SMA 重獲新生感謝宴 理事長用藥4次見證療效：盼創造更多生命奇蹟

衛福部健保署今年 8 月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，對所有 SMA 家庭來說別具意義，不少病友終於等來重生奇蹟，專為 SMA 爭取治療藥物的社團法人台灣生命之窗慈善協會，特別選在感恩節前夕舉辦感謝宴，健保署長石崇良、立委、台北市議員陳宥丞、病團及知名 YouTuber，都受邀出席感謝宴，立法院長韓國瑜、香港金像獎導演陳德森、歌手陶喆也錄製影片祝福。

生命之窗慈善協會於 21 日舉辦「重獲新生感謝宴」，協會理事長李怡潔非常感謝各位貴賓撥冗蒞臨 SMA 重獲新生感謝宴，她感性表示，自己體會過 SMA 無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有 SMA 病友取得了救命藥；而對於在倡議過程中，有部分 SMA 病友因等不及而永遠地離開了我們，李怡潔深感心痛與遺憾。

李怡潔也分享自己終於獲得健保用藥資格，並接受 4 次治療，運動功能跟相關數值皆有明顯進步，因此期望有更多 SMA 病友接受治療後，能改善病況、創造更多生命的奇蹟。在感謝宴上，李怡潔的姊姊也代她，向大家深深鞠躬表達感謝。

包括健保署長石崇良、立委張啟楷及陳昭姿、台北市議員陳宥丞、時代力量主席王婉諭、台灣病友聯盟理事長吳鴻來、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟、厚生基金會執行長陳柏同、資深媒體人羅友志、知名 YouTuber Bump 及那對夫妻、佛光山慈悲基金會北區執行長朱玥都親自出席感謝宴。

首個 SMA 治療藥物於 2020 年開始「有條件給付」，當時僅有不到 10%的病友獲得治療機會，當時李怡潔就說，希望能有榮幸再舉辦一場更盛大的感謝宴，讓全台灣所有 SMA 病友有機會親自向相關單位表達感謝，「我想那天一定會讓人非常感動」。協會多年來持續不懈，提出科學實證資料，並獲得國際 SMA 團
體支持，健保署在 2023 年擴大 SMA 給付用藥後，終於在 2024 年 8 月進一步全給付用藥。