「沒有人發現我是清醒的...」12歲一場怪病,他被當作植物人困在身體裡整整11年

「沒有人發現我是清醒的...」12歲一場怪病,他被當作植物人困在身體裡整整11年

媽媽看著我說:「你一定得死。」她不知道我聽得見。
我好想聽媽媽的話,因為這句話遠超過我承受的限度。
他們在等我死,我死了,他們就會解脫。

馬丁12歲時莫名生了一場怪病,不到18個月內他失去言語能力,困在輪椅上,無法進食。醫生束手無策,只能告訴他父母,這是一種未知的退化性疾病,他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。

過了10年後,一名治療師才發覺馬丁是清醒的,他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病13年後,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話,可是他很快就適應了電腦科技,開始和人溝通。在那之後,身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業,學會開車,開啟網頁設計的一片天,並且找到一生摯愛組成家庭。

新婚的瓊安跟馬丁,設於二OOR九年六月。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人,他藉本書告訴我們,愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。

深淵

我在12歲以前只是個普通的小男孩——可能比其他人害羞一些,也不喜歡跟人打鬧,不過還算得上快樂又健康。

在1988年的一月某日,我放學回家,抱怨喉嚨痛,從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月,我停止進食,每天狂睡,抱怨走路時有多痛苦。被我放棄的肉體越來越虛弱,思維也是:先是忘記發生不久的事情,再來是替盆栽澆水這種例行公事,最後連親友的臉龐也記不得了。

我慢慢忘記我是誰、這裡是哪裡,語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年,我躺在醫院病床上,最後一次開口說話。

「何時回家?」我問媽媽。

我的肌肉流失,四肢痙攣,手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落,為了不讓我餓死,爸媽得要叫醒我餵我吃東西。爸爸抱我坐直,媽媽用湯匙將食物塞進我嘴裡,我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈,我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態,因為醫生無法診斷出背後原因。

(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

起先醫生以為我的問題出在精神方面,於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食,他們終於接受我的病因存在於身體,而非心理,那時我已經嚴重脫水,需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗,我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療,最後還是得不出結論。他們試了一種又一種藥物——氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林——全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度,沒有人能救我。

醫生大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病,原因和療法不明,建議爸媽送我進療養機構,任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手,那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。

於是他們帶我回家,媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚,通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年,等到我14歲,他們判定我白天應該要待在現在這間療養院,每天晚上再接回家。

我在伸手不見五指的黑暗世界裡度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊,這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺,希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子,對周遭一切無知無覺。然後有一天,我開始返回人世。

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