當醫生得了醫不好的「肌萎縮症」,他花了11年才走出來...陳燕麟醫師為何會說這個病是天然的「朋友篩選器」

陳燕麟是新店耕莘醫院病理科的主治醫師。身為肌萎縮症患者的他,投身於罕病基因檢測的研究,希望讓罕病基因不再遺傳到下一代。 (圖/林建榮攝)

在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病-「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影,他沒有被病魔擊垮,反而積極投入研究基因檢測技術,希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。

忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門

國二時因為父親成為交換學者,陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。回憶起在美國那段自由美好的日子,他笑著說:「在沒有升學壓力的環境下唸書,真的讓人感到很快樂。」

或許是自由的空氣,加上父母放任獨立的教養方針,讓他忽略了身體正在發出的警訊;「雖然知道自己體力沒有太好,但小學的體育成績也不至於太差,沒想到有天體育課,明明已經很努力在跑了,但最後居然還是跑輸了女孩子,」談起當時的情況,陳燕麟當時還自我安慰地,「外國人金髮碧眼、人高馬大的,我們亞洲人跑輸應該很正常吧!」他也不以為意,開始努力鍛鍊體能。

也許會有人認為,明明已經身體有了多次的警訊,為何還沒有察覺?反而是不斷的找理由說服自己,不願面對真相?

因為肌萎縮症在發病初期,體力衰退的情況並不是急速惡化,而是緩慢的發生,這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。

陳燕麟是少數開設門診的病理科醫師。除了癌症患者外,他的門診也讓罕病患者有一個專業的諮詢管道。他更常對患者打氣:「你看我現在不是活得好好的?」鼓勵大家不要被疾病侷限住心靈。(圖/陳燕麟提供)

體能衰退日益顯著 四處求醫找解答

國三這一年,陳燕麟體能衰退的情況越發顯著,甚至嚴重影響到他的生活,連出門搭公車上下的幾個階梯,對他都是困難的事。雖然充滿疑惑,但他還是忍了下來,等到高中聯考放榜,才開始正視問題,萌生求醫問診的念頭。

第一次求醫,面對五花八門的指引標示,不知該掛哪一科,母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成,開了轉大人藥方,讓他們帶回家服用;陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥,不見效果。

再度回到醫院後,陳燕麟這次幸運的掛到了正確的神經內科門診,醫師檢查過後的結論居然只有,「嗯,看來是有點怪怪的。」卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事,做了幾個簡單的動作測試後,將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果,但醫師卻寫了一張字條,請他們盡快到台大醫院。

「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時,父子倆還一頭霧水,一邊聽著說明,他一邊幫自己進行心理建設:「搞不好要開刀,甚至要開很多次刀,還要吃很多藥…開刀應該不會像剛剛肌肉切片一樣痛吧?」

直到談到治療方式,醫師居然乾脆的回答,你得的是一種醫不好的病。

走出幽暗森林 感謝生命中的貴人

從疾病、學習與疾病共存,到成為一名病理科主治醫師,堅決與疾病奮戰,這一路走來,面對的不僅是身體體能的漸失,還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說:

「從被確診,一直到大學畢業成為住院醫師第一年,我大概花了十一年的時間,才算真正從這個疾病裡走出來。」

打破陳燕麟心裡的最後一道關卡,是在住院醫師第一年,有一天在醫院,當他上完廁所,卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。反覆嘗試了三、四次,花了大約三、四十分鐘,最後不得已,只好打開廁所門,請經過的人扶他站起來。「那一天我真的非常難過,不是因為隱私被看光光,而是從此以後我沒了自主權,需要去打擾別人,」他感嘆:「但從此以後,好像有某個東西被打破了,我也放下了些什麼。」

回想一路走來,受到許多人的幫助,陳燕麟說這個病是天然的「朋友篩選器」,還持續在他身邊的,都是好人、好朋友。而影響他最深的兩位,除了高三時的班導師黃俊源,就是住院醫師第一年遇到的裴馰主任了。

心靈導師指引 跳出生活框架

當時的陳燕麟,隨著了解越來越多的醫學知識,逐漸認清有生之年不可能治好肌萎縮症這個殘酷的事實,「所有想得到、想不到的研究與實驗,國外都做過了」他苦笑道。

「那時我正好到新陳代謝科受訓,裴馰主任對我說的第一句話就是問我要不要一起做研究。」剛好不想再碰觸肌萎縮症的陳燕麟,也乾脆的回答願意。於是在研究狂裴主任的帶領下,陳燕麟開始學習研究方法、寫文章;殊不知這決定在日後影響他很深。

對陳燕麟來說,裴馰主任真的是非常重要的人,不僅是對他學術研究的指導,更是他人生的心靈導師,開啟了他的視野,打破了他以往認為「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙。他語重心長地說:「生命中一定要有一個這樣有點衝動、有點瘋癲的人,幫助你走出來。」

跟時間賽跑 停不下來的大腦

每個人自出生之後,都是往死亡之路走去,雖然肌萎縮症病人在理論上可以跟一般人一樣活到七十、八十歲,但對身為醫師的陳燕麟來說,他非常清楚自己未來需要面對的狀況,深切了解自己的生命是有限的,每天都在跟時間賽跑。

他的身影不只出現在實驗室進行研究、判讀各種病理切片,同時也是少數在病理科開設門診的醫師。他直言,這個門診對他意義重大,不僅是為了癌症患者,更希望為那些罕病、肌萎縮症的病患服務。他常在門診以自己為例鼓勵病友,罹患肌萎縮症並不可怕,還是可以跟他一樣好好生活。

「再讓我重選一次,我應該還是會選擇罹病吧。」陳燕麟豁達地說。

他已經用自己的人生證明,生命的意義不在活了多長,而是有沒有活出價值、活出光芒。

本文獲「醫學有故事」授權轉載,原文:若能重來,我還是會選擇罹病 陳燕麟,照亮幽暗森林的生命之光

責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:呂宇真

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