及早做好預立醫療決定　為自己和家人約定一份愛的禮物

自己的命運可以自己掌握，相信是每個人都期盼的事，但生命無常、世事難料，尤其面臨生死議題，往往並非當事人能夠全權做主，想要在生命走到盡頭時獲得善終，做好「預立醫療決定」，或許就是給自己和家人一份愛的禮物。

當摯愛的親人面臨無法救治的末期狀態，家人們除了抱頭痛哭，也會為了要不要讓親人插管灌食，或靠著呼吸器、葉克膜來維持呼吸心跳而爭論不休，像這樣的畫面和場景，在醫院和急診室經常上演。

病主法上路，讓醫療決定由自己做主

「死亡從來就不是一個人的事。」台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，相信每個人都希望能夠善終，但如果事前沒有做好準備和溝通，面臨到意識不清、臥病在床之際，最終的醫療照護選擇，就只能交由他人來幫自己決定。為了讓病人的醫療自主權益受到尊重、其善終決定有所保障，同時也能促進醫病關係和諧，台灣自2019年開始施行《病人自主權利法》（簡稱病主法），民眾可以在清楚了解到各種醫療情況之後，簽署「預立醫療決定書」，表明符合自己意願的醫療決定。

過去曾協助處理不少生命末期病人家屬與醫療人員間溝通協調的常佑康，自病主法上路後，便擔任台北慈濟醫院「預立醫療照護諮商門診」的諮商醫師，他觀察到病人家屬與醫療人員容易產生紛爭的原因，多是因雙方對於醫療照護的想法有異。像是醫師經專業判定病人已無法救治，所施行的無效醫療對病人來說只會成為折磨，但家屬因難以接受、不願放手，或是期待會有奇蹟出現，而要求醫師無論如何都要繼續進行救治，不過也有恰好相反的少數案例，則是醫師表示病人仍有機會救治，但家屬則希望放棄治療的情況，常佑康認為，如果家屬能事前了解與尊重病人本身的醫療照護意願和想法，就能減少許多不必要的紛爭與糾葛，這也就是設立「預立醫療照護諮商門診」的緣由與重要性。

「預立醫療照護諮商」的完整流程及服務

凡是成年具有完全行為能力者，如有意願進行預立醫療照護諮商（ACP）服務，要先至「預立醫療照護諮商門診」掛號預約，諮商當日除了意願者本人之外，還需要有至少1位二親等以內的家屬一同參與。

在醫院進行預立醫療照護諮商時，會由醫師、護理師及社工師所組成的諮商團隊，向意願人和二親等家屬及相關人士說明病主法的權利和內容，並且商討5種特定臨床狀態，包含：末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告之重症發生時，意願者的醫療選擇，最後由意願者簽署預立醫療決定書，並且經兩位見證人見證或完成公證人公證程序，醫院再將所簽署的預立醫療決定書掃描上傳至衛福部雲端資料庫。過程中，意願者和家屬如果有任何問題或想法，都可以提出討論，而所簽署的預立醫療決定書也可以隨時撤回或進行更改。

學會愛要及時，不要讓陪伴變成羈絆

台北慈濟醫院的預立醫療照護諮商團隊，成立至今已邁入第五年，目前包括常佑康在內，共有院內5位醫師輪派服務，常佑康表示，即使平時醫護人員的工作已經相當繁忙，但能夠看到病人和家屬因為簽署了預立醫療照護決定，而減少了許多身心上的折磨，就成為大家努力推動此諮商服務的最佳動力。

「預立醫療照護諮商也是一種生命教育，提醒每位參與者都要積極把握每一天。」常佑康感性說到，活在當下、過好每一天，就是生命教育最重要的本質。他分享在院內有一位非常熱心的志工，每個周末都會到醫院來服務，有一次她帶著4個兒子來進行預立醫療諮商服務，回去之後，她的兒子們都意識到「行善行孝不能等」，於是要求母親每個月至少留一個周末給家人，做為聯繫親情的家庭日。那位志工告訴常佑康：「原來預立醫療決定不只讓家人了解我的善終意願，也使一家人的感情更親密，當生死議題都能開誠布公侃侃而談時，家人間還有什麼不能說的禁忌？」

常佑康也提到：「愛要及時」，許多家屬最後無法對將要離去的親人坦然放手的原因，就在於平時沒有把心中的愛表達出來，於是想要爭取更多的時間來陪伴親人，為了彌補心中的虧欠和遺憾，但這樣的代價是給予病人更多的痛苦和折磨，因此這其實是「羈絆」，而不是陪伴。

常佑康曾經就遇到過一位癌症病人，在進入生命末期時原本表達自己想要停止無效醫療的意願，但後來她的女兒一直感到很自責，認為是自己之前工作太忙，沒有把媽媽照顧好，如今她想要贖罪，於是要求媽媽能繼續治療，讓她有更多的時間陪在媽媽身邊，不忍看到女兒如此難過的媽媽也同意了，但是卻非常痛苦地維持了半個多月，歷經數次的彌留和搶救過程，醫護人員也多次苦勸，希望女兒可以讓她的母親安心離開，直到她女兒好不容易認清母親因為急救而全身插滿管子，被折磨的骨瘦如材且傷痕累累，完全沒有生活品質和生命尊嚴時，才終於點頭放手，常佑康遺憾說到：「這其實沒有誰對誰錯的問題，但當女兒最後對母親的記憶，是停留在母親備受折磨後才離世的畫面，會不會又將造成她一輩子的愧疚？」

