一個漸凍人媽媽的心願：拔管前，想再見孩子一面

著有《真相》（Truth）、《第五頭大象》（The Fifth Elephant）等經典奇幻小說、被喻為莎士比亞後四百年來的文學奇才的英國文學家泰瑞.普拉契特（Terry Pratchett），2007年得知自己罹患阿茲海默症，將創作視為生命的他認為，不能寫作的那天，便該是人生的終點，開始思考在清醒時決定死亡的方式。 

泰瑞對瑞士合法執行安樂死的機構「尊嚴」產生興趣，展開一趟尋求「死亡處方」的醫療自主確認之旅。他走訪了漸凍人富翁、多發性硬化症青年兩位預約安樂死的個案、及一名已經由安樂死辭世的阿茲海默症作家遺孀，了解他們決定的過程、甚至親睹漸凍人富翁死亡的那一刻；同時也走訪另一位選擇繼續再和生命賭一把，進入安養院接受照護的漸凍人司機。 

瑞士導演梅努（Jean-Bernard Menoud）將泰瑞這趟旅程，拍攝成《死亡處方箋》（Dignitas Death on Prescription）紀錄片，去年於在英國國家廣播公司BBC首播，創下160萬人收看的高收視率，但也引來兩極的評價，出現「BBC鼓勵自殺」的輿論批評。台灣公共電視今年五月引進該片，在《主題之夜》節目播放，同樣的話題也在台灣燃燒一次。 

在生命還有價值時，盡情享受；當生命陷入困境，在巨大痛苦來臨之前，將它終結。人究竟能否決定死亡方式？如何對待生命才是心之所嚮？這些繁複深沉的生命課題，即便從英國到瑞士，做了一趟漫長探索之旅的泰瑞仍難以下結論，同樣也迷惑著眾生。 

一句猶太諺語這麼說：「人們一思考，上帝就發笑。」生命存在許多難以枉下的結論，然而，思考的過程，或許就是解答。本文邀請安寧緩和醫療及生死教育的專家為文剖析，試圖從倫理、照護及哲學觀點，提供做出選擇前的各種思考方向。

照護觀點：終點線，何時該拉起？（文／王浴）

生命是否該終結，評估的前提不該是「能不能死？」而是「還有沒有辦法活下去？」

人是感情的動物，雖然依賴著身體活動，但不該是身體出了問題，就失去活下去的理由；如果能有情、有愛，心靈上有依賴和滿足，就算身體不聽使喚、病痛纏身，也都能有力氣好好走完、即便已近尾聲的最後一段人生旅程。

《死亡處方箋》影片中，與主人翁泰瑞.普拉契特（Terry Pratchett）傾向安樂死態度不同的助理保羅提到，他在網路上查到的資料顯示，瑞士安樂死機構「尊嚴」的個案裡，21%都並非罹患絕症、或疾病朝向愈來愈嚴重的發展，只是對生命感到疲憊。

確認還有沒有求生的機會

影片中一名選擇安樂死的多發性硬化症青年，身體狀態並非嚴重惡化，但因為自己無法接受自己一輩子沒辦法站起來的命運，選擇在聖誕夜接受安樂死離開人世。臨終前，他還忍不住對著美麗的景觀感嘆：「瑞士的山、河，很美呀。」帶著對世間的依戀，依然選擇讓生命戛然中止，令人不住唏噓感慨。

這點凸顯了，安樂死與安寧療護本質上最大的差異。誰能對生命喊「卡」？誰又能決定生命終點線該畫在哪裡？

安樂死機構雖然會反覆確認個案「求死」的意志，是不是真的出於自願？是不是真的確定？但在安寧緩和醫療體系底下，卻是會反覆確認：病患還有沒有「求生」的意願和機會。因為生病的過程中，若沒有好好針對身心靈提供適時的支持，有時連病患所謂的「自主意願」，也不盡然百分之百是自己的真實的想法。

在安寧或緩和醫療病房裡，每個從腫瘤病房、急診或其他急性病房被評估為疾病進入末期的患者，都是身體飽受折磨、恨不得「快點解脫」。但多數在各種疼痛及不適的控制和心靈撫慰下，痛苦可以緩解後，多半就打消了「早點死掉」的念頭。

生命應該是一段自然的起轉，人的身體會自己發出最後的警號，安寧緩和便是盡一切可能，順著自然的生命走向，讓人走完該走完的旅程。

身體會告知　死亡何時將至

人將離開時，會有很顯著的「瀕死徴象」。依本人多年在緩和醫療病房的臨床經驗，瀕死徴象會從神經、肌肉、骨骼系統衰竭開始，早先出現「身體虛弱」，從可以自行行走、到不能走，可以下床、到不能下床，一般這樣的徵症出現，大約是生命倒數兩周。然後是，睡眠時間愈來愈長，病人終日疲倦、眼睛都難以睜開。接著，牙關緊閉，家屬餵飯或護理人員進行口腔護理時，會發現很難打開患者的嘴巴；之後就是吞嚥困難。

漸漸，循環系統也跟著衰竭，四肢發涼、尿液減少，當尿液已無法排出時，一般都是臨終前三天的表現了。

在安寧緩和病房裡，會順著病人生理自然的走向，不會給其他多餘、並且造成身體負擔的醫療處置，譬如，一般外科急性病房，一天開給病人五天的葡萄糖點滴是最基本的量；但在安寧病房裡，當患者最後循環系統已經衰竭，給過多的水份、身體無法代謝，會讓腎臟功能更敗壞，全身水腫也會呼吸發喘，甚至胃都積水，吐得更厲害，所以每天最多只給予一瓶點滴，讓病人最後「漂漂亮亮」闔上眼，不會帶著一張浮腫、變型的臉和身體離開。

身體自然的狀態，最具有說服力。有些病患或家屬，轉到安寧緩和病房時，也一知半解、或是家庭的溝通還沒有共識、甚至病人本身也還沒有放下，但見到身體一點一滴的崩解，就能接受並準備生命將終的事實。

但確實有些狀況，複雜而艱困，難以判定終點在何處，特別是在已被插管維生的末期患者身上，只要維生系統持續插著，他們便不會「斷電」；但這種存活的狀況，或許造成病人或家屬雙方的煎熬折磨。

台灣在《安寧緩和醫療條例》通過撤除或終止維生系統後，讓這群病人和家屬有從困境裡解脫的依據。但即便如此，在評估撤管時，醫療團隊都是謹慎而慎重，為的是求證：他們，真的沒有遺憾或活下的理由了嗎？

曾有一名女漸凍人，年輕時失婚，心裡最放不下的是兩名多年未見的孩子，經年累月不停止寫信給孩子，都未獲回覆。罹病後，一次急性狀況送到急診，被插管急救，之後轉到台大緩和醫療病房，病人和家屬提出撤管評估。

醫療團隊的護理人員，以注音符號溝通板，一個符號一個符號和她對話，不僅確認她的意願、也要了解她的掛念。獲悉她最後的願望便是和兩個孩子見一面；透過家屬連繫她前夫的家人。