兒子自閉症、女兒憂鬱加焦慮...照顧孩子們16年的母親:他們讓我重新長出能量

「我兒子走丟過十幾次。帶他的時候很辛苦,什麼事都得教,運動涼鞋卡進電扶梯他也不會叫、不會求助,我只看到他動作怪怪的,拔他的腳拔不動,我趕快把鞋扣打開,下一秒鞋子就捲壞了。我如果反應不正確捲的就是他的腳。」

廖芳珍,又稱澐媽,她與先生育有2個孩子,小兒子於2歲半時確診為高功能自閉症,於是她開始努力帶著兒子四處跑療育課程,經歷家中經濟危機,花費大量心力、財力在兒子身上,沒想到大女兒高中時憂鬱症合併焦慮症發作。做母親,總是一路在與未知拼搏。

圖片來源:Babyhome寶貝家庭親子網

16年前,廖芳珍的小兒子明澐2歲半時診斷為高功能自閉症,這之後廖芳珍就帶著全家投入大量心力、財力在兒子的療育課程上。為了讓明澐能更社會化、增進人際交流,廖芳珍還非常注重生活體驗,比如參與自閉兒畫展時,廖芳珍會詢問老師何時佈展、何時撤展,除了開幕之外,還帶著明澐參與每個環節,因此往往一個活動就跑許多回。

也曾帶明澐參加賞鯨團,第1年遇到上百隻海豚,明澐卻沒「看見」,當下他只在乎船上的窗戶,不停地開關窗戶。直到第2年,明澐才「看到」海豚。

自閉兒不會「讀空氣」 招人誤解

在廖芳珍的努力之下,明澐隨著年紀漸長、自閉症狀較不明顯,卻反而更引來旁人誤解。比如明澐國中時,舞蹈班的教室在4樓,學校電梯只有老師能搭,明澐的學姊偷開電梯,當下問了他要不要搭,明澐一起搭乘了,後來校方認為這是嚴重違紀,正鬧得滿校風雨時,廖芳珍又接到明澐導師來電抱怨:明澐和隔壁班老師要求搭電梯。

電話掛了,一股無力感升起,廖芳珍罵了明澐:能不能不要向隔壁班老師要求搭電梯?明澐回說:我不是「要求」,我只是「詢問」啊!老師說不行我就走樓梯啦。

對於旁人懂得「閱讀空氣」,這方面的能力卻是自閉兒較缺乏的,電梯事件雖然在學校鬧得沸沸揚揚,可是明澐無法了解搭電梯的敏感性,對他來說只是很單純的「能搭或不能搭」而已。事後廖芳珍忍不住對明澐說,乾脆開放電梯給學生搭乘好了!明澐卻又回說:不可以!廖芳珍問,為什麼?明澐竟回:「那樓梯怎麼辦?」他反而擔心樓梯失業!

廖芳珍的女兒與兒子互相畫對方 圖片來源:Babyhome寶貝家庭親子網

好想把自閉兒送走…澐媽開班授課助家長

像這樣的故事層出不窮,廖芳珍算是「身經百戰」,回頭看當年無助的自己,對於養育自閉兒不知如何是好,她曾經好希望有個地方能讓她把明澐送去,再帶回來時孩子就能變成一般小孩。廖芳珍決定開班授課,將累積的多年經驗,以及不停學習的特教技能,教授給有需要的家長們。

她認為家長最重要的就是「自己要篤定,不能人云亦云。」許多自閉兒家長,包括她都經常迷失,忍不住去追求一般孩子的人生標準、希望自己的孩子也能做到,這樣的追求是沒有意義的;她更進一步說明,所有為孩子做的決定,都是在反映主要照顧者的內心價值觀,要區辨哪些是自己想要的,卻不是孩子需要的。「每個家庭有不同的經濟條件、風格、以及人員組成,唯有家長很篤定地知道方向、會面臨什麼狀況,才能依照自己情況來安排以及取捨。」

廖芳珍全家一同欣賞女兒的演出 圖片來源:Babyhome寶貝家庭親子網

自閉兒也好想要朋友!

此外許多人對自閉兒存有迷思,以為他們只活在自己的世界中。「我接觸這麼多孩子、這麼多家庭,這些孩子都想交朋友。」廖芳珍說,儘管比較缺乏交際能力,但不代表這些孩子沒有友伴需求,有些孩子好想好想要朋友,只是互動方式可能會不恰當。廖芳珍建議,與自閉症者相處時,最重要的還是「尊重」,他與一般人想要的一樣,可以平和的、明確的向他說明自己期望的互動方式

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