一個重度視障者的告白：10歲那年，被宣告45歲會失明...感謝醫師一句話救了我

撰文者：張義鷹（重度視障病友）2017-07-31

10歲那年，我就讀小學4年級，老師發現我看不清楚黑板上的字，要我去做視力檢查，母親帶我到中山北路的林眼科看診。經過驗光、試戴鏡片、發現我的視力裸視是0.2、矯正視力是0.6，林醫師還仔細地幫我做眼底的檢查。最後他向母親說：「你兒子的眼疾名稱是視網膜變性，這樣的視力大概到45歲左右就會失明。」他還用關心的口氣對母親說：如果將來你的小孩要結婚，越早越好，因為以當時的科技是沒有藥物可以治療的。

在小學的健康檢查，有關辨色力的檢查也都能通過，因此自己當時並不太在意這件事。上了初中之後，有一次上博物課（現稱生物課），老師要我們用顯微鏡觀察草履蟲和變形蟲；並將其畫在作業簿上，同學們都很輕易地看到並完成，可是我卻沒辦法找出來，最後只好借同學的照抄完成作業，加上健康檢查時辨色力衰退很嚴重，天色較暗時，黑板上的字也看不清楚，又不敢發問，功課退步，終至留級。

以鼓勵代替有限的醫療技術

初中畢業後，報考台北師範學校，錄取後心裡很高興；一方面可以減輕家中的經濟負擔，一方面也可以早日就業。可是在開學後不久發現染上開放性肺結核，這在那個年代應該也算是很嚴重的病吧，不得已只好退學並在板橋的肺結核防治中心接受治療。印象很深刻：當時的主任是一位女醫師，我每次按時前往檢查時，她總是非常親切和藹；並用鼓勵的語氣叮嚀我要按時服藥，就像位慈祥的母親。也因此我的病情恢復得很快，8個月後就完全康復。

可是我的視力仍然在衰退中；尤其夜晚更為明顯。母親也一直很關心我的視力問題，每次一聽到有關視網膜病變的研究報導，都會設法打聽相關的醫師和醫院。報到過各大醫院的眼科名醫（台大、三總、榮總、振興甚至羅東陳五福醫師等），經過散瞳、測眼壓、眼底攝影、視野檢查等，最後醫師看診後，有的說目前無法治療，有的醫師建議服用改善微血管末端阻塞的藥物。

我也嘗試民間療法，試過生吞蛇膽、雞膽、豬膽，中藥的枸杞、決明子還有霍山石斛也服用不少（感覺好像在練武功），但不論他們的建議是什麼，他們的語氣都很委婉，總會告訴我他們一直繼續努力研究；說不定以後有治療的方法可以幫助我。

從小學開始接觸多位醫師，讓我感覺到他們的態度都委婉、親切，還有一位醫師，他擔心我的小孩日後是否會有相同的問題，要我帶孩子接受檢查，還好我的小孩沒有像我這樣情形。我從不向人隱瞞我的眼疾問題，但我始終記住在我小學4年級時眼科林醫師的話；後來我要結婚時，我也告訴自己必須努力工作，將日後因失明無法工作的「退休金」先預備起來。

醫病間的互相體諒

林醫師的診斷真的很準確，我在46歲離開服務的學校後，我的3個小孩都能順利的完成大學學業，也都有正當穩定的工作。回想當年眼科林醫師的語重心長，至今仍然深深感謝。

但也曾經有一次，在30多歲時，因腸胃不適，往公保大樓門診中心看病，輪到我時，由於視力不好、走路速度較慢，只聽到醫師以不耐煩的語氣對我說：「你走快一點，後面還有很多病人要看！」他的語氣讓我聽了很不舒服，我告訴他我動作慢並不是故意，是因為視力不好，當下我心中期待著醫師會說：「對不起，我錯怪你了」，可惜我沒有等到他的話，心中不免有著少許的遺憾！看他沒什麼反應，約莫2分鐘就結束看診，叫我去領藥。

這次的看病經驗讓我想到：對一個病人而言，是因為身體的病痛不舒服、心中不安，而有求於醫師的治療，來減輕身體的痛苦和心理的不安。所以醫師在和病人說話時的語氣要緩和，不要引起病人的緊張。我以病人的立場看這件事：我認為一位醫師在有限的看診時段內看多少病人應有所限制；如果人數過多，易造成醫病之間關係緊張，也影響治療的品質。

別忘了，身體還有其他器官仍為你在工作

我有一位朋友，在40多歲時發現有和我相同的眼疾，他的家境很好，所以到世界各地尋求名醫，也找不到解決的方法治療，最後他對醫師們徹底失望了，以至於絕望地把自己封閉起來，連以前的好朋友們也不肯見！我很希望和我一樣有此眼疾的人不要放棄希望；我相信所有的醫師們一直都在尋求突破解決這些疾病。

除了視力，我們還有聽覺、嗅覺、味覺、觸覺，雖然失去視力，但我們可以聽音樂，聞花香，啖美食，感受四季冷暖的天氣變化、和朋友閒話家常；互相關心。這些都可以讓我們繼續保有一顆滿足快樂的心。雖然上帝關上我的一扇門；祂也必定會為我打開另一扇窗，只要願意對這個世界多付出一些愛；相信你會得到回饋的。

本文獲「醫病平台」授權轉載，原文出處《民報》

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