「有一種病患是不需收費的...」一位重症醫師的叮嚀:病人善終離世,留下的家屬才是最痛苦的人

「有一種病患是不需收費的...」一位重症醫師的叮嚀:病人善終離世,留下的家屬才是最痛苦的人

被忽略的病人家屬心情

一般人以為簽了DNR(放棄急救同意書),就能善終。一般人以為簽了DNR,家人的壓力就會解脫。這是不對的。

在陪伴家人善終後,一般人都會以為病人的痛苦既然解脫了,那麼家人的悲痛也一定解脫了,但事實卻不一定如此。

我的心已經碎了

在那一段陪伴病人的日子裡,家人的情緒是壓縮的,一切都以臨終病患情緒獲得解除為主,但家人呢?

很少有臨床人員在乎的,我起初也是如此,直到病人過世後,許多病人的家人來分享他們的心情,我才知道病人的善終雖然獲得了解決,但其實家人的情緒撫平,更是需要時間來恢復,而且恢復所耗費的時間,也許會比我們預期來得長。

在陪伴心愛的人善終後,病人家人總告訴我:「我的心已經碎了。」或「我好難過。」「我已經了無生趣了。」等等。這些,在陪伴善終的過程裡,是不會出現的詞語。

這些描述其實並不誇張,它很貼切的表達出這些人所經歷、壓抑的一切。

嚴重的,生活似乎就變得很片段,或變得迷茫,或耽溺於過往的回憶之中。

對這些人來說,要回到工作崗位,有時候是非常困難的。 

徐女士和她的丈夫在傍晚時出去散步,當他們正討論退休之後要如何規劃生活時 ,一輛車子突然橫衝直撞過來,先生全身多處骨折,且多處開放性傷口,經過緊急處置,依舊不樂觀。

徐女士在加護病房進出當中,表現得很穩定,她說:「我和先生討論過退休,也討論過如何面對生死,包括拒絕急救⋯⋯」所以她在加護病房替先生簽了拒絕急救的同意書,也為先生準備好一切喪禮。

這樣理性的人,應當能將生活規劃得很好。

但在她先生過世後一個月,她來到我門診。

家屬比病人還焦慮

她描述先生去世後,她心裡的感覺,「我覺得好像有一陣冷風吹入我的身體,而我的心和所有感覺也因此凍僵了。其實,一直到喪禮過後,我才懂得哭泣。起初,他在加護病房時,我根本沒有什麼悲傷的感受。事實上,是我無法有任何的感覺,我就像行屍走肉,平穩地處理他的一切,只希望他安心走完這一生。黃醫師,難道是我沒有幫先生做好善終,才會天天如此情緒失控嗎?」

徐女士的狀況是「創傷後症候群」。當一般病患受到重病侵襲,我們大家都會集中在病人本身有沒有得到照顧,而會忽略重病身旁的家人。

尤其當與善終有關,這絕不是小事,而是大事,因為會左右能否善終的決定,不僅是病患本身,就連病患家屬也很關鍵。

根據研究,當面臨善終的重大決策是在病人身上時,病人家屬所呈現的焦慮指數是很高的,有時甚至會超過病患本身。

這也許是家屬的情緒不像病人的情緒,會分層描述清楚,但家人的壓力其實隨時都會比病人大,主要是來自於,每一個家屬都想幫助病人解決問題,但卻不知如何是好,也不知如何幫起。

更何況當知道眼前至愛的人即將消逝,內心所呈現的緊張和不確定感,就與日俱增。

我們都以為身體上有病的病患最難過,殊不知常常陪伴來看病的家屬也會難過,尤其知道眼前的病患一天一天將消逝而去。

我們似乎大家都說好不讓病人受苦,但善終進行中的家人呢?難道他們就因病患善終,就不受苦了嗎?

病人家屬的各種焦慮與壓力

有時家屬的焦慮,不見得只是因病患病情愈來愈不好而焦躁不安,而是因隨著時間的變化,病情怎麼沒有消失?或可能快過世的家人卻又忽然迴光返照?甚至病患並沒有依判斷的時間走完這人生?

有時候病患本人已和疾病相處好幾年,他的情緒壓力也隨時間拉長,知道自己來日不多,反而愈來愈平靜,然而這些臨終家屬的情緒壓力呢?不見得也會平撫下來。

有時候,隨著時間變化,病人在面對自己的病情變化,自己已學會調適好心情,但家屬呢?往往覺得盡了責任,簽了DNR,以為接下來病患一定會依擬定好的善終走下去,但如果短時間內,依然沒看到效果,就可能演變成家人自己肩膀上的負擔,而且恐懼和擔憂的情緒,往往又無法傾訴出來,因此在照顧末期病患往善終的路上,有時候愈久,家人的壓力反而也愈大。

尤其,家屬也往往不敢在病人面前釋放壓力,或者,家屬自己的情緒壓力也不知道該找誰傾訴。

他們始終認為自己又不是病人,一旦釋放這些壓力,會讓病人和其他家人更加焦慮、受苦。

其實,若此時能恰當的轉換情緒,家屬也會從善終中學習到成長;若情緒無法獲得轉換,那麼家人或多或少,身體也會慢慢的出現疲憊、厭倦、麻木、憤怒、情緒不穩等。

有時候單純看外表是不準的,就像那名徐女士,在先生病危時,表現是如此的理性和平穩,她協助處理先生的一切,反而是在先生善終後,情緒壓力才釋放出來。

傾聽、傾聽、再傾聽

徐女士每次來門診,我很少提供她情緒壓力該如何解決的方法,我只是傾聽、傾聽、再傾聽。

直到有一天,徐女士對我說:「黃醫師,我最近在學國畫,可能會愈來愈沒有時間過來看你⋯⋯」

我點頭。

陳女士忽然問:「黃醫師,看到病患和家人在悲傷,你也會悲傷嗎?」

我苦笑點頭,因為已經不是第一次被問這問題。

我說:「『人悲我傷,人傷我痛』,我怎麼會不悲傷呢?但我不迴避我遇到的悲傷;只是生命的悲傷教育了我,也讓我一再反覆練習,如何面對這些病痛、病重和死亡。我會在悲傷中,處理眼前的一切;我會在悲傷中撫平自己的心情,也撫慰病患和家屬的心情。」

「黃醫師,你怎麼辦到的?」

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