台灣異膚患者最想改善什麼?研究揭第一名不是止癢,逾6成治療決策看這2點

撰文者: 曾耀儀 整理2026-09-08

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜醫師發表本土研究指出,逾七成患者因難以穩定控病而陷入求醫迷航;超過六成病友決策最看重「皮膚病灶清零與止癢」,顯示唯有實現醫療突破才能帶動心理突破、走出陰影。(圖/異位性皮膚炎病友協會提供。)


重點摘要
  • 中重度異位性皮膚炎不只造成搔癢、紅腫,也可能帶來長期求醫、經濟與心理壓力。
  • 研究顯示,72%病友曾看過至少6位醫師,部分患者每月治療與相關支出可超過2.5萬元。
  • 在選擇治療時,患者最重視「皮膚病灶改善」與「止癢」,兩者合計占逾6成決策權重。

對中重度異位性皮膚炎患者而言,疾病帶來的困擾不只是紅疹、脫屑與搔癢,長期反覆求醫、自費治療支出,以及外觀改變造成的心理壓力,都可能進一步影響學業、工作、人際與人生規劃。

台灣中重度異位性皮膚炎疾病負擔與治療偏好研究顯示,高達72%的病友曾看過至少6位醫師;28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元,顯示部分病友在找到適合自己的治療方式前,可能經歷漫長的求醫歷程,同時承受不小的經濟與生活負擔。

逾7成病友曾看過至少6位醫師 每月相關支出恐破2.5萬元

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師指出,研究顯示,中重度異位性皮膚炎患者承受的疾病負擔相當沉重。

在求醫歷程方面,有72%病友曾看過至少6位以上醫師,其中46%更曾就診於6至10位醫師,反映患者為了尋求有效控制疾病,可能長期在不同醫療院所及治療方式間嘗試。

經濟負擔同樣不容忽視。研究顯示,28%患者每月皮膚治療自費金額超過2萬元;另外有54%病友每月還會花費超過5,000元購買防蟎用品、空氣清淨機等相關用品。若兩者合計,每月相關支出可能超過2.5萬元,對患者與家庭日常開銷、購屋及職涯規劃都可能造成影響。

疾病若未獲得有效控制,生活品質也可能明顯下降。研究中有88%患者在缺乏有效治療的情況下,生活品質自評低於40分,以滿分100分計算,顯示中重度異位性皮膚炎對日常生活造成的影響相當全面。

異膚治療最在意什麼?逾6成決策權重放在「皮膚改善、止癢」

除了疾病負擔,研究也進一步分析台灣病友選擇進階治療時最重視的條件。

朱家瑜表示,透過離散選擇實驗(DCE)發現,病友最看重的是「皮膚病灶改善機率」,相對重要性達43.80%;其次為「止癢機率」,占16.53%,兩者合計占整體治療決策權重60.33%。

值得注意的是,相較部分歐美研究中患者將「止癢」列為首要考量,台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。

異位性皮膚炎除了搔癢,也可能因皮膚紅腫、脫屑、傷口等外觀變化,讓患者面臨他人目光與社交壓力。因此,當皮膚狀況能穩定控制,不只是疾病本身獲得改善,也可能幫助病友重新建立自信,回到原本的生活。

異膚不只是「癢」 外觀焦慮也可能拖垮生活

病友王小姐回憶,過去疾病嚴重發作時,全身可能出現紅腫、潰爛,臉部也明顯腫脹,讓原本十分在意美感的她一度連鏡子都不敢照。除了外觀焦慮,同儕不了解疾病,也可能進一步造成心理壓力。

另一名病友賴先生則分享,過去全身皮膚幾乎沒有完好之處,每天光是應付劇烈搔癢與脫屑,就耗去大量體力,甚至連坐在書桌前專心讀書都變得困難。

兩人在接受適合的治療,並透過醫病共享決策討論治療目標後,疾病逐漸獲得控制,也重新找回學業與生活的主導權。

朱家瑜提醒,對中重度異位性皮膚炎患者而言,治療目標不應只停留在短暫減輕症狀,而是應與醫師充分溝通,包括皮膚病灶、搔癢程度,以及疾病對睡眠、工作、學習與生活品質造成的影響,共同選擇適合自己的治療方式,才能真正降低疾病帶來的長期負擔。

責任編輯:曾耀儀
核稿編輯:林勻熙