響應世界糖尿病日 從家庭、校園至職場打造第1型糖尿病照護新藍圖

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國民健康署林莉茹副署長(中)、中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛(右二)、中華民國糖尿病衛教學會歐弘毅理事長(左二)、財團法人糖尿病關懷基金會 李弘元執行長(左一)、國立台灣大學醫學院小兒科主治醫師童怡靖(右一)共同出席11月13日記者會,關注T1D。(圖/糖尿病學會 提供)

醫藥新聞醫藥新聞作者詳細介紹圖示 撰文者: 合作專家群2025-11-13

今年國際糖尿病聯盟(IDF)世界糖尿病日(World Diabetes Day, WDD)以「糖尿病與職場健康福祉Diabetes and Well-Being at Work」為主題,首度將糖尿病照護視角延伸至職場,顯示出糖尿病不僅是醫療議題,更是關乎家庭、校園與職場的長期社會課題。為呼應國際趨勢並關注第1型糖尿病(T1D)患者的長期照護挑戰,台灣醫界與政府相關單位攜手以行動呼應,宣布將於2026年更新T1D臨床照護指引,期盼接軌國際指引,提供更完整的疾病分級與相對應的分級照護,共同打造更完善的T1D照護環境,讓每位糖友都能安心生活、穩健前行。

本次活動由中華民國糖尿病學會發起,攜手中華民國糖尿病衛教學會、糖尿病關懷基金會共同主辦,由衛生福利部、國民健康署、食品藥物管理署、中央健康保險署指導,並獲台中市政府衛生局、台中榮民總醫院及東海大學等單位協力支持,聚焦T1D病童及成人病友的照護現況,深入探討從家庭、教育到職場的多層挑戰,並透過臨床專家與病友現身分享,呼籲社會各界關注T1D長期照護缺口,共同打造從家庭、校園到職場的整合照護藍圖,推動社會理解與支持這群病友在教育、就業與生活各面向所面臨的隱性困境。

台灣T1D照護資源仍有斷點 經濟與生活壓力雙重夾擊

T1D多於兒童或青少年時期發病,據資料顯示,全台約有1.2萬位T1D患者,新發病患者有6成為兒童及青少年,患者發病高峰集中在10至14歲,其中約七成初診即併發酮酸中毒,三成以上曾發生嚴重低血糖。由於T1D無法痊癒,患者終生需仰賴胰島素注射與血糖監測,若控制不當,恐縮短壽命10至16年。然而,現行制度在治療輔具補助上仍有不足。雖部分病童可申請連續血糖監測系統(CGM)之健保補助,但頻率與項目皆有限,大多家庭需自費每月4,000元以上的耗材費用;至於可大幅提升血糖穩定度的胰島素幫浦,亦未納入健保,單機價格超過20萬元,搭配耗材每月支出約5,000至8,000元,對一般家庭形成沉重負擔。

國立臺灣大學醫學院附設醫院小兒內分泌科主治醫師童怡靖指出:「T1D是一種由免疫系統、基因與環境交互作用引起的自體免疫疾病,患者終身需依賴胰島素注射。患者一年內平均要進行血糖監測1,460-3,650次、胰島素注射約1,460次,同時憂鬱症比例較高,青少年情緒問題的盛行率為一般青少年的三倍,在醫療之外,我們更需要讓這些孩子與家長,從家庭、校園到社會,都能獲得理解與支持。」

從夜夜驚醒到重拾自由 年輕T1D患者的希望之路

在今年世界糖尿病日到來前夕,現年二十多歲、外表自信亮麗的陳小姐分享了與T1D相伴二十年的生命故事。她自兩歲確診後,開始背負著與眾不同的人生,每日需注射胰島素,夜裡母親每兩小時起床夜夜監測血糖、雙胞胎妹妹也陪伴在側,共同面對無數個不眠之夜。一度陷入挫折與無力的她,在家人支持與醫療團隊陪伴下,勇敢嘗試連續血糖監測(CGM)與胰島素幫浦。起初,她十分抗拒,覺得陌生科技只會帶來更多麻煩,也懷疑自己是否能承受昂貴的花費。隨著血糖逐漸穩定,家人終於能安心。如今的她以自身經驗鼓勵病友:「疾病雖然沈重,但愛能使人勇敢,在醫療團隊與家人的陪伴下,我重新找回生活的希望與力量。」

從守夜到希望 友善校園讓愛與勇氣延續

2020年夏天,三歲的偉偉在澎湖旅行時突發酮酸中毒,被緊急送進加護病房後確診為T1D。那一晚,父母以為要失去他,事後才知道——頻尿、口渴、尿床,原來都是早期警訊。然而,挑戰並未止於醫療。小學入學時,偉偉雖已能自主測血糖、打胰島素,但仍被學校以「照顧困難」為由婉拒。所幸,在醫療團隊與友善校園的協助下,如今升上三年級的他,不僅能自主管理病情,還主動向同學分享糖尿病知識,展現勇氣與成熟。

這段歷程反映出T1D家庭的共同挑戰。孩子進入校園後,常面臨照護、緊急應變與相關法律責任等多重難題,唯有完善支持機制與學習環境,才能被理解、被接納,在就學與未來就業中獲得公平機會。偉偉媽媽說:「T1D並非禁錮,而是與生命共處的方式。在政策制度與教育支持下,家庭才能重拾穩定與希望,孩子也才能勇敢追夢、回饋社會。」

接軌國際指引,建立從兒少到成人的共融照護藍圖

美國糖尿病學會(ADA)2025《糖尿病醫療照護標準》將第1型糖尿病視為「可及早發現」的疾病,建議針對具家族史或尚未出現症狀的高風險族群,依疾病分期(Stage 1–3)提供分層照護,爭取發病前的黃金介入期。中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛指出:「若要讓台灣的糖尿病照護『真正與國際接軌』,必須從制度面加強投資。目前健保在T1D的醫療照護與管理上仍有提升空間,唯有在診斷、照護、與治療層面全面強化,才能縮短與國際的差距。」但目前國內試劑供應仍不穩定,影響臨床診斷與後續追蹤。對此,楊偉勛理事長強調:「韌性醫療不僅止於胰島素的穩定供應,也包括檢驗資源的長期可近性與完整性。」

在治療端,連續血糖監測(CGM)與胰島素幫浦等科技已被證實能顯著降低低血糖風險、減少住院並提升生活品質,多國更將CGM、胰島素幫浦納入給付體系。以台灣與加拿大為例,前者GDP為後者之七成左右,然加拿大早已全面納入相關輔具補助,顯示政策優先順序同樣值得關注。楊偉勛理事長建議:「台灣健保亦應評估相關政策,以提升照護效率與成本效益。T1D雖屬小眾族群,但是在醫療上卻是『皇冠上最重要的一顆珠寶』。中華民國糖尿病學會於2026年將更新T1D臨床照護指引,持續推動疾病分級與分級照護架構、加強本土對T1D的研究,為台灣T1D病友打造更前瞻、完整的長期照護藍圖。」

為響應世界糖尿病日,中華民國糖尿病學會將於11月15日(六)14:00–18:00於台中東海大學路思義教堂舉辦「2025世界糖尿病日園遊會暨藍光點燈儀式」。現場將結合園遊會、點燈、健走與教育互動活動,邀請民眾透過行動支持病友,一同為台灣的T1D照護未來點亮希望之光。

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