身上發臭也不肯洗澡、愛看的電影沒反應...一個女兒的無能為力,是面對失智父親被囚禁的靈魂

身上發臭也不肯洗澡、愛看的電影沒反應...一個女兒的無能為力,是面對失智父親被囚禁的靈魂
做白日夢:失智者的奢求

「不要、我不要洗澡!不要碰我,我再說一次:我、不、要、洗、澡!!」

「爸,你已經一個禮拜沒洗澡,也沒換衣服了,身上都開始發臭了,不洗不行!」保羅的女兒,珍,由急轉怒,氣急敗壞地提高了音量。

「不要。你不能強迫我。」保羅依然一臉漠然,凝視著遠方。

「爸,你到底要我怎麼樣?你是在不高興什麼?我做錯了什麼嗎?你為什麼一定要跟我唱反調?」珍沮喪地啜泣起來。
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「他/她是不是有憂鬱症?」

在失智症患者的家屬/照顧者大哉問的排行榜中,這個問題經常高居排行榜前3。

「他整天坐在同一張椅子上,眼睛看著同一個地方,什麼都不想做。平常日子裡,我們想盡辦法給他找他年輕時最愛看的007系列電影、電視劇,幫他整理照片、影片,還有他年輕時經常聽的流行金曲,放映設備、音響,一應俱全,也教看護怎麼操作,定時放給他或拿給他看,但是他一點興趣都沒有,」

「他寧可整天看著那面牆,讓那些東西在旁邊積灰塵。到了假日,我們也是好說歹說,絞盡腦汁找適合他身體狀況,刺激足夠又不會過頭的活動或目的地帶他出去走走,他也總是提不起勁,有時為了說服他最後都變成吵架、不歡而散。醫生都說要保持刺激,大腦才不會快速退化,但是他什麼都不想要,我們能怎麼辦?」

「最近他更嚴重了,不肯洗澡,連換衣服都不要…」
「整天坐在那裡發呆,問他在想什麼,他又不願意說,總是說:『沒有』。」
「他好像看什麼都不順眼、也什麼都不關心,整個人變得好抽離、好遙遠,他這樣算不算有憂鬱症?我真的不知道該怎麼辦…」

眼看兒女為他的症狀焦急、掩面痛哭,保羅依然坐在他的「寶座」上,無動於衷。

這樣的症狀,臨床上稱為「冷漠」(apathy),大多數的失智症患者在疾病的進程中或遲或早都可能會產生這樣的症狀,雖然比起激烈的語言和行為,對照顧者的即時衝擊沒那麼大,但依舊是極大的挑戰。因為他們什麼都不想做、什麼都不在乎,更嚴重的時候,連廁所都「懶得」去上,大小便直接在椅子上就解決了,還能一笑置之說:「啊,沒關係啦。」家屬和照顧者眼見患者明明狀況良好,也有自己去大小便的能力,但是就是「懶」,就是「故意」,真的很難不崩潰抓狂!

儘管症狀很相似,但和憂鬱症不同之處在於,失智症引起的「冷漠」症狀,是大腦產生「動力」的機制壞掉,他們不是「不在乎」,而是「無法在乎」。無論如何動之以情、曉之以理,都無法說服他們「配合」,並不是他們不願意、不想,更不是故意唱反調,而是大腦根本就失去了這項功能。好比我們無法說服失明的人重新看見光明,也無法用言語激勵就讓飆高的膽固醇指數回復正常。

而最新醫學期刊發表的研究指出,這樣的機轉,也可能和失去做「白日夢」的能力有關。

「做白日夢」,一般給人一種負面的感覺,認為是不務正業、浪費光陰的事,事實卻不然。神經科學家證實,「做白日夢」其實是件好事、是件健康的事呢!做白日夢的時候,大腦網絡中的思緒處於一個恣意漫遊的狀態,透過這種思緒漫遊,大腦網絡得以自由連結,人們因此有機會重思過去和預想未來;越會做白日夢、任由思緒遊走跨越的人,創造力、問題解決能力、以及情緒和行為控制能力的發展也越好(當然,是否能化想法為行動,又是另一回事了)。

而最新神經科學研究發現,早發型的額顳葉失智症(early onset frontotemporal dementia)病人,正是喪失了「做白日夢」的能力,一般健康大腦隨時都在做的事,對這一型的失智症患者來說,竟是一種奢求。

早發型額顳葉失智症——思緒凍結的靈魂

我們都有過在許多狀況下默默「內心OS」的經驗吧,而額顳葉型失智症的患者,就是失去了這種內心獨白的能力,跟以往覺得他們只是單純失去想法的認識不同,這些患者的思緒,其實是被凍結在當下的那個時刻、那個moment。

研究指出,額顳葉型失智症的患者,思緒較容易被凍結於外在環境之中,因而失去了讓思緒漫遊的能力,即便在很無聊、沒事做的時候,思緒都像凝固一般,被固定在當下,早先認為的失智症患者「冷漠」、失去動機的症狀,可能正是因爲思緒凍結而產生的。患者思緒被凝結於當下正在進行的行爲、外在環境,例如電視、周遭的聲音,一段音樂、甚至只是眼前一個物體上,無法做其他的思考,於是創造力、判斷力、問題解決能力都因此降低,甚至喪失。之前我們認為失智症患者是活在過去,失去瞻望未來的能力,當將之與新研究發現相連,或許可以說,他們其實是被囚禁在當下的靈魂。

這項新的研究發現,可能將對失智症所產生的大腦網絡僵化現象,和患者認知障礙與行為思考模式的改變打開另一層的了解,可望在不遠的未來,能夠幫助家人、照顧者、醫生和研究人員找出更適當的、甚或嶄新的治療與處置。

失智症不是病,失智症也不一定是健忘和喪失智力。身為失智症患者的家人和照顧者,我們都需要對失智症有更清楚的認識,深入了解引發家人/所愛的人失智的真正病因,針對病因所引發的特定狀況作出適當的應對,或是持續所需的治療。也期待社會大眾對失智症有更正確、更全面的認識,配合政府與民間的長照服務和系統,讓照顧者有足夠的支持與資源照顧失智症患者,也讓失智症患者不再被污名化,能於自在且安全的狀況下,盡量維持正常的生活型態與活動,享有與所有人一樣的生活品質與尊嚴。

參考文獻:O’Callaghan, C., Shine, J. M., Hodges, J. R., Andrews-Hanna, J. R., & Irish, M. (2019). Hippocampal atrophy and intrinsic brain network dysfunction relate to alterations in mind wandering in neurodegeneration. Proceedings of the National Academy of Sciences, 116(8), 3316-3321.

責任編輯:洪婉恬
核稿編輯:呂宇真

作者簡介_澳客護理師

臺北醫學大學護理系、Australian Catholic University畢業,台灣註冊護理師,澳洲註冊護理師。現任澳洲醫院教育訓練負責人、機構講師、臨床導師。

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