熬過4次化療、頭髮全掉光,馬偕醫師林俊昌勇抗血癌:剛開始只覺得感冒很難好...

元氣網元氣網 撰文者: 聯合報 記者鄧桂芬2018-01-01

馬偕紀念醫院肝臟醫學中心主任林俊昌。 記者鄧桂芬/攝影

淡水馬偕醫院一般外科專任主治醫師林俊昌,專長肝臟移植和肝膽胰手術,是醫院的肝臟醫學中心主任。未料5年前罹患白血病,打亂他的工作及生活,但生病也讓他學會放慢生活步調,更加珍惜身邊人事物。

林俊昌接受專訪表示,他有跑步習慣,2012年春末卻發現跑步會喘,無法跑完原先設定的公里數,而且感冒不容易好。原以為肺部出了狀況,先接受胸部X光檢查,但結果沒問題,胸腔內科同事要他別忙於工作多休息。

2012年8月,林俊昌的右手腕開始發痛,痛到影響開刀工作,他懷疑是關節炎,改找免疫風濕科同事檢查抽血。當天晚上,卻接到血液腫瘤科同事陳功深來電,告訴他:「你血液細胞長的狀況不太對,建議趕快住院。」他心中有數,一定是狀況緊急,否則同事不會要他住院。

林俊昌說,當天太太恰巧帶4個孩子到宜蘭參加家族旅遊,尚未返家,他很快通知太太要住院檢查,隨後就收拾行李回醫院去,住院當晚就做血液抹片,隔天接受骨髓穿刺,確診罹患「急性骨髓性白血病(AML)」,身分正式從醫師變為病人。

白血病俗稱血癌,環境中常暴露於放射及苯類化學物質的人,均是危險族群。林俊昌說,他的工作不會接觸這些物質,也沒家族史,猜測可能是基因突變,決定將生病當作上帝給他的功課。

林俊昌說,他是基督徒,面對死亡很坦然,但確診罹患白血病當下,內心湧起對太太和孩子的不捨,為了打敗病魔,他想盡快治療。呈報主任後,由同事分攤原本安排好的門診、開刀及值班,他就裝上人工血管準備化療。他總共化療4次,首次化療,副作用很快出現。

林俊昌說,他每天睡覺起床,枕頭上會有一堆掉髮,當次出院乾脆理成大光頭,心情沒受影響,但天氣冷時頭很涼,出門需戴頂帽子。因化療會把白血球數殺到將近0,使他虛弱無法站立,必須注射升白血球藥物、待數值回復正常才能出院。所以每次化療均得住院一個月。

第二次化療,他可能因為藥物過敏,或抵抗力太差引起病毒感染,導致全身起紅疹,極癢難耐,接受抗生素治療也拖了3周才減緩。第三次化療則因感染發燒,冷到發抖;第四次化療則傷到了腸黏膜,嚴重腹瀉、喝水也拉,無法進食,只能空腹打點滴。

林俊昌表示,他的白血病基因類型不須接受骨髓移殖,所有療程在2013年2月結束,正常來說,5年內沒復發就算痊癒,至今已過4個年頭,血液檢查追蹤均沒問題,雖然主治醫師、同事陳功深說可以放心,但他仍不敢大意,明年才是真正關鍵。

林俊昌說,生病時4個孩子還小,老大小六、老么小一,因治療期不短,擔心突然在生活中消失,會讓孩子焦慮,第一次住院時就請太太把孩子帶進病房,他當起老師,向孩子解釋他的白血球不乖、該怎麼治療、風險是什麼,讓孩子有概念。

療程結束後,林俊昌和每個孩子單獨約會,帶大女兒去吃早餐時,她說「很害怕失去爸爸」,還哭了出來,他才曉得,孩子其實承受很大的壓力。

林俊昌說,最辛苦的人是他太太,為了陪他住院,得請岳母及朋友代為照顧孩子,對他的病情也很擔憂。孩子偷偷告訴他,當時太太還在宜蘭時,接完他的電話,就開車從宜蘭一路哭回台北。他和太太在住院期間不斷讀經禱告,內心才平靜許多。

林俊昌(中)因血癌接受化療,太太(右一)帶著4個孩子探望他、為他打氣。 圖/林俊昌提供

林俊昌在治療期間,因放不下老病人,仍會在體力許可時看門診,一個門診限號5到10人。不過大病一場,也讓他真實「品味」當一名病人的感受。

林俊昌說,過去都是他替病人開刀裝人工血管,這次卻是他躺在手術台上,由熟悉的同事操刀。他雖知道每個步驟,接受局部麻醉後,挨刀的一剎那仍很刺痛,幸好半小時就結束。隔天接受骨髓穿刺時也很痛,還能感受到器械穿進骨頭內。

這些體會,讓林俊昌後來為病人裝人工血管時,特別注意麻醉過程,讓下刀經過的傷口及切除範圍,麻醉都能「打好打滿」,解除患者痛苦,而每一個手術步驟也會耐心向患者解釋。此外,病人不知如何做醫療決策時,他也盡可能解說每個治療方案的優缺點,把病人當作親人看待,提供最適切的建議。

林俊昌表示,生病前工作量龐大,光是肝臟移植手術就需耗時8到12小時,胰臟及肝臟相關手術,也得耗時4到8小時,且不只常規排刀,內科的緊急會診也多,每年休假都放不完,奉送給醫院。

不過病後,同事對他特別貼心,緊急會診少了,值班也少了,讓因病停止博士班的實驗,有了時間能順利完成、順利畢業。同時他也體悟到,工作並非一切,用光每年休假,帶著全家參加教會服務隊,還一起泳渡日月潭、騎車環島。他也愛上騎單車,現在每次去台北市區開會,只要時間許可就改騎UBike。

2014年,林俊昌(右一)帶著3位肝移植病友登上玉山主峰。 圖/林俊昌提供

此外,林俊昌也開始執行帶病友爬山的計畫,包括陽明山、草嶺古道等,甚至帶著3名肝臟移植病友登玉山,另有10幾名醫護隨同。病友有挑戰目標,能達到好的鼓勵效果;醫護看到病友挑戰成功,也會有成就感。

小檔案_急性骨髓性白血病(AML)

台灣每年約有500例新病例,是最常見的成人白血病,因骨髓未成熟的造血細胞增生,堆積在血液及骨髓所造成。病因不外乎是環境與基因間的交互作用,一般好發於男性、年紀較大的人,以及曾暴露於放射線或苯類化學物質者。 其症狀包括倦怠、臉色蒼白、體重減輕、感染發燒、皮膚瘀青、牙齦出血等,免疫能力低下,若不治療可能會迅速惡化。治療包括化療、放療或臨床試驗性質的免疫療法等,視年齡、體能狀況及染色體異常等病情狀況而有不同選擇。

小檔案_林俊昌醫師

年齡:48
出生地:台東
學歷:陽明大學醫學系、台北醫學大學醫學研究所碩士、台北醫學大學臨床醫學研究所博士
專長:肝臟移植、肝膽胰手術
興趣:跑步、騎車
現職:馬偕紀念醫院肝臟醫學中心主任、消化外科醫學會監事、肝癌醫學會理事
經歷:消化外科醫學會副秘書長、新北市醫療公益獎的醫療貢獻獎

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