漸凍人給媽媽的一封信》胡庭碩:下輩子,不要再當妳兒子!

漸凍人給媽媽的一封信》胡庭碩:下輩子,不要再當妳兒子!
生命,是席推辭不了的鴻門宴;而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。

24歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。

若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。

相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。

我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。

因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。

而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。

最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。

因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。

是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。

真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到60公分遠的菜了,即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。

一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。

「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。

就像網路「鄉民」們很愛講的那句話:「人生是張茶几,上面擺滿了杯具(悲劇)。」與一般同儕相比,我,胡庭碩,24年來的這張「茶几」,上頭擺放的「杯具」,也算是琳琅滿目了。

童年時父母離異,家中又遭逢經濟危機,算起來也是「出身寒微」,而且,還罹患會不斷惡化的罕見疾病……

有沒有這麼戲劇化的啊?

如果我活得很悲慘,那就只是個無限悲催的苦情劇而已;但是,如果我有辦法活得很精采,那麼,我的人生,就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯,我不打算走悲催路線,我要把我的人生,活得夠強悍、夠勵志。

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