「如果是以前的自己，可能帶女兒跳下去了...」女兒罹罕病，張瓊瑤：感謝上天讓我成為堅強的母親

54歲女星張瓊瑤是張瓊姿的妹妹，曾出過多張專輯，知名歌曲如〈糖罐子〉、〈怎麼忘記你〉都留在許多歌迷的心中。張瓊瑤淡出演藝圈多年，期間耗費心力照顧患罕見疾病的愛女Vivian，近期她出席公益活動，分享照顧女兒的心路歷程。

張瓊瑤女兒Vivian自小病痛不斷，8個月大癲癇發作，緊急送醫救回一命，10歲那年又被診斷出動靜脈畸形破裂，經手術後救回性命，但卻開始走路不穩、頻繁跌倒。17歲在廁所一摔之後，竟再也站不起來，就醫後醫師原判定為腦部問題，後來經長庚醫師診斷，才發現是「脊髓空洞症」。經過體內裝置的2條神經，加上療程的幫助，現在Vivian不必再依賴尿管，可以自行如廁了。

女兒的疾病，讓張瓊瑤變成一位堅強的母親，「如果是以前的自己，可能拉著女兒就從樓上跳下去了。」張瓊瑤坦言，如今她感激老天給了這些考驗，讓她與孩子一同堅強地抵抗病魔。

全身都痛、行動困難...什麼是「脊髓空洞症」？

根據天晟醫院的資料顯示，所謂的脊髓空洞症，是指某種原因造成脊髓中心積水而膨脹，引起臨床上神經症狀。在小孩大多是因為Chiari Malforation，造成吞嚥緩慢、睡覺打呼，接著引起病患會有感覺喪失、大小便失禁、脊柱側彎、頭痛、脖子痛等症狀，這些症狀大多緩慢地逐漸加重。

為什麼我會得到「脊髓空洞症」？

以年齡來看，幼童最常因為後顱窩畸形而造成脊髓空洞症；成年人的脊髓空洞症則主要以外傷、腦膜炎的後遺症或脊髓腫瘤引起。

「脊髓空洞症」如何治療？

根據天晟醫院資料顯示，脊髓空洞症的治療方法目前主要以手術為主，且需要依照病因及症狀的輕重來決定何時治療及如何治療：

若是小孩子後顱窩畸形及因為脊髓腫瘤引起的脊髓空洞症，必須以手術治療為主；若是外傷、腦膜炎的後遺症，所引起的脊髓空洞症，如果造成臨床上神經症狀，可能就需要外科手術引流。

脊髓空洞症手術有其風險，危險包括傷口感染、神經功能惡化等。不過以目前神經外科的水準，手術的風險可以控制在5％以下。

參考資料：天晟醫院〈脊髓空洞症〉

責任編輯：呂宇真
核稿編輯：林筱庭