失智父親長年不說話,突然有一天對女兒說「謝謝」!為何失智症權威徐文俊會說:失智症是一種「關係」的疾病?
徐文俊是長庚醫院失智症中心創建人與前主任、台灣失智症協會理事長。20年前他帶著團隊打造出現今的失智症照護模式,帶著大家一步步認識失智症,希望將台灣打造成一個「失智友善」的社會。
睜開眼睛,突然發現自己身在一處陌生的地方。想不起自己的名字,身邊的人一個都不認識,連回家的路也想不起來……
遇到這樣的狀況,你是否會感到驚慌、害怕、全力武裝自己?若答案是肯定的,那你就能理解失智者的日常。
國內失智症權威、台灣失智症協會理事長徐文俊,20年前帶著團隊打造出現今的失智症照護模式,設立台灣第一個失智症中心、促成失智照護納入長照2.0,並創辦了「瑞智社會福利基金會」,帶著大家一步步認識失智症,希望將台灣打造成一個「失智友善」的社會。
從熱愛電腦到鑽研神經醫學
「如果我晚出生個三、四年,或許就會改念資訊系也不一定。」徐文俊打趣地說。
從高中起徐文俊就對寫程式很感興趣,還會跑到光華商場買零件組裝電腦。「Apple II 剛出來的時候,只有16色的顯示螢幕,執行每個動作都要下指令,不像現在只要按個滑鼠或動動手指就能操作。」當時他還能以簡單的BASIC程式寫出描點繪圖的程式,開心的語氣中,仍可以感受到年輕時的悸動。
「對電腦輸入指令,經過CPU運算,就能得到對應的結果。」帶著資訊魂進入了醫學系的徐文俊,早在大三時就決定要走神經內科,可能就是對於電腦的熱情:「大腦接受資訊後,跟電腦一樣會處理訊息,然後做決定、說話,但比電腦還要複雜。」
著迷於「人體的電腦」,除了瞭解運作原理,當然也要知道會影響它的疾病。當時醫界對阿茲海默症的研究、發病原理認識還不深,課堂上甚至曾有老師只說了一句「看起來像腦細胞消失了」就草草帶過。
不過徐文俊對這個神秘的疾病很有興趣,還主動以此為題寫了一篇文章投稿在北醫校刊《綠杏》上。大五、大六在馬偕實習時,他更是每個禮拜都主動跑去旁聽神經科的科會,看醫師前輩們討論醫學影像/案例,並感到樂此不彼。
熬過忙碌的住院醫師訓練,徐文俊繼續留在長庚醫院服務。神經內科主要幫病人治療中風、癲癇、腦神經病變等問題,但他心裡依舊對由0和1組成的世界有著濃厚的憧憬,決定出國繼續進修。
高中時就對電腦無比癡迷的徐文俊,讀了醫學系後很快就決定向神經內科發展,探索人腦的奧秘。
創辦第一個「記憶門診」,體悟:「家屬好,病人才會好」
回到長庚後,徐文俊持續鑽研腦中風的病狀與治療。那時老董事長王永慶基於服務社會的信念,決定派遣醫護人力到天主教聖保祿醫院支援,他也是其中一員。「事後回想起來,到聖保祿服務,可能是神幫我預備的道路。」
1997年,第一種緩解阿茲海默症的藥物上市。阿茲海默症是失智症中的一種,佔了約六成,也最廣為人所知。新藥上市引起了許多關注,求診病患隨之而來,徐文俊與失智症患者的接觸也越來越多。
失智症被稱為「世紀之症」的原因無他,因為即使到了2023年的今天,經過醫界無數專家研究數十年,仍只能對發病原因、治療方式提出一些「假說」,沒有確切的發病原理,更不用說是解藥了。20幾年前面對失智症這個難題,徐文俊只能像嬰兒學步一樣逐步摸索。
那時候的診斷工具不多,藥物也就那一些。我看了很多失智症病人,印象最深的是家屬都照顧得非常辛苦,後來就開始有個念頭:「家屬要好,病人才會好。」
為了更全面的照顧患者與家屬,2002年,他向聖保祿醫院建議組織一個團隊,由神經內科、家醫科、精神科醫師,加上社工師、個管師,開設長庚體系第一個「記憶門診」,並同步在台北、林口長庚一起服務,之後更擴展為全國第一個「有實體空間」的失智症中心。
良性互動,從哀苦中找回歡笑
有一對滿頭白髮的父子,兒子已經70幾歲,爸爸更是高齡90多歲,兒子希望徐文俊能幫他們不要再吵架,例如像在坐公車來醫院的途中,父親突然對兒子說:「爸爸你坐。」兒子知道父親搞錯,擔心他站不穩,堅持不坐,兩人就這樣吵了起來。
「失智症會令人困擾,是因為我們不懂他。」徐文俊笑著解釋。
「把孩子當爸爸,懷疑媳婦偷錢等等,被人誤會當然會很生氣,」他接著道:「但這是因為失智症讓他把事情當真(妄想),所以要怎麼樣讓他們產生安全感很重要。」
失智者的短期記憶不好,經常不清楚自己在哪,甚至還以為自己在五年前、十年前;又或者跟某個人有過節、未解的怨恨,就會忽然陷入到那個負面情緒當中,把脾氣發在身邊的人上。
「這種時空錯亂會讓他們很焦慮、很不安,所以我們不要跟他們認真,先同理他的心情再去照顧、安撫。」他建議,「後來我就跟那個兒子說,下次你先跟他演戲,順著他的情緒坐下來,再想個理由,轉換情境勸他坐下。」
雖然透過治療能減緩失智症的發展,但大部分的患者依然每年都在逐漸退化,對此,徐文俊則是認為:「照顧失智者的目的不是好起來,而是在過程發現中,提高生活品質,找到喜樂。」
徐文俊不只有醫師的身份,他也同時是失智症的家屬。在全家的愛與關懷中,徐媽媽每天都能露出美麗的笑容。
有一位中重度的患者,每次都由女兒帶著病人來回診,一段時間後,女兒對徐文俊說:「醫師你知道嗎?我爸爸已經一、兩年不太能說話,但他今天突然跟我說了『謝謝』。」女兒那時才曉得,原來爸爸心裡是知道的,只是說不出來。「謝謝」這兩個字,已經退到患者人生很遠很遠的地方。
「他們心裡是知道的,只是沒辦法表達,這些都是失智症造成的,沒有誰對誰錯的問題。」他說,「就像那位女兒的例子,我們照顧好家屬,讓老人家得到好的照顧,彼此就能找到快樂。」讓家屬從哀苦中找回歡笑,讓他們與失智者能有良性互動,這就是徐文俊最溫暖的治療。
那聲「謝謝」,是那位女兒辛苦多年父親以來,收到最大的禮物。
要是有一天,自己也得到失智症怎麼辦呢?徐文俊豁達地笑著回答:「就算明天上帝要把我帶走也沒關係。」他相信自己已經照上帝的旨意,走好該行的路、做好該做的事。「把每天都當作我的最後一天、最好的日子來過,這是我對自己的期許。」
「靠你有力量、心中想往錫安大道的,這人便為有福!他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地;並有秋雨之福蓋滿了全谷。」—詩篇84:6
這是徐文俊很喜歡的一段經文。
現代醫學仍無法治療失智;但絕對可以用愛來預約不害怕失智的未來,或許便是徐文俊心中流淚之谷、泉源之地,和秋雨之福。
本文獲「醫學有故事」授權轉載,原文:預約不怕失智的未來,徐文俊,愛與關係的處方箋
責任編輯:吳孟瑤
核稿編輯:陳宛欣