一個兒科重症醫師寫給老師的Love Letter：孩子病治好，人生卻毀掉了，不是很可惜嗎...

攝影：張家毓

「周醫師是我們全家一輩子的恩人。長子確定罹癌後，不論小的注射、大的化療，每次他一定親力親為...他教我『停在港口的船是最安全的，但那不是造船的目的』，他不僅救活了孩子，也撐住了我的家庭。對每個不幸罹癌的孩子，我要推薦周醫師...」

他是周獻堂，現任台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師，在商業周刊《良醫健康網》3萬多筆網友推薦中拿下小兒科冠軍，並曾赴美國賓州大學醫學中心進行血液腫瘤科研究，周大觀、黑筠瀚（黑幼龍之孫）都曾是他的病人。

他，不只是醫生，為了不讓治癒後的孩子放牛吃草，還必須充當心理輔導師、規劃醫護之後的教育銜接；他要照顧的，不僅是受病折磨的小孩，更是日夜在病榻邊牽掛的父母；他要寫的不只是病歷，為了紅血球不足的病童，更需要寫「情書」給體育老師；當年曾救過的急性骨髓炎白血病病童，現在已是醫學系大六實習生；脫下白袍之後，他更把醫生的角色延伸到院外......

右手截肢的小女孩，人生剛開始跌了一跤，反而讓她發亮

Q：談一下您比較深刻的case？

現在碰到重大傷病的狀況有兩極，一部分是存活下來的，這段衝擊就要帶到他的成長過程，以及家庭受衝擊後的部分。另一部份是無法存活的病童，我們就有一個緩和醫療照護團隊，專門照顧治不好的病童。靠緩和醫療團隊跟病童、家屬溝通，告訴他們句點之後還有另一個起點、學習如何接受完美落幕。

以病童來講，很多都很勇敢，有的是很有才華就走掉的......但對我衝擊最大的，其實是殘廢然後還留下來的。

她是一個被截肢的病童，目前還在念小學，後來還得到「總統教育獎」。她是從國小一年級開始生病的，當初她是「右手肘」開始會痛，寫字、動筆時會痛，她就去骨科檢查，骨科切片後發現右手臂關節有惡性腫瘤，就轉到我們科來。所謂「惡性」就是會轉移到全身，必須化療。

化療無可避免掉頭髮，每個小朋友化療後都是光頭，但她是女孩子，尤其是很漂亮的一個女孩子，心裡特別不好受。化療完後為了保住性命，必須要截肢。那時候其實滿掙扎的，是要手還是要命？大概掙扎兩三個月，也透過媽媽、心理輔導，我們腫瘤科醫師還必須先說服骨科醫師說明「動這個手術是對病童不得不的處置」，因為動刀的是骨科醫師。但查完文獻後發現如果控制不好會轉移，之後就不是只有右手有問題，怕連命都不保，後來只好很痛苦的請她去截肢，她變成只有上臂的上肢留下來，下面就全部就截肢了。因為右手被截肢，所有東西都要用左手重新學習，包括寫字、刷牙、繫鞋帶等。

她現在已經小六，後來復健很成功，現在完全可以自己刷牙、洗澡、繫鞋帶，當然因為在學校沒有媽媽，所有東西都要自理，漸漸就克服了這些困難。剛開始，人家也會覺得她很奇怪，不過最重要的是她自己接受少一部份的事實，這個是我覺得很困難的地方，但她適應得很不錯也很聰明，在學業上她幾乎都拿第一，另外就是她也會畫畫、語言表達活潑、個性上也很外向。

後來她媽媽回來跟我分享她女兒得了「總統教育獎」，我真的很高興，覺得她算是走過這一段。她甚至比同儕、沒生病的小朋友表現更傑出，這個「跌倒」反而讓她發亮！

「病弱生組」SOP的建立

兒科最常見的其實是「急性白血病」案例，現在幾乎85%都能醫好，所以對他們來講都只是「進廠維修」，之後就可以回歸家庭及學校。

但問題是，這些病童花兩三年治療，學業競爭力當然會降低。以前我都要跟老師拜託、跟病童去學校，才漸漸讓病童回到原來的軌道。我們醫護團隊只是把螺絲釘栓好，可是這個栓好的車子如何再回歸家庭跟學校還有社會，是許多社工還有學校、教育體制要努力的。 

有個案例是一個高中生有白血病，他考上復興高中，不過後來又復發，想轉到離他家較近的大安高工。因為這個學生的抵抗力降低，他如果坐公車、校車會不太好，除非搭計程車或自行開車。那時還沒有現在的SOP（標準作業流程），我去學校說明他是抵抗力降低、需要保護隔離，那時還特別去找台北市教育局特教組。然後特教組就派員來學校，我就跟校長、教務主任還有教官、家長、教育局同仁一起開會，我要出證明跟大家說明這位白血病童的狀況，他在醫學上為什麼有需要、在教育體制上要如何幫他銜接等。