「如果病重,我不想插任何管子...」爸爸的口頭交代,卻在病後成為兄妹紛爭的開始

「如果病重,我不想插任何管子...」爸爸的口頭交代,卻在病後成為兄妹紛爭的開始
善終成了難圓的心願
──生命最後一哩路,誰來守護?

「我現在沒有什麼特別想求的了,只求他能好死。」
阿樸邊哭邊說,希望自己的父親早點死掉。

「醫生,我覺得自己這樣想真的很不對,不過,只要想到我爸這種狀況,什麼都不知道了,連自己也不認得,就會覺得他這樣是生不如死。我現在沒有什麼特別想求的了,只求他能好死。」

阿樸邊哭邊說,希望自己的父親早點死掉。

好死,英文直譯為Good death,但對失智者來說,卻談何容易。

老爸爸難圓的心願

雖然有好幾個兄弟姊妹,但是都不住在老家,唯有排行最小的阿樸住在附近,因此父親失智後,就由阿樸擔任老爸爸的主要照顧者。

幾年過去了,老爸爸的功能愈來愈退化,除了認不得子女、親友,年初開始,連自己都不認得了。

話說得愈來愈少,也幾乎無法下床走動。吞嚥功能變差,時常吃不完一碗稀飯。老是嗆到,演變成吸入性肺炎,多次進出醫院。而每回入院,對阿樸來說,就是一次掙扎。

老爸爸之前曾經表示,如果病重,不希望插任何管子。臨終時,希望在家裡離開。

但爸爸只有口頭交代,未曾立下字據。

這半年來,爸爸只要發燒,兄姊便要求立刻送醫,認為老爸爸得的又不是癌症,不願意讓爸爸接受緩和照護,反而強硬堅持要接受鼻胃管、尿管,甚至是氣管內管的治療。

雖然老爸爸在強力醫療介入過後,數值部分改善,勉強拔掉了氣管內管,但出了院,身體卻一日日變得更加虛弱。

最讓阿樸傷心的是,即使是雙眼半閉,老爸爸的雙手仍不停扯著剩餘的管路,似乎很不開心這些東西在身上。

阿樸想說服兄姊們,讓爸爸接受安寧照護,卻總是被責備不孝,或是被質疑轉述的不是老爸爸自己的心願。

阿樸因此身心俱疲,說著說著總是在診間流淚。

台灣接受安寧療護的失智者其實並不多

台灣在多年推動末期安寧療護的努力之下,是死亡品質排名世界第六的國家。在亞洲各國中,更是排名第一的優等生。

所謂的安寧療護,指的是針對罹患無法根治的疾病,而且已知壽命的患者,提供高品質,以及慈悲照護的一種照顧模式。通常是以團隊方式提供專業醫療照護、疼痛處理,還有情緒與精神上的支持。

與一般的醫療不同的地方在於,安寧療護是以照護為核心精神,而不是以治癒為重點。因為這是針對無法治癒之疾病的「最後末期階段」提供支持與照護,為的就是使個人盡可能過得舒適、平靜,直至最終。

新進還有另外一個名詞,我們稱之為「緩和照護」(palliativecare),指的是把上述的觀念,應用於疾病歷程的更早期,因而應用範圍更廣。

緩和照護並沒有時間或病程進展上的限制,適用於嚴重疾病的任何一點,也可以提供積極的治療,且不限制治療的種類或方法。

醫學發展與醫療照護的技術,在過去的數十年間逐步進展,其成果顯現在人類的平均壽命上,以台灣女性為例,早已超過八十歲。

可想而知,其中必定包含了許多失智者。國外的死因研究中,失智症已成為先進國家老年人主要的死因之一。舉例來說,以2016年的報告來看,阿茲海默氏症是美國全人口死因排行的第6位,65歲以上的老年人中,更是每3人就有一人死亡時伴隨有失智症的診斷。

在台灣,過去並未將失智症列入死因統計中,數字無法得知。但2016年台北市政府的統計報告指出,血管性失智症為台北市女性死因之第10名。

令人難過的是,失智症的病程緩慢且時間長。失智者的疾病旅程中,約略有30%至40%是在重度以上的失智階段。

由於失智症目前仍然被認為是一種無法治癒的疾病,倘若病程進入極重度狀態,專家、學者或是曾經照顧過失智者的家屬均建議,應該讓失智者接受安寧緩和照護。

台灣在2009年時,將安寧緩和療護從癌症疾病,擴展到八大非癌症疾病,其中之一,便是失智症。同時,健保也將失智症納入安寧療護的給付範圍。

雖然法律修改了,給付標準也修改了,但是接受安寧療護的失智者其實並不多。

有許多失智者與其家屬仍不知失智症也可以接受安寧療護,除此之外,最大的問題,可能是出自於失智症的特點,與癌症或其他嚴重的疾病末期有許多不同之處,影響到他們接受安寧療護的比率。原因如下:

知情同意

經過十數年的觀念推廣,現在民眾對於癌症安寧療護已經有了基本的概念,但在做決定之前,起始的步驟其實是告知。

一個人必須先明白自己罹患了什麼疾病,在適當的時機,思考是否於末期時接受安寧療護,但是有許多失智者並未被清楚告知得了失智症,也未真實理解目前失智症並無根治的方法,更不是每個失智者及其家屬都認識到失智症也會進入末期狀態,會出現行動困難,需臥床,吞嚥困難,無法自行進食,大小便失禁等症狀。

試想,你若不清楚自己罹患了何種疾病,又要如何能盡早表達自身意願呢?

