自閉症兒子半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒的媽媽給照顧者的啟示:學會「劃清底線」,被照顧者不是你人生的全部

許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。

本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者,因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗,加上與其他照護者的訪談,提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信,創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境,是整個社會的義務。
潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並告訴他們:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」

昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫,把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片,睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機,默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半,我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來,我們只剩下四個小時的睡眠時間,但是從他呼叫的聲調判斷,今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後,我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停,而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本,這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆,以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況,是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停,則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候,自己只是個不受感情干擾的機器人,或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師,情緒不會一點就著,我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基,讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起,我向他說對不起,而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起,媽咪」,我的心都碎了。我累死了,然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。

當亞瑟生病時,他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時,處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候,我竟然無法提供他更好的照護,實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上,我卻因為疲憊與氣憤,在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在,我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽

  • 評分:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • (0)
共有0則留言

回應文章請先

TOP