不只是「抖」,走路緩慢…掌握初期3症狀,戰勝巴金森病!

全台約有四萬名巴金森患者,罹病人數逐年增加。台大醫院神經部主任吳瑞美指出,近2成巴金森病患者於青年發病,近期門診中最年輕的發病案例僅18歲,而巴金森病並非大家過往所認知的老年病。雖然巴金森病的病名大家耳熟能詳,但實際了解疾病的人卻少之又少。據台大醫院巴金森症暨動作障礙中心最新一份巴金森病認知網路調查發現,逾9成民眾不清楚巴金森病的初期症狀,大多對巴金森病早期症狀的認識僅限於「抖」,因而導致多數患者確診時已屬中晚期。巴金森病若延誤治療,恐會加速失去行動(失能)、表達能力的速度,更也增加合併失智與憂鬱症(失心)的風險,患者更可能陷入四失威脅。

為能提升民眾對巴金森病的認知,增加及早發現、早期治療的機會,台大醫院巴金森症暨動作障礙中心首度以四位巴金森病友的罹病歷程改編,製作「期盼脫困的靈魂-巴金森病四篇章」,帶領大家走進巴金森病友的世界,唯有了解才能進而減少疾病所來帶來的危害。

巴金森病早期症狀:單側手抖、行走緩慢小碎步、面具臉

輕忽症狀、延誤就醫,恐加速巴金森病四失威脅

國內外影視作品都曾以巴金森病為題材,卻不到1成民眾清楚巴金森病症狀,據統計,高達7成民眾皆將巴金森病與失智症畫上等號。吳醫師表示,巴金森病與失智症雖然都屬於腦部神經性疾病,但是「巴金森病的症狀是先以神經退化性、進行性動作障礙問題表現」。然而,巴金森病不只是「抖」,初期症狀可分為3種:單側手抖、行走緩慢小碎步、面具臉(臉面無表情)。其中,約3成患者早期症狀為走路步態不穩、行動緩慢,且民眾多輕忽此問題,而延誤就醫。

吳醫師表示,巴金森病腦部功能的損傷不可逆,若無及早發現、治療,恐加速患者出現動作障礙、喪失行動能力的時間,也將讓患者失去口語表達能力。據統計,約2~3成患者罹病晚期會出現失智問題 ,更有43%巴金森病患者會因疾病惡化而併發憂鬱症。吳醫師更指出,門診中常有患者認為一旦罹病後便無法控制,只能坐等生命逝去。其實現在已有多種巴金森病的治療方式,會根據患者不同症狀,提供不同的治療選擇,幫助患者緩解症狀,並延緩疾病惡化。患者若未妥善控制,未來可能會讓自己掉入巴金森所帶來的「失去行動能力、失去表達能力、失去快樂、失智」的四失威脅。因此,吳醫師提醒大家,切勿輕忽巴金森病初期症狀的徵兆。

巴金森病非老人病 近2成患者為年輕型巴金森病

年輕姊妹相繼罹病 堅強面對 同病相守

全台65歲以上每一百人就有1人罹患巴金森病,所有神經病變疾病中巴金森病罹病人數僅次於失智症,儘管如此,吳醫師強調,巴金森病並非年長者專利。門診中近2成患者為年輕型巴金森病,近期最年輕發病的病例僅18歲。「年輕型巴金森」的發生多半與基因、家族遺傳有關。吳醫師提及,相較於年長的巴金森病患者,正值花樣年華的患者,更容易因不了解疾病而向外界隱藏疾病、獨自承受壓力。然而,其實只要及早發現疾病、按時回診治療,不論是年輕或年長的巴金森病患者都能有機會好好的與病共存。

今年43歲茹梅(化名),妹妹高中時就確診巴金森病,因此對巴金森病並不陌生。從小到大她肩負照顧妹妹的責任,理解照顧巴金森病患的辛苦,甚至還告訴妹妹「不要戀愛、結婚,害別人」。28歲時,她發現自己容易感到疲累也明顯有腳抖的問題,因有妹妹的前車之鑑,茹梅一開始便獨自前診就醫,就是不希望再增加家人心理、經濟的負擔,更害怕自己的狀況會讓家族裡手足更膽戰心驚。茹梅罹病15年來對親友、同事隱滿病情,外表堅強地她說道:「其實我很害怕,每次看診我都會躲很遠,因為我不想看見候診室其他老病人,我害怕我有一天會跟他們一樣。」後續,在醫師與家人的協助下,茹梅和妹妹並肩一同面對疾病,更順利地與巴金森病和平共處。

資深巴金森病友重拾畫筆 持續照亮生命

「期盼脫困的靈魂-巴金森病四篇章」帶大家走進巴金森病的世界

現年75歲的巴金森病友-阿彩,罹病至今已十餘年。剛罹病阿彩阿嬤,難免總會怨天尤人,怪老天為何要在她能退休、享樂之際,仍讓她的人生仍飽受衝擊。所幸,在吳醫師與家人的支持下,阿彩阿嬤很努力地接受治療,更沒有因此而放棄退休享樂的時光,重拾畫筆,找回年輕時的興趣,並將罹病前、後親眼所見的人生景象都融入畫作中。面對疾病,正向的阿彩阿嬤堅信:「唯有內心平靜,才能堅定抗病。」

不同以往的衛教方式,今年台大醫院巴金森症暨動作障礙中心特別改編四位巴金森病友的案例故事,首次以說故事與手繪風插畫的方式製作「期盼脫困的靈魂-巴金森病四篇章」。期盼透過四位巴金森病友的改編故事,帶大家走進巴金森病友的世界,了解巴金森病。唯有了解,才能增加國人早期發現、早期治療的機會,並延緩患者疾病惡化的時間。更也希望能透過病友故事的傳散,讓更多長期獨自面對疾病的病友能勇敢向身邊的人說出自己的疾病。

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