因此我們仍需要大力宣導,讓大家了解失智症,不僅是了解早期的症狀,及時診斷,及早治療,也要介紹末期症狀,讓每個人都有機會思考,如果是我得了失智症,在末期的時候,希望接受怎樣的照護。

病程變化的差異大

失智症與癌症或其他嚴重疾病的病程並不相同。癌症病人通常在末期時,疼痛不適或是生命徵象會有明顯的變化與退化。相較於失智症,癌症病程相對清楚及容易預測。

雖然失智症也是以漸進性的功能退化為主要表現,但是其變化卻是緩慢且微小的,可以說是以年為單位,慢慢衰退到出現嚴重失能的症狀。

而且每種失智症的病程均不相同,可以從幾個月到十多年不等,有些失智者即使已進入到失智症的極重度時期,都還是可能再存活2年至3年。

正因為每個失智者的病程高低起伏以及長短都不一樣,且失智症狀的干擾程度與死亡的關聯性較不緊密,造成難以判斷合適的時間點,因而延遲接受安寧照護的時間。

預測不易

常常有家屬向我詢問:「醫生,請問您覺得他還能活多久?」又或者是:「醫生,如果您評估他只能活半年的話,那麼,我們希望讓他舒服,不要痛苦。」

遇到這樣的問題,我每每都只能抱歉地回應:「說實在的,我也沒辦法估算得很清楚。這日子可長可短,很難說。一般平均病程約8到9年,但是每個人都不太一樣。」

病情預後是臨床決策以及是否使用安寧療護的重要參考指標之一。在美國,多是以預估存活時間6個月或更短的個案,建議接受安寧照護。這種建議是源自於癌症個案的研究。

但事實是,將這種死亡危險的預測模式,應用於預測極重度以上失智者的存活,卻是準確度不佳,即使是使用了專為失智者所發展的存活預測工具──重度失智進展工具(The Advanced Dementia Prognostic Tool, ADEPT),對極重度失智者6個月內死亡的預測敏感性(sensitivity)還是偏低(27%)。

由於台灣並未將失智症列入死因統計,限制了此方面的研究進展。希望將來能有本土的研究數據,提供給國內的醫療團隊,或是失智者的家屬參考,協助做出最能讓失智者舒適,以及提升終末生活品質的最適宜決定。

決策困難

失智症的特點就是會漸進式的退化,而且主要的症狀就是認知功能的損害,包含了執行功能、判斷力、記憶力等。

為難的事情就從此發生,一名失智者有可能在疾病的初期並未表達對於末期的意願,但到了失智症進入重度時,卻已無法表達自己的意願。

與重度失智進行對話,可以發現他們無法完全理解我們的問句,也有困難表達自己的意思。這讓家屬陷入替失智者做決定的為難。

因此,除非失智者能於尚未罹患失智症或是在失智輕度時便先預立醫囑,否則難以達成病人自主與有效溝通之目標。

然而,即使在美國,過去研究顯示,也只有約1/3的老年人有預立醫囑。雖然嘗試在護理之家推動安寧療護,但許多失智者在入住時,認知功能已經嚴重受損,而無法完成預立醫囑或是拒絕急救同意(DNR)的簽署。

台灣已經三讀通過「病人自主權利法」,其中也將末期失智者納入適法的範圍。雖然是病人自主的里程碑,但要真能落實立法精神,提升病患的末期照護品質,重點其實是在高齡社會中,普遍地宣導與推廣早期預立醫囑的觀念。

代理困境

當失智者因為嚴重的認知功能損害而無法進行知情同意時,醫療決策的擔子就會落在法定代理人的身上,通常是失智者的配偶或是子女。

他們經過漫長的照護過程,和失智者的感情深厚。在是否撤除治療的決策壓力之間,面臨親族「不孝」的眼光,甚至是社會「殘忍」的評價,於是多傾向於繼續給予維生治療。殊不知這類的處置,僅是延長死亡,減低臨終的生活品質。

除了推廣早期預立醫囑,強調病人有權自主之外,更希望大家能對「善終」的意義有更深入的認識,減少偏見與誤解,讓代理決策的家屬能有勇氣地做出對失智者最適當的決定。

我曾於台北榮民總醫院進行過一項問卷研究,調查失智者的意願與家屬的想法,發覺那些已經出現壓力情緒的家屬照護者,反而無法遵從失智者不想接受插管或是電擊等維生處置的心願。

這個結果提醒了我們,身為失智者的配偶、子女、主要照護者,甚至是他的醫師,是否會因為捨不得、不忍心,或是自己的悲傷,反而阻礙失智者善終的可能?值得你我深思。

當最愛的人失智,想想他原本對生死的看法,他是否曾經表達過倘若臨終時希望怎麼做,他是否曾經表示希望接受安寧療護……

不瞞各位,多年前我早已簽署拒絕急救同意書。如果是我,我會說,到那日請溫柔地握著我的手,親親我,讓我能安適離去。謝謝你。

書籍簡介

當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護
作者: 蔡佳芬
出版社:寶瓶文化
出版日期:2017/04/10
語言:繁體中文

蔡佳芬

  臺北榮民總醫院精神部/失智症研究中心 主治醫師
  臺北榮民總醫院安寧緩和共照醫師
  台灣失智症協會 理事
  教育部定助理教授
  陽明大學醫學院 助理教授
  國際阿茲海默氏症協會(Alzheimer’s Disease International)世界失智症青年領袖(World Young leader in Dementia)
  台灣老年精神醫學會 理事

曾著《今天不開藥,醫師教你抗失智》(希伯崙)、《記不記得,我愛你》(平安文化)。曾譯《實用圖解失智症照護指引》(合記圖書)、《你忘了我,但我永遠記得你──以友善尊嚴方式照顧失智症親友》(心靈工坊)

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