我常常很自責,沒在哥吵著回家那天帶他走...如果留在醫院只是為了抽痰多活幾小時,意義何在?

我常常很自責,沒在哥吵著回家那天帶他走...如果留在醫院只是為了抽痰多活幾小時,意義何在?

一直有一種力量支撐著我,所以哥治療那段期間,哥不喊苦,我不喊累。我始終沒有因為挫折掉過眼淚,即使老公因為車禍開刀,我有一段時間無法陪同。

因為哥哥的堅強,我始終認為,治療就會好轉。認真想起來,至今二年餘,我依舊會好心疼,淚流滿面。也許努力治療是為了家人,為了自己,即使開刀前醫師就挑明了說最多只有二年。但是一向身體健壯的哥哥卻在放療後不久即復發,不到半年就走了。

從一開始的放晶片、放療、化療藥,到評估打標靶藥,哥再痛苦都忍著。他常在車上說頭痛,感覺頭部冷冷的,開刀深處覺得冰冷而痛。我想放晶片的地方應該也很痛,只是他忍著。再嘔吐時,已經是有再復發的現象了,當時我一直以為是放療的結果。由於哥開刀時,腦瘤已經長到10公分大,所以是十分惡化了,醫生認為該能開的已開乾淨。

貸款支付龐大醫藥費,但這病再也治不好了

專科護理師有提醒我,如果再長再開也要看部位,超過7次就不會再動刀。為了讓癌細胞不再滋長,我們接受了標靶藥的治療,每二週一次。哥的體重有90公斤以上,所以每次都要9萬多元。面對龐大的醫藥費,媽一度想好了,不夠就貸款,無論如何也要治好。其實我一直不敢向父母說明,這病再也治不好了。

所幸哥的保險有理賠到癌症治療,標靶藥也因此得以支付,所以撐了6次標靶。每次回診檢查磁振造影(MRI)都說沒有問題,未發現再長的癌細胞,一直到哥哥發現複視。磁振造影的過程中,也是有看不到的地方,沒有百分之百確定不再復發。醫生原本並沒有找到再長,回診時也說找不到複視的原因。

等醫生再有空研究已是一星期後的事了,真的看到新的腦瘤,且不一定是可以再開刀的位置,那就是腦幹。

失去哥哥的心痛,讓我一度對醫療失去了信心,如果是這樣,一開始為什麼要折騰病人。看到甫因腦腫瘤過世的媒體人陳立宏,更讓我感覺到,持續處方的標靶藥讓家裏財務瀕臨危機,難道沒有機關可以伸出援手。開刀的過程加上這些治療,如果沒有後援,生活真的會過不下去,且結果就是等著復發。只有經歷過的人才知道這其中的悲傷,但是卻又不能放棄。健保署對這藥效保持遲疑的態度不給付,也是不認同藥效。如果是這麼惡性的腫瘤,為什麼不可以申請標靶給付?如果一開始就知道無效那又為何鼓勵病人打標靶?

健保署不認同藥效,為何鼓勵病人打標靶?

由於我爸是肺腺癌治療過,所以我了解,化療藥有抗藥性時會換另一種藥施打或服用。但是到最後化療藥都換過了,只好換服標靶藥。我相信醫生也是不得已才換此藥,只是服標靶嚴重到無法從床上坐起來,醫生只好停藥,認為服藥後嚴重到影響到生活。醫生說等化療藥無效時怕已無法控制病情,所以標靶要同時用。基於當時的狀況,我想任何家庭都會認同化療標靶一起服用與施打,對於無法負擔的我們,只有想到貸款一途。

開完第二次刀原本要請教醫生結果的,但陰錯陽差,醫生沒找到我們,等到通知我們時告知腦幹已糜爛,找我們要通知插管治療。我哥一直不同意插管,他不想要這樣活著,也不要放餵食管,生氣的把所有維生管子都拔掉。專科護理師有提醒我,插管治療是要看病情,對於癌末患者只是增加痛苦,不會好轉的話,最好不要再動刀,以免患者呈現永不能活動的狀況。二年來,我一直為沒有為哥同意插管而自責,不知道當時若同意,哥是不是可以活長一點?但是,也不知道是不是有意義?當時哥拆管子一直吵著要回家,不要留在醫院,當時的我並不知道這意義,若是可以了解,我會當天就帶他回家。

病危通知那晚,我守在病房前,其實下午我就去看過,看到護理師抽痰時,朋友說那都抽到破皮有血了,想阻止護理師抽,抽痰是不是必要的,或者該讓末期病人回家(那是原本病人的希望),而不是一直強行抽痰,連抽到血都沒有告知家人。夜裏護理師又再抽痰,我好難過,告知護理師不要再抽了,她回我,不抽痰很快就走了,可是我一直看到血,好心疼。是不是種種照顧已是例行公事,連幫病人翻身都不會感受到溫暖,只是用力一翻一甩,我體諒做夜班不容易沒有出聲。等她們走後,我才進去慢慢整理一下,心疼的想此番的待遇,因為我哥再也無法說話,因為嗎啡而昏沉沉的。

照顧例行公事?多活幾小時?讓病人回家?

就我來說,連死亡是什麼都沒概念,我想護理師應該不至於不知道,一直到我哥血氧掉好低,護理師才通知我要趕快叫救護車回家。當時我還不知道,原來救護車是要自己叫,幸好,前一天看護有給我二張名片,她說她有經驗,病人這樣應該不久了,要我有心理準備。

我常常很自責,沒有在哥吵著回家那天就帶他回家,還承受這麼多折騰,如果留在醫院只是為了抽痰多活幾小時,那意義何在?醫療,照護,醫院不是專業的嗎?一開始我就有表明,無論如何要回家,不要留在醫院。此次經驗我了解到,原來人到了最後,只有親人堅持才有辦法讓家人有尊嚴的走,所以在我爸最後時,我們選擇了在家治療。醫生同意固定時間來詢查,並且給止痛藥和類固醇減輕痛苦,很感謝醫生的大力幫忙。

也許不是每位醫生的態度都相同,一直到遇見這位醫生,我才了解,原來放療不是只有抑制癌細胞,連腦部好細胞都會破壞,甚至到了最後,我爸都不太能說的出我們的名字,連簡單加減也無法算。我想那後遺症可以請醫生清楚對家人說明,一般患者家屬是不會了解到這狀況比預期糟很多的。

也許我們無法要求每位醫生都能如此,但是這種破壞力,是不是可以有簡單的手冊去說明結果,醫院給的資料,等於像古文一樣,不是經歷過的人,是不會明白的。

本文獲「醫病平台」授權轉載,原文出處《民報》

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