早產失去雙胞胎哥哥...「未來可能很糟，所以要做更好」母親守護倖存妹妹的故事

出處：《親愛的醫師媽媽》，攝影者：孫意晴

小小攀峰者！
許阿姨的巴掌仙子

許瓊心醫師從醫40多年，成功救治了無數的孩子。許多原本大家不看好的早產兒，經由她不放棄的心志與許多個無眠的夜晚，一一拉拔到可以健康跟著爸爸媽媽回家。雖然，小小巴掌仙子的成長道路有許多艱辛，但他們展現了強大的生命力，讓世人見證到——不放棄的強韌力量。每個巴掌仙子都是許瓊心永遠的寶貝，也因為他們，讓她可以大聲疾呼：生命有無盡可能，我們的社會應該要盡力給每個孩子各樣的機會。

以下幾位許阿姨的「小小攀峰者」，只是她照顧過的許許多多早產兒當中的幾個，他們的故事也只是眾多巴掌仙子奮鬥史當中的小片段（編按：以下故事為保護孩子隱私，都以小名稱呼）。

小佑：痛苦掙扎著，也要活下來

出生1個月的小貓咪，體重大約是500到550公克；2013年3月，比一隻小奶貓還要輕的小佑來到這個世界，體重只有480公克。躺在保溫箱中，黑黑的一小團，全身插滿了管子。

小佑是父母求子10年後得到的寶貝，但懷孕過程命運多舛。因為媽媽有抗磷脂症候群（因血液中有抗磷脂抗體而得名），這種免疫問題會導致身體排斥腹中胎兒，很難懷孕。小佑爸媽是金門人，婆家很傳統，即便2年做1次試管，做了10年還是失敗，家人還是希望他們能夠生一個小孩。小佑媽媽決定再拚最後一次，獨自到台北租屋，配合2家醫院的婦科及免疫科治療，打大劑量類固醇，降低身體的排斥。

只不過，打大劑量類固醇導致骨質疏鬆，小佑媽媽因而造成髖關節壞死。抗磷脂抗體會攻擊胎盤造成血栓，血液逆流無法供應胎盤，每天還要打肝素（Heparin），減輕血栓，讓胎盤有養分供應。再加上前置胎盤，從懷孕5週就有出血症狀，那時她獨自在醫院附近的頂樓加蓋套房租屋，除了買東西，幾乎都待在套房。沒想到，第13週時竟然血崩，醫院也不願收她入院安胎（因照規定要懷孕17週才會收）。神奇的是，子宮內的小佑竟然沒有流掉。

出血不能亂動，但免疫問題造成的血栓，如果不動會讓血流不順暢，造成更嚴重的血栓，情況猶如走在鋼索上。小佑媽媽每天都在哭。腹中的小佑似乎知道媽媽的心情，連結胎盤的那條臍帶雖只有竹籤那麼細，但命懸一線的小佑從胎兒時就意志堅強，即便營養不良，也一直撐著。

因為狀況危險，小佑媽媽特地找了張東曜醫師，每週照3次高層次超音波（編按：又稱二級胎兒篩檢超音波。一般的超音波只有做胎兒大小、心跳、胎盤與羊水量的評估，高層次超音波則可詳盡篩檢跟了解寶寶的腦部、手腳、腹壁、胎盤、羊水等），追蹤血流阻力。就在懷孕27週又4天，張醫師發現，血液已經逆流到媽媽身上，胎兒在肚子中滾來滾去，應該是痛苦掙扎著，建議送到馬偕醫院緊急剖腹。

小佑出生當天，許瓊心醫師帶著3個住院醫師在加護病房外待命，暫停了加護病房的其他面會，就等著搶救他。小佑剛出生就有貧血、黃疸、骨質疏鬆、腸子發育不全、便祕、尿道狹小、慢性肺病。因為太小，要插入維生的管路都很困難，但團隊的醫師成功讓所有管子一次插入。

在保溫箱的前2週，無法排便的小佑，都是由許醫師親自幫他挖大便。她怕護理人員抓不到力道，力氣太大可能弄破他的腸子。為了讓他的黃疸趕緊消退，許醫師除了360度照光，還加上風扇，幫小佑調整到合適的溫度。

住院一段時間，他開始鬧起脾氣，難以入睡，許醫師便抱著他直到半夜1點，試圖了解原因何在。後來果然讓她找到原因，原來是小佑怕熱，才會在保溫箱裡躁動不安。之後他的床邊就常出現一幅景象：護士阿姨坐在那裡幫忙搧扇子。這一招，真的改善了小佑的睡眠，每晚睡得香甜。

在加護病房捱過心臟開刀、忍受骨質疏鬆造成的骨折，還有多次血氧急降，但小佑卻是個開朗的寶寶，在保溫箱中總是帶著笑容，即便身上插滿管子，爸爸拍到的照片中，卻有多張他露出迷人微笑的照片。喜樂的心便是良藥，或許喜樂就是上帝送給小佑的禮物。經過許醫師與NICU多位護理師阿姨的細心照顧，小佑出院時，體重已經超過當初出生的4倍，來到2,300公克。

他帶著氧氣、鼻胃管，以及馬偕團隊深深的祝福回到家。剛開始媽媽因為很緊張，幾乎三天兩頭就打電話給許瓊心。即使半夜12點，許醫師仍會接起電話清楚指引著心慌的媽媽，逐步建立起她照顧的信心。

因為骨頭發育較慢、平衡不好，小佑很慢才學會走路。2歲多的時候，爸爸粗糙的大手牽起那雙小手，讓小小腳丫踩在爸爸的大腳上，一步一步在公園練習，最後終於成功邁出他自己的第一步。雖然一切能力的建立都比別人慢，但小佑從小就顯現高度的忍耐力與生命力，即便因為尿道太細，做了十幾次擴張與重建手術；即便因為聽損，帶了助聽器，他仍然好動又笑口常開。喜歡跑、喜歡跳，喜歡拿筆畫牆壁，還會對媽媽灌甜甜的迷湯：「媽媽，妳頭髮放下來好漂亮！」

過去比小貓還輕，現在他是個體重超過23公斤的4歲壯孩子；不變的是，從小就掛在他臉上那充滿陽光、沒有陰影的笑容。

小芸：「六親不認」的模範媽媽

許瓊心的早產兒追蹤門診中，「如何讓小寶貝願意多吃點東西？」是許多早產兒家長的焦慮。每當媽媽們談到這個問題，許醫師常會打開電腦，讓她們觀看一小段影片。