了一跤,反而讓她發亮

Q:談一下您比較深刻的case?

現在碰到重大傷病的狀況有兩極,一部分是存活下來的,這段衝擊就要帶到他的成長過程,以及家庭受衝擊後的部分。另一部份是無法存活的病童,我們就有一個緩和醫療照護團隊,專門照顧治不好的病童。靠緩和醫療團隊跟病童、家屬溝通,告訴他們句點之後還有另一個起點、學習如何接受完美落幕。

以病童來講,很多都很勇敢,有的是很有才華就走掉的......但對我衝擊最大的,其實是殘廢然後還留下來的。

她是一個被截肢的病童,目前還在念小學,後來還得到「總統教育獎」。她是從國小一年級開始生病的,當初她是「右手肘」開始會痛,寫字、動筆時會痛,她就去骨科檢查,骨科切片後發現右手臂關節有惡性腫瘤,就轉到我們科來。所謂「惡性」就是會轉移到全身,必須化療。

化療無可避免掉頭髮,每個小朋友化療後都是光頭,但她是女孩子,尤其是很漂亮的一個女孩子,心裡特別不好受。化療完後為了保住性命,必須要截肢。那時候其實滿掙扎的,是要手還是要命?大概掙扎兩三個月,也透過媽媽、心理輔導,我們腫瘤科醫師還必須先說服骨科醫師說明「動這個手術是對病童不得不的處置」,因為動刀的是骨科醫師。但查完文獻後發現如果控制不好會轉移,之後就不是只有右手有問題,怕連命都不保,後來只好很痛苦的請她去截肢,她變成只有上臂的上肢留下來,下面就全部就截肢了。因為右手被截肢,所有東西都要用左手重新學習,包括寫字、刷牙、繫鞋帶等。

她現在已經小六,後來復健很成功,現在完全可以自己刷牙、洗澡、繫鞋帶,當然因為在學校沒有媽媽,所有東西都要自理,漸漸就克服了這些困難。剛開始,人家也會覺得她很奇怪,不過最重要的是她自己接受少一部份的事實,這個是我覺得很困難的地方,但她適應得很不錯也很聰明,在學業上她幾乎都拿第一,另外就是她也會畫畫、語言表達活潑、個性上也很外向。

後來她媽媽回來跟我分享她女兒得了「總統教育獎」,我真的很高興,覺得她算是走過這一段。她甚至比同儕、沒生病的小朋友表現更傑出,這個「跌倒」反而讓她發亮!

「病弱生組」SOP的建立

兒科最常見的其實是「急性白血病」案例,現在幾乎85%都能醫好,所以對他們來講都只是「進廠維修」,之後就可以回歸家庭及學校。

但問題是,這些病童花兩三年治療,學業競爭力當然會降低。以前我都要跟老師拜託、跟病童去學校,才漸漸讓病童回到原來的軌道。我們醫護團隊只是把螺絲釘栓好,可是這個栓好的車子如何再回歸家庭跟學校還有社會,是許多社工還有學校、教育體制要努力的。 

有個案例是一個高中生有白血病,他考上復興高中,不過後來又復發,想轉到離他家較近的大安高工。因為這個學生的抵抗力降低,他如果坐公車、校車會不太好,除非搭計程車或自行開車。那時還沒有現在的SOP(標準作業流程),我去學校說明他是抵抗力降低、需要保護隔離,那時還特別去找台北市教育局特教組。然後特教組就派員來學校,我就跟校長、教務主任還有教官、家長、教育局同仁一起開會,我要出證明跟大家說明這位白血病童的狀況,他在醫學上為什麼有需要、在教育體制上要如何幫他銜接等。

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