從溝通到達成共識，為善終最好準備

善終拼圖的完整，牽扯到很多問題，因此常有人會問常佑康：「即使我簽署了預立醫療決定書，但如果我的家人並不認同我的決定，也沒有辦法照我的意願強制執行，那這份決定書有什麼意義？」常佑康通常會反問對方：「若是病人和家屬間事前沒有達成共識，而醫師最後也不顧及家屬的感受，單方面為了病人權益，而執意為病人撤除所有維生系統，難道不會對家屬造成嚴重傷害？而這又會是病人所樂見的嗎？」可見預立醫療照護諮商的主要目的，就是要讓當事者有機會和家人表達自己的想法，同時彼此能進行良好的溝通與交流，最終成功達成共識，所以才會要求一定要邀請親屬的參與。

另外也有不少民眾會擔心，是否一旦簽署了預立醫療決定書，就是宣告放棄急救，害怕萬一發生了任何意外，醫師都不會積極進行救治，或是誤以為不同意進行無效的醫療，就等於是安樂死，這些都是在諮詢過程中，醫療團隊必須說明解釋清楚的常見誤解。常佑康解釋，只有前面所提到的5種「特定臨床條件」發生時，才能夠依照法定程序拒絕或撤除治療，而且當5種「特定臨床條件」未經2位相關專科醫師確定診斷，或是暫時無法完全確定時，還是會接受能維持生命的治療方式，持續觀察其治療效果，若病情繼續惡化達到確定診斷為5種「特定臨床條件」後，才會考慮執行醫療介入，由此可知，醫療診斷的過程是相當嚴謹的，醫院和醫師也絕不會放棄任何一個有機會救治的生命。

而《病人自主權利法》與《安寧緩和醫療條例》的最大差別，在於前者的適用對象包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告之重症發生等五種「特定臨床條件」，而後者則只適用於末期病人，其適用範圍和保障機制也稍有不同，因此過去若簽署過《安寧緩和醫療條例》者，還是要另外再簽署「預立醫療決定書」，才能夠獲得病主法的保障。

至於病主法與「協助自殺」、「安樂死」更是大不相同。「協助自殺」是由醫師開藥，讓病人自己服用；「安樂死」是醫師開立處方給予病人使用，以加速死亡的過程，這兩種方式目前在台灣均不合法。病主法則是「回歸疾病的自然歷程」，不施予或撤除不需要或無意義的醫療照護行為，讓面臨重症的生命可以自然退場，維護生命尊嚴，並尊重病人對於生命品質的看法，被視為是「特殊拒絕醫療權」。

想法決策勇敢表達，別讓揣測紛爭成遺憾

「溝通往往是最花費時間和心力的工作。」常佑康建議，簽署預立醫療決定書只是溝通的開始，之後也要繼續和家屬持續這個話題，最好能夠留下書面文字，以做為日後的醫療決策依據，也可以減少家人、醫護間的紛爭。

根據台北慈濟醫院統計顯示，目前到院接受諮詢服務的年齡層，為50至70歲的中高齡族群最多，而女性和男性比例為2：1，一半以上都屬於身心健康或有些輕微慢性病者。常佑康提醒，我國已將邁入超高齡化社會，失智症病人人數也越來越多，由於簽署「預立醫療決定書」必須是達到法定年齡，並具有完全行動能力者，因此會建議在身心健康正常的時候，就應計畫進行。

簽署「預立醫療決定書」的另一個好處，是可以讓人更加安心接受治療。過去有些人特別擔心像是動腦部手術，萬一失敗會變成植物人，在病床上躺一輩子，但也因不敢接受手術，只能任由病情不斷惡化。而病主法當中，對於重度昏迷和植物人仍會進行3至6個月的觀察和治療，之後病情完全沒有起色和進步才會撤除治療，正是有了這樣的退場機制，讓病人可以更勇敢的去嘗試治療。

5D檢視預立醫療決定，意願改變隨時可更新

台北慈濟醫院的預立醫療照護諮商團隊，特別設計了一本「預立醫療照護諮商手冊」，提供意願者和其家屬定期討論溝通，以確保雙方對每個決策是否達成共識或產生不一樣的想法。建議定期檢視預立醫療決定的5D時機點包括：
Decade（每十年）：每十年檢視一次人生規劃，包括簽署或再檢視預立醫療決定，畢竟人生無常，醫療也不斷在進步中，都可能讓人改變想法。
Diagnosis（新診斷）：當身體出現新的狀況或疾病時，尤其面臨重大疾病，這時再重新檢視一下預立醫療決定，好好規劃人生重要安排，也能讓心境更安定。
Decline（體能下降）：隨著年齡增長或疾病的影響，造成體能越來越差時，和家人再次深入溝通討論，為自己的善終做選擇和交代。
Discharge（剛出院）：歷經生病康復出院的過程，通常會有更深刻的人生體悟，這時再檢視預立醫療決定，可更為貼切自己最真實的想法。
Divorce（婚姻狀態改變）：和另一半討論與達成對生死議題的共識非常重要，即使是恢復單身，更應該和有可能承擔決定權的親屬，溝通自己的預立醫療決定。

常佑康分享一個特殊的統計，發現簽署過捐贈器官同意書的人，發生事故的機率較低，他認為主要是因為這些人都屬於對生命會深刻思考、認真規劃的人，所以凡事會更加謹慎小心，並且懂得珍惜與保護生命，做出預立醫療決定也一樣，會讓人重新審視生命的意義和價值，並且勇敢實現和掌握對生命的自主